Odkąd na świecie pojawił się Leoś, kilkukrotnie zdarzyło się, a to w komentarzu, a to w rozmowie, że ktoś wyraźnie współczuł Franiowi, że będzie świadkiem dorastania swojego młodszego, zdrowego brata. Okazuje się jednak, że ten nasz Franciszek to bardzo mądry chłopiec jest, to po pierwsze i świetnie odnalazł się w roli starszego brata. A po drugie Franek mimo wątpliwości i mnóstwa pytań, które dotyczą jego choroby i ułomności ciała z tym związanych, nigdy nie nie odniósł ich do nikogo innego. Ani do swojego przyjaciela Bola, który także urósł na jego oczach, ani wobec Leosia, ani wobec Kuby. Trzech najbliższych mu chłopców.

Dlaczego jednak nikt nigdy nie współczuł Leonowi? 

Mimo, że uważam, że współczucie, to ostatnia rzecz, jaka jest potrzebna naszej rodzinie, chciałabym Wam napisać, co w pakiecie z narodzinami otrzymał Leon od naszej rodziny. Mam nadzieję, że pozwoli Wam to inaczej postrzegać zdrowe rodzeństwo biednych, niepełnosprawnych dzieci, które zazwyczaj choć dużo silniejsze psychicznie i dzielniejsze od swoich zdrowych rówieśników postrzegane są jako te słabe. 

#uwaga

Dzieci takie jak Franio, wymagające stałej i bezwzględnej opieki wymagają stałej i bezwzględnej uwagi. Poza typowym przynieś, wynieś, podaj jest także codzienna walka o jeszcze jeden oddech. Trzeba kontrolować parametry, odsysać wydzielinę, zmieniać opatrunki, filtry, tasiemki. Trzeba zmieniać pozycję, poprawić zawinięty w skarpetce palec, podwiniętą za bardzo dłoń. Moment zagapienia można przypłacić czymś naprawdę najcenniejszym. Automatycznie więc resztkę uwagi poświęca się zdrowemu rodzeństwu. Mówię resztki, bo przecież ten chory potrzebuje też uwagi poza chorobą. Potrzebuje pogadać, pograć, poprzytulać się. Resztka więc jest śrubowana do granic przez zdrowiaka, a i tak dostaje on jej sporo mniej niż wtedy, gdyby było „normalnie”.

#samodzielność

Dwuletni Leoś zaskoczył mnie dziś tym, że zdjął i złożył swoje spodnie, skarpetki i majtki zanim postanowił (w koszulce) wskoczyć do wanny. Sam podsuwa sobie stopień pod umywalkę, bierze szczoteczkę do zębów i przynosi razem z pastą, by mu pomóc w myciu, nieproszony wynosi zużyte filtry i cewniki do kosza, podaje Frankowi kanapki wprost do buzi, podsuwa szklankę z piciem i pomaga radzić sobie z niesforną słomką. Pomyślicie, że to super. Ale kurczę, on ma dwa lata! On naprawdę nie musi tego jeszcze robić, on nie musiałby tego robić nigdy. Żeby pobawić się z bratem, przygotowuje dla niego poduszki na materacu, bierze się za przenoszenie respiratora. Obserwuje nas wyśmienicie, wie kiedy i jak trzeba zareagować. Jest szalonym, żywym ale i bardzo rezolutnym chłopcem. A ma dopiero dwa lata. I to wcale nie jest tak, że zawsze w konfiguracji młodszy-zdrowy, tak jest z tą samodzielnością. W rodzinach, które znam, tam, gdzie zdrowe jest starsze, jest dokładnie tak samo. Sprawne starszaki bardzo szybko przechodzą kurs dorosłości, stają się samodzielne, często zupełnie „bezproblemowe”, starające się nie dokładać rodzicom do pakietu. Fajnie?

#zasady

Pomijając fizyczność Franka, wszelkie nasze aktywności determinuje kilka innych bardzo ważnych czynników. Przede wszystkim prąd. Lub jego brak. Jeśli planujemy dłuższą wycieczkę, w samochodzie zawsze jest przetwornica, a respirator ładuje się w trasie. Od momentu pierwszego alarmu sygnalizującego totalne rozładowanie baterii mamy mniej więcej 20 minut na znalezienie źródła prądu. Jak wytłumaczyć dwuletniemu dziecku w środku super zabawy na plaży, że choćbyśmy bardzo chcieli musimy wracać, bo trzeba „naładować Frania”? Każde nasze wyjście do znajomych, to konieczność zabrania ze sobą przydasi, a ponieważ zazwyczaj i tak jesteśmy objuczeni torbami na maksa, przydasie Leosia były zwykle ograniczone do minimalnego minimum. A ponadto: musimy wracać, bo rehabilitacja, bo logopeda, bo coś związane z Twoim bratem/siostrą dzieciaku i Ty, choć nie masz z tym nic wspólnego, musisz się dostosować. Rozumiem, że tak nie jest zawsze i wszędzie, ale głównie przy maluchach i mniejszych starszakach tak bywa. Dopiero nastolatki przecież mogą pozwolić sobie na jakąś autonomię.

#konsekwencje

A najgorsze w tym wszystkim jest to, że zdrowe rodzeństwo nieuleczalnie chorych dzieci z góry skazane jest na stratę. Stratę najbliższego sobie człowieka. Człowieka, o którego życie całą rodziną walczy się przez wiele lat. Którego kiedyś może po prostu zabraknąć. 

Dlaczego więc nikt nie współczuje Leosiowi?

***********

Dajemy obu naszym synom maksimum miłości. Kochamy ich nad życie i codziennie powtarzamy im, że są dla nas najważniejsi. Z pełną świadomością staraliśmy się o Leosia. Brata. Drugie dziecko. Wielokrotnie rozmawialiśmy o wszystkich konsekwencjach dla niego i dla jego starszego brata. I ciągle i wciąż robimy wszystko, by głupi potworzasty miał jak najmniejszy wpływ na nasze życie. Na ich życie. Dlatego naszym chłopcom nie powinno się współczuć. Można im tylko zazdrościć. Siebie.