No dobra! Wielki świat, wielkim światem, ale gazety już były, telewizje były, uściski dłoni także, pora wracać do prawdziwego świata. Co prawda na wszelki wypadek Franek co jakiś czas głośno się zastanawia, co robi jego KOLEGA. Ale przeszedł z tą znajomością do takiej oczywistości, że naturalnym dla niego jest to, że martwi się głównie o to, czy Robert już zjadł kolację i poszedł spać, bo on już idzie.

Skoro więc Franek wraca do codzienności (właśnie odbywa drugą serię ćwiczeń), to i Matce Ance nie wypada dłużej bujać w obłokach i w przerwie między zupą, praniem i zerkaniem na skrzynkę mailową, wraca do starej świeckiej tradycji piątków na piątkę. 

Dziś będzie zmysłowo. Bardzo zmysłowo. Nie wiem, czy się orientujecie, ale kiedy mały człowiek leży od drugiego miesiąca życia w szpitalu i spędza tam pięć pierwszych miesięcy swojego życia, to nie ma opcji, by zmysły nie oszalały. Dziś więc napiszę Wam, jak szpital, potworzasty i rurka tracheo wpływają na zmysłowość Franka. 

1/ Wzrok

Mniej więcej od dwóch lat Franio nosi okulary. Całkiem niedawno okazało się, że jest to wspólny mianownik wielu mięśniaków, choć literatura jakoś mocno o tym nie wspominała. Franek ma astygmatyzmy i krótkowzroczność. Nosi okulary do czytania, oglądania telewizji i komputera, ale coraz częściej prosi, by zakładać mu je także do chodzenia. Czy okulary Franka są jakieś wyjątkowe? I tak, i nie. Oprawki, to najzwyklejsze ze zwykłych, takie, w których Franciszek wygląda najprzystojniej na świecie. Szkła mają fotochromy i podwójny filtry i są, jak u wszystkich dzieci- plastikowe. To wszystko.

2/ Węch

Podobno zabieg tracheostomii upośledza zmysł węchu. Piszę podobno, bo nie pamiętam już, gdzie to przeczytałam i podobno, bo u Franka tak nie jest. Przynajmniej nie do końca. Franciszek czuje intensywne zapachy. Zapachu zupy gotującej się w kuchni, siedząc w pokoju, nie rozpozna, ale już z talerza postawionego na stole idzie mu znakomicie. Franek lubi zapach płynu do usuwania kurzu, tego najpopularniejszego. Chyba dlatego, że jest bardzo intensywny właśnie. No i smrodki! Smrodki muszą naprawdę zabijać, żeby zrobiły na Franku wrażenie.

3/ Smak

Franek jest tym szczęściarzem, że gryzie i połyka zupełnie sam. Tutaj podobnie, jak z węchem, to tracheostomia miała być przyczyną zaburzeń w czuciu smaku. U Frania tak  nie jest. Choć do końca nie wiem, czy to z powodu rurki, czy na przykład z powodu zaniku, Franciszek choć doskonale rozpoznaje smaki, lubi te intensywne. Nie jest fanem ostrych przypraw, nie przepada za słodyczami. Uwielbia za to słonawe smaki, kwas żurku i sok pomarańczowy. U Franka jest także tak, że nie zakłada z góry, że coś jest niedobre. Zawsze próbuje, dopiero potem ocenia. 

4/ Słuch

Odkąd pamiętam, Franek ma doskonały słuch. Nie chodzi mi już o poczucie rytmu, które wbrew niepełnosprawności ruchowej, Franciszek ma znakomite. Lubuje się w dźwięku i rytmie. Na pamięć zna każdy takt swoich ulubionych utworów i potrafi je odtworzyć ze stuprocentową dokładnością. Poza tym Francio po prostu doskonale słyszy (nie mylić ze słucha- tutaj mogę się zagadać, zanim dotrze, o co go proszę). Franek po krokach rozpoznaje, kto wchodzi do domu. Świetnie wie, którą szufladę w komodzie otwieram, jest doskonale rozeznany w dźwięku silników aut wszystkich naszych najbliższych. Myślę, że to akurat pokłosie szpitalnego życia i ograniczeń w ruchu. Kiedy Franek wrócił do domu, bał się każdego ostrzejszego dźwięku. Inaczej. On się bał każdego dźwięku, którego nie znał. Przecież w szpitalu nie było pralki, odkurzacza, czajnika elektrycznego, nie było nagłych niespodziewanych huków i stukotów. Wszystko było nowe. Przyzwyczajone do ciszy uszy, nie mogły znieść drastycznej zmiany i Franek na wszystko reagował płaczem. Dzisiaj jest tak, że Franek ciągle czuje dyskomfort, kiedy dźwięki są bardzo ostre albo bardzo głośne (dlatego niedzielne wyjście kosztowało go naprawdę wiele odwagi i wysiłku, nie tylko fizycznego). Fakt, że Francia uszy pracują dużo lepiej niż jego rówieśników, to także objaw równania deficytów. Ponieważ samodzielnie Franciszek nie może pójść i zobaczyć, wyostrzył zmysł, który ułatwia mu funkcjonowanie w normalności.

5/ Dotyk

Franio choruje na zanik mięśni. Poza tymi oddechowymi znikają także mięśnie odpowiedzialne za ruch. To także upośledza odczuwanie dotykiem. Młodziak ma mocno zawyżony próg bólu (przykład: złamaną kilka lat temu nogę, zauważono dopiero na zdjęciu rtg. Pojechaliśmy do szpitala, bo dopiero w czasie intensywnych ćwiczeń, Frank narzekał na to, że boli). Z jednej strony obniżony próg bólu, z drugiej nadwrażliwość dotykowa w obszarze głowy. Przez wiele miesięcy Franek nienawidził, kiedy próbowaliśmy głaskać go po buzi, kiedy w twarz wiał mu wiatr (do tej pory za tym nie przepada), kiedy próbowaliśmy myć mu zęby. Myślę, że to też konsekwencja wielomiesięcznej hospitalizacji. Mimo, że byliśmy u Frania w szpitalu codziennie, tuliliśmy i dawaliśmy buziaki, to brak wiatru, nieustannie stała temperatura, wilgotność, światło spowodowały takie straty w odczuwaniu wszelkich bodźców, że nad niektórymi do tej pory pracujemy. Do dziś Franio chętnie poda rękę na powitanie, ale już na próby czułości w postaci pogłaskania po twarzy od osób, od których nie chce tego rodzaju kontaktu, reaguje alergicznie. Podsumowując: Franio doskonale czuje wszystko, co dzieje się w obrębie jego twarzy. Słabiej jest z rękoma i nogami (Franek ma czucie w nogach, on choruje na zanik- piszę to, ponieważ w czasie jednej z naszych wizyt na sorze, pani dr dyżurna zaleciła pobranie krwi ze stopy, mówiąc „przecież i tak nic nie czuje”). 

Dobrze wiecie, że pierwsze miesiące są najważniejsze w życiu dziecka. To wtedy najbardziej poznaje świat. Kiedy te miesiące mały młody człowiek spędza w szpitalu, niezwykle trudno jest odbudować wszystkie powstałe przez ten czas deficyty. Dziecko po powrocie do domu potrzebuje pomocy na tak wielu płaszczyznach i od tak wielu specjalistów, że nikt, kto przez to nie musiał przejść, nie zdaje sobie z tego sprawy. Są to najczęściej trudne, żmudne i często bardzo bolesne- nie tylko fizycznie, ale i psychicznie, zarówno dla dziecka, jak i rodziców- chwile. Niektóre straty udaje się odpracować szybko, nad innymi trzeba pracować wiele miesięcy, czy lat. Bywa, że niektóre traci się na zawsze. Jedno jest pewne, zawsze warto próbować i walczyć.