Już pewnie wiecie ze znajomych blogów, że 16 kwietnia w Warszawie odbędzie się konferencja połączona z wręczeniem nagród dla Laureatów konkursu zorganizowanego przy okazji kampanii „Na jednym wózku”. Kampanię zorganizowała Fundacja Promyk Słońca. Program konferencji możecie zobaczyć TUTAJ.

Przyznam szczerze, że wespół z innymi Rodzicami zastanawiamy się, czy nasze dzieci podołają takiej „dorosłej” tematyce. Musicie bowiem wiedzieć, że gościć tam będą dzieci z różnymi chorobami. Wszak kampania ma pokazać, że niezależnie od schorzenia wszyscy jedziemy na jednym wózku. Pani Agata z Fundacji zapewniła nas jednak, że organizatorzy zrobią wszystko, by każdy z małych gości czuł się jak najbardziej komfortowo. Mam nadzieję, że tak będzie. Na pewno zaś będzie relacja u nas i na znajomych blogach.

W związku tym, że konferencja odbywa się w Sejmie, poproszono nas- rodziców o spisanie w formie postulatów problemów, które w naszym imieniu przedstawiciele Fundacji przekażą politykom. Choć najprawdopodobniej skuteczność owych postulatów będzie nikła, to mam nadzieję, że kropla drąży skałę i chociażby taką różnorodną ekipą pokażemy namiastkę tego, z czym na co dzień muszą zmagać się rodzice chorych dzieci.

Jakie postulaty poleciały od Frankowej Rodziny?

1. Chcielibyśmy, żeby rodzic/opiekun zajmujący się na stałe swoim podopiecznym miał możliwość jakiejkolwiek aktywizacji zawodowej. W tej chwili rodzic/opiekun pobierający zasiłek z tytułu opieki nie może podjąć żadnej pracy zawodowej. Szkoda, bo nie dość, że taki rodzic/ opiekun na długie lata „wypada” z rynku pracy, to jeszcze nie ma odskoczni. Czegoś, co na chwilę pozwoli mu robić coś poza chorobą, dzieckiem, podopiecznym. W zamian zaktywizowany Rodzic zapłaci składki, podatki, nie będzie „na garnuszku” rodziny.

Punkt 2. ściśle wynika z 1.

2. Ważne, by rodzic miał kogoś wykwalifikowanego do pomocy. Kogoś, kto pozwoliłby ze spokojną głową zająć się czymś poza: wyjściem do urzędu, do sklepu, czy nawet do kina. My mamy siebie i rodzinę, a i tak padamy na twarz czasem. W małych miejscowościach brak jest wykwalifikowanych wolontariuszy, którzy zajmą się chorym na tyle, by opiekun nie czuł dyskomfortu, że dziecku może coś się stać.

3. 1% podatku. TAKI POMYSŁ pogrąży wiele rodzin. Dopóty, dopóki osoby niepełnosprawne w całej Polsce nie będą miały równego dostępu do systematycznej i stałej rehabilitacji, nie ma innej możliwości niż korzystanie z pieniędzy zebranych w ramach 1% podatku przekazywanego na cel szczegółowy. To najbliżsi i przyjaciele w okresie rozliczeń są wolontariuszami wszelkich fundacji, wyciągają ręce i prosząc o przekazanie 1% na rzecz owego niepełnosprawnego. Myślę, że najpierw należałoby pomyśleć o realnej, godnej pomocy dla osób niepełnosprawnych, by potem myśleć co zrobić z ich wyproszonymi darowiznami.

Tymczasem, do zobaczenia w Sejmie.