Całkiem niedawno postanowiłam iść z duchem czasu i żeby nieco unowocześnić formę komunikacji z moimi wspaniałymi Czytaczami i jeszcze bardziej pokazać o co chodzi w życiu na przekór, założyłam temu oto blogowi instagrama. Ponoć najłatwiejsze ze wszystkich social mediów. Ha ha. Najpierw coś poklikałam i prawie usunęłam fanpage z facebooka, potem dodałam jakieś dziwne zdjęcie, potem chciałam je usunąć, potem próbowałam rozkminić o co w tym wszystkim chodzi i żeby mieć jasność i łopatologiczną chłopską wiedzę, zapytałam mojego kolegę, któremu na potrzeby posta nadamy imię Józef: o co chodzi z tym instagramem i weź mnie Ty Józef naucz.

Józef powiedział coś mniej więcej, że instagram w dzisiejszych czasach jest wtedy, kiedy wstajesz rano, mąż Cię wkurzył, bo znowu nie opuścił deski, dziecko całą noc ryczało, włos Ci się znów nie układa, a Ty odpalasz komórkę robisz zdjęcie jajecznicy ze szczypiorkiem, kadrujesz żeby w tle było kakao i ambitna gazeta, lecisz to filtrem, wrzucasz na insta, piszesz hashtag śniadanie, hashtag rodzina, hashtag wspaniały poranek i lajki się sypio. Nie od dziś wiadomo, że Józef składa się w trzech czwartych z wody i jednej czwartej z sarkazmu. Jednak wtedy, po tym przyspieszonym kursie instagramowym pomyślałam sobie, że wrzuca się tam takie trochę różowe jednorożce.

A potem sobie pomyślałam o nas. O blogu. O tym, jak może być postrzegana moja nieznośna lekkość bytu, ten mój wieczny sarkazm, ten przewlekły uśmiech. O tym, jak ja wrzucam to niemal codziennie różowe jednorożce w postaci tego, jak wspaniale i cudownie jest wychowywać dziecko ze śmiertelną, nieuleczalną chorobą. I jaką w sumie krecią robotę mogę odstawiać tym, którzy gorzej radzą sobie w sytuacji do naszej podobnej. A potem pomyślałam, bo ponoć mam duszę analityka, że ludzie z branży wiedzą jak to wygląda i potrafią między wierszami wyczytać, że tęcza i jednorożce są po to, żeby się nie zatracić i nie zwariować w tej całej durnej beznadziejnej dla nas wszystkich sytuacji.

Bo tak naprawdę, kiedy jednorożce pójdą już spać, ja dodam te wszystkie pełne lukru i słodkości wpisy i pomyślę tysięczny raz o naszym życiu, to ja naprawdę myślę sobie, że jest nam w nim dobrze. Że mamy wspaniałych przyjaciół, wspierającą rodzinę, najdzielniejszego synów na świecie i tylko jedno wspólne życie, które żal na zapas opłakiwać.

Aczkolwiek, żeby była jasność, to kolejny raz chciałam napisać, że jest cholernie trudno. Codziennie zastanawiasz się nad sensem tego wszystkiego, niemal każdego dnia podejmujesz decyzje, od których zależy być albo nie być, bez przerwy myślisz, czy w domu wszystko ok, jesteś na wiecznej czujce względem chorego dziecka i do jego ciągłej dyspozycji. Wszystkie rodzinne plany determinuje stan zdrowia tegoż dziecka i jego ogólne samopoczucie. Nieustannie musisz szukać ułatwień, sposobów, rozwiązań, by jemu, Tobie, Waszej rodzinie było choć odrobinę łatwiej. Żyjesz w permanentnym stresie, a ilością obowiązków możesz obdzielić kilka osób. Czasem mam ochotę napisać, co trzeba robić, kiedy Twoje dziecko ma zanik mięśni, do jakich czynności zmusza Cię jego choroba, ale są to tak bardzo trudne i intymne chwile w naszym wspólnym życiu, że nie mam prawa pisać o nich na forum. Czasem wrzucę tu jakiś kamyczek, mały wpis o tych brzydkich stronach potworzastego, ale chciałabym, żebyście wiedzieli, że jest to tylko namiastka, tylko wyrywek z codzienności ubrany przeze mnie w słowa tak, żeby powiedzieć to, co najistotniejsze bez godzenia we Frania i fakt, że było nie było jest osobą publiczną.

I mógłby to być dopiero wstęp. Mogłabym pisać i pisać o tym, jak trochę okłamuję prawdziwość takiego chorowania. Takiego życia. Myślę jednak, że nam wszystkim potrzebne są różowe jednorożce, takie ładne hashtagi, piękne zdjęcia i urocze filmy. Łatwiej jest wtedy znieść to wszystko, bo przecież na płacze zawsze przyjdzie czas.