Wyobraź sobie, że czterdzieści siedem razy w ciągu dnia wkładasz w tchawicę swojego dziecka cewnik po to, by odessać zalegającą tam wydzielinę. Wyobraź sobie, że tej wydzieliny jest tyle, że nie nadążasz z jej usuwaniem i wyciska się każdym możliwym wyjściem- otworem w szyi, nosem, wszędzie. Pomyśl, że nagle poziom tlenu w organizmie Twojego dziecka spada tak bardzo, że jest to już totalnie niebezpieczne. Dlatego, żeby je ratować wymieniasz mu rurkę tracheostomijną- koniecznie w pełnej jałowości, w rękawicach sterylnych, z najwyższą starannością. Wkładasz ją przecież w ciało swojego dziecka, nie może być mowy o bakteriach. Wymiana rurki pomogła tyle, ze teraz odsysasz bez mechanicznych przeszkód wewnątrz. Twoje dziecko jest umęczone, blade, mimo tego, że powietrze podawane przez respirator wzbogacone jest o tlen z koncentratora, nadal trudno mu się oddycha. Wentylujesz więc ręcznie, za pomocą worka ambu, przez kilka minut, co kilkanaście minut.
Tak mniej więcej wyglądały trzy ostatnie doby naszego życia. Na szczęście mamy naszego Doktora, który jak zwykle trafił z terapią, antybiotykiem, lekami do inhalacji i dziś mogę napisać, że widać światełko w tunelu. I wiecie co, coś Wam powiem.
Od trzech nocy nie śpimy dużo więcej, niż normalnie. To znaczy my śpimy, bo mamy możliwość nocowania u Leona. Franio od 1 listopada nie przespał ciągiem dłużej niż 30 minut żadnej z tych nocy. Kiedy normalnie odsysany jest 5 razy na dobę, do teraz przez ostatnie trzy dni zużyliśmy półtorej kartonu cewników – sto pięćdziesiąt sztuk. To oznacza, że do jego drobniutkiej szyi 150 razy włożyliśmy cewnik, żeby ułatwić mu oddychanie. Kiedy my na zmianę wentylujemy go ambu aż cierpną nam ręce, on jest zależny od naszej mocy i niemocy. Koncentrator tlenu udało nam się wyłączyć dopiero dziś popołudniu, od trzech dób chodził bez przerwy. My możemy wstać, wyjść, napić się kawy… Rozumiecie- zmienić się, odetchnąć. Do tego mamy kochaną M., która jak zwykle na posterunku, za dnia odciąża, jak może. A najgorsze jest to, że to nie było nawet zapalenie oskrzeli. To jest jakaś mega jesienna infekcja. Taka, z której normalne zdrowe dziecko wygrzebie się w tydzień za pomocą syropu z cebuli i inhalacji. Właśnie tak atakuje potworzasty.
I wiecie co? Kiedy ktoś nam mówi, że ja i Szymon jesteśmy tacy dzielni, zawsze odpowiadam, że to nieprawda. Dzielny jest tutaj tylko Franio.
Dzielny Franek 🙂
bo z dziećmi tak jest, zniosą dużo, mało przy tym marudząc.
Ale i Wy jesteście dzielni, tak – napisałam, to z całą odpowiedzialnością 🙂
Zdrowia dla Was wszystkich i przespanej nocy, buziaki!
Mam nadzieje ze w najblizszej przyszlosci znajdzie sie lek na potworzastego! Zycze Franiowi duzo zdrowka????
Pozdrawiam z Paryza
Wszyscy,cała rodzina jesteście niesamowicie dzielni,choc myśle ze Franio najbardziej -dlatego docieracie tam gdzie nikt nie sadził ze dojdziecie. Dlatego Franek jest dzis uczniem i dzieckiem z dzieciństwem zbliżonym do normalnego tak blisko jak to tylko możliwe jest w jego sytuacji zdrowotnej. Jesteście drużyna najdzielniejsza z dzielnych. Uściski dla wszystkich
Dzielny Franek i wspaniali rodzice! No i Leoś oczywiście ☺
Gorąco pozdrawiam..
Najdzielniejszy z dzielnych!
Franek najdzielniejszy, ale wy nie odejmujcie sobie zaslug, no!
Po kimś taki dzielny jest…Trzymajcie się cieplutko. Byle do wiosny jak to mówią 🙂
Matko Anko,
uściski ciepłe z Krakowa
śle Anka
Kocham Was, całą czwórkę! Jesteście wspaniali 🙂 Gorące pozdrowienia z Tarnowa.
Jest mi bardzo przykro ????. ..oby jużwszystko wróciło do Frankowej normalności .
Franio wiadomo jest najdzielniejszy z dzielnych,ale wiecie dlaczego kochani Rodzice – bo od Was uczy się bycia MEGA już od pierwszych chwil swojego życia. Szacun dla Was i uściski dla Franka. Będzie dobrze!
Najdzielniejszy z dzielnych… pysiaczek kochany… Franio trzymaj się! Jesteśmy z Tobą i trzymamy mocno kciuki!
Skąd u franka az tyle wydzieliny? u zdrowych nawet przeziebionych osób nie ma szans o takiej ilości…
Kojarzysz katar- taką wodę, taką która leci bez przerwy? No to właśnie coś w ten deseń. Tyle, że Franiowi z nosa wyleci tyle, ile „podbije” respirator, reszta osiada w drzewie oskrzelowym. Jeśli do tego dodać jeszcze odruch kaszlu, którego prawie nie ma, który nie pozwala odkaszlnąć porządnie i wszystko trzeba podbić koflatorem (którego Franek nie toleruje) lub workiem ambu i to wszystko i tak siedzi gdzieś głęboko, no to mamy całość. Franio jest małym drobnym chłopczykiem- nie wydmucha nosa, nie odkaszlnie, a w czasie infekcji nawet nie podejmuje się samodzielnego oddychania. Dlatego wszystko, cały katar, a także cała wydzielina z kaszlu gromadzi mu się w rurze.
Chociaż przyznać muszę, że z taką ilością mieliśmy do czynienia drugi raz w naszym wspólnym życiu.