Jaki jest potworzasty

Bardzo często zdarza się tak, że obcy ludzie lekceważą chorobę Franka. Myślą, że życie z respiratorem, to tylko umiejętność odsysania, a poza tym to luz, blues i orzeszki. No wiadomo jeszcze, że trzeba czasem pamiętać o wizycie u ortopedy albo u okulisty, ale ogólnie to nie jest aż tak źle. Sami sobie troszkę na to zapracowaliśmy, bo staramy się pokazywać jasne strony życia z tak poważną chorobą, czasem tylko ku przypomnieniu dodając łyżkę dziegciu. Musicie jednak wiedzieć, że Franek bardzo ciężko pracuje nad tym, żeby jak najdłużej oprzeć się temu, co w pakiecie z respiratorem przyniósł mu potworzasty.

Kiedyś już pisałam, kim jest Potworzasty. Dziś krótko napiszę, jaki jest. Jaki jest ten nasz, bo nie ma określonego algorytmu chorowania na SMARD1. Każdy chory jest inny, każdy inaczej się broni i inaczej stara się uciec. Nasz Potworzasty…

…zabrał oddech

Zabrał oddech, sparaliżował przeponę i podarował respirator na stałe. Niestety minęły już świetne czasy, kiedy można było odłączać Franka nawet na kilka godzin na dobę. Dziś to jest zaledwie kilkadziesiąt sekund. I nie jest to spowodowane lenistwem Frania. Widać, że dużo trudniej sobie radzi z samodzielnym oddychaniem, a każda infekcja to konieczność włączania tlenu przynajmniej na noc. Do tego w pakiecie z rurką każdy chory dostaje gluta. Raz kiedyś albo częściej. Zasuszona wydzielina lub jej ogrom mogą zatkać rurę i udusić Frania- zawsze i wszędzie. To nie jest tak, że możemy to przewidzieć. Czasem jakiś sucharek oderwie się od ściany rurki i zasłoni jej światło. Mamy wtedy kilka sekund na reakcję. Ogromny komfort daje nam mądrość i świadomość Frania, który potrafi wyjaśnić, czy pora na ambu, odsysanie, czy może że źle się oddycha.

…zabrał siłę mięśni

Franio sam nie usiądzie, posadzony siedzi obstawiony podparciami, a i tak ogromnie się krzywi. Nie wstanie, nie weźmie sobie tego, co akurat jest mu potrzebne. I tak jest sporym szczęściarzem w tej materii, bo rusza rękoma. Jeszcze. Na szczęście pięknie i mocno trzyma głowę. Może być przewożony w normalnym dziecięcym fotelu. Umiejętnie go trzymając, można go nieść i nie „przelewa” się przez ręce. Ale już nie siedzi sam bez podparcia przez kilkanaście sekund, już słabiej rusza stopami, słabszą prawą dłoń wspomaga mocniejszą lewą. Jednak i te czasem przestają go słuchać.

…skrzywił kręgosłup

Osłabione mięśnie dały jeden efekt. Bardzo mocno skrzywiony kręgosłup i skręconą miednicę. Pojawiają się przykurcze. Przez to cierpią też nogi. Najgorsze jest to, że bywa, że Franio zaczyna narzekać na ból. Czasem w nocy płacze, że bardzo bolą plecki. Wtedy nie możemy zrobić nic, poza szukaniem odpowiedniej pozycji, żeby nie bolało. Nasi rehabilitanci wkładają mnóstwo pracy, żeby oszukać te bóle. Jest ich niewiele, ale jak długo?

To, co przeczytaliście powyżej, to skrót kilkunastu ostatnich miesięcy. Po Franiu naFRANIO 2015 v 2461 pierwszy rzut oka nie widać postępu choroby. Nie jest on na szczęście drastyczny i nagły, ale każdego dnia potworzasty zabiera kawałek Franka, a nam nie pozostaje nic, jak tylko próbować przed nim uciec. Mocno wierzymy w to, że kiedyś to się uda. Stworzyłam ten wpis nie tylko dla Was, ale też trochę dla siebie. Dlatego, że naiwnie wierzę, że kiedy w najbliższych miesiącach wielu obcym ludziom będę musiała tłumaczyć, że ten radosny, śliczny i mądry pięciolatek jest naprawdę poważnie chory, będę mogła ich do tego miejsca odesłać. Staramy się w tym całym chorowaniu stworzyć Frankowi normalne szczęśliwe dzieciństwo. Wiemy, że nam się to udaje. Widać to po Franiu, który nie widzi przed sobą żadnych ograniczeń. Ważne jest jednak to, żebyśmy ani my ani Wy nie zapominali, że codziennie musimy walczyć. Żeby nie było mu jeszcze trudniej, żeby był szczęśliwy, żeby udało się dotrwać do leku…

6 myśli nt. „Jaki jest potworzasty

  1. Pani Aniu, nie wiem co Pani napisac, taka jestem wzruszona… Podziwiam i sledze Wasze losy od lat.. Jestescie wspaniala, kochajaca sie rodzina ktora wspaniale radzi sobie z choroba Frania i z optymizmem przelamuje bariery. Nikt nie watpi ze strach i obawy czaja sie mimo wszystko za rogiem… Jako mama 4 letniej zdrowej coreczki przezywam to dosc czesto (staram sie oby nie za czesto). Wiec wyobrazam sobie Panstwa niepokoje o stan zdrowia synka. Zycze sily , wytrwalosci, pogody ducha oraz duuuuuzooooo milosci! To wszystko macie wiec bedzie dobrze:) I oby spelnily sie Wasze marzenia! Pozdrawiam, Donata
    PS mieszkam we Francji jesli czegos Panstwu potrzeba.

  2. A czy prace nad lekiem posuwają się jakoś? Kiedy jest realna szansa, ze można go kupić? Bo te dwa lata, ktore miały minąć od czasu informacji w 2014 roku juz chyba mijają? Pytam, bo bardzo kibicuję Frankowi – taki fajowy z niego chłopiec.
    Basia

    • Basiu my też nie możemy się doczekać. Najwięcej informacji jest na stornie Fundacji SMA, ale tak w skrócie napiszę Ci tylko, że lek jeszcze nie jest produkowany, w międzyczasie firma zbratała się z koncernem farmaceutycznym, pojawiło się mnóstwo nowych formalności, itd. Czekamy, ciągle czekamy. Wszyscy robią co w ich mocy. Też bym bardzo chciała, żeby już się coś pojawiło. Franiowi mocno ostatnio daje w kość choroba.

  3. Jesteście bardzo dzielni, szkoda, że musicie być. Kibicuję Francysiowi (zwłaszcza, że mam teraz w brzuchu małego ludzia), trzymam za was kciuki i z niecierpliwością czekam na kolejne wpisy. No i 1% oczywiście poszedł dla Was. Ziarnko do ziarnka.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *