Jest kilka wyjść. Można wyć do księżyca z bezsilności i braku nadziei. Można wychodząc z założenia, że „nic się nie da zrobić” nie robić nic. Można szukać dziury w całym i winnego.
Jednak można także zrobić wszystko, by życie wyglądało jak najbardziej normalnie. Można rano zjeść śniadanie, umyć zęby i zabrać dziecko na spacer. Można dać mu namiastkę normalnego dzieciństwa. Kochać, przytulać, uczyć i bawić.
Trzeba być rodzicem trzy razy bardziej niż normalnie. Do tej pory to było ciągle podejrzenie.
Z maila od Dr Jędrzejowskiej z Polskiej Akademii Nauk:
„Chciałam poinformować, że wstępne wyniki potwierdzają rozpoznanie SMARD1”
Nic dodać, nic ująć. gUpi jesteś losie…
Wiesz a ja sobie myślę, a to myslenie opieram na rozmowach z innymi rodzicami, że lepiej wiedzieć co to za cholera niż tkwić latami w niepewności. Stan Franka jaki jest każdy widzi, więc jego medyczna przyczyna jest rzeczą wtórną.
Trzeba dalej żyć najnormalniej jak się da.
Przetrawcie tę diagnozę w spokoju. Ściskam.
PS. Sorry za ten realizm – to taki następny etap psychologiczny takiego rodzica jak my…
Aniu wiem jak to boli i zżera, ale spójrz na Frania, czy ta informacja medyczna coś zmieniła?
Franiu odnosi sukcesy ruchowe, wcina do buziaka, wychodzi na spaerki, ma wspaniałą rodzinę – i to jest najcenniejsze.
Trzymajcie się kochani dzielnie.
Co tam Potworzasty!!! Najważniejsze że jesteście wszyscy razem, Franek odnosi sukces za sukcesem!!!!!!!!
Żyjecie normalnie – prawie, z czasem z Frankiem będziecie chodzić do kina, pojedziecie do zoo i w inne urokliwe miejsca. Nie poddawajcie się, medycyna tak szybko się rozwija, że za jakiś czas i na TO mogą znaleźć jakieś lekarstwo! Póki co cieszcie się sobą nawzajem!!!
Buziaki dla Najbardziej Dzielnych i Wytrwałych, czyli dla Was :*
Drogie Mamy! Diagnoza jest. Nawet nie będę starała się z nią pogodzić, bo uważam, że to nie ma sensu. Będę po prostu starała się z nią żyć. Damy Frankowi dzieciństwo na tyle normalne, na ile będzie to możliwe.
Gosiu masz rację, wroga zawsze lepiej znać, jednak wcale nie trzeba go tolerować. Mimo Waszego olbrzymiego wsparcia i pomocy jaką otrzymujemy od rodziny, znajomych i obcych osób codziennie wieczorem marzę, żeby rano powiedzieć:”Mężu, ale miałam beznadziejny sen…”
Czy nie zadajecie sobie jeszcze czasem pytania dlaczego Wy?
Rzadko żalimy się na swój los. Pierwszy szok przeszedł i teraz walczymy z Potworzastym, ale ten wczorajszy mail i tak był dla nas ciężki do przeczytania. Na złe wieści chyba nigdy się nie jest gotowym.
A Franek? Za 6 dni znów ma urodziny:P Kończy osiem miesięcy:-)))
Aniu pewnie nikt znas rodziców nie chce sie pogodzić z diagnozą, ale trzeba umieć sobie radzić z tym na codzień, by żyć w miarę normalnie.
Dlaczego my? Tego pytania nie da się wypędzić z głowy.
Dziecko chciane, planowane, rodzice bez nałogów, ciąże prowadzone wzorcowo, badania prawidłowe, po urodzeniu 10 w skali appgar….