Słuchajcie, mamy problem z naszym synem.

Franek ma pięć lat. Od trzeciego miesiąca życia jest podłączony do respiratora. Zdiagnozowany jako jedno z pierwszych dzieci chorujących na przeponową postać rdzeniowego zaniku mięśni. W jednym z wielkich szpitali, na jednym z poważnych oddziałów, bardzo ważny pan doktor powiedział nam, że jeśli się upieramy, możemy go zabrać do domu, ale może lepiej jakiś ośrodek? Po czym dodał, że nie będzie siedział, nie będzie jadł, nie będzie mówił…

A on, kochany pamiętniczku nadaje jak szalony. Po prostu buzia mu się nie zamyka. Nawet przez sen mówi! Pyta, dręczy, krzyczy. Ciągle i wciąż. A kiedy czyta, drogi pamiętniku, to trochę za szybko i respirator nie nadąża. I my mu ciągle powtarzać musimy. Wolniej Franio, głośniej troszkę. Franio wolniej.  I to właśnie ten problem jest. Czy można jakoś ustawić ten respirator, żeby nadążał? 😉

Trochę sobie z Was zażartowałam drodzy Czytacze. Ale tylko po to, żeby wszystko szybciutko wyjaśnić. Widzicie Frania na tym filmie? Dzielnie siedzi (choć kręgosłup prawie do wymiany 🙁 ) , trzyma głowę, panuje nad rękoma. No i czyta! To fakt, że cicho i być może trudno Wam będzie go zrozumieć, ale czyta! A miał nie mówić. I piszę to nie tylko dlatego (choć przede wszystkim), żeby się pochwalić, ale także po to, żebyście wiedzieli, że to także dzięki Wam. Fundacja „Zdążyć z pomocą” zakończyła właśnie księgowanie 1% za rok 2014.  Wasz 1% nie poszedł na marne. Dzięki temu, że w ubiegłym roku w rozliczeniu podatkowym 1% podatku przekazaliście na rehabilitację i leczenie Frania, ten młody dzielny człowiek mógł uczęszczać na swoje ukochane gumeczki, ćwiczyć z Ewą, Anią i Markiem, a także jeździć do Pani Beaty od Literek. A dziś wiemy, że znów zaznaliśmy Waszego wielkiego serca i dobroci. Wystarczy pieniędzy na kolejny rok ćwiczeń i walki z potworzastym. Jesteśmy ogromnie wzruszeni tym, że nasz dzielny syn ma tylu fantastycznych przyjaciół. Dodaliście nam skrzydeł i wiary, że może uda nam się pomóc dobrnąć Franiowi w dobrej kondycji do leku. Bardzo dziękujemy.

p.s. Wiersz, który czyta Franio to „Okno” z „Wierszyków domowych” Michała Rusinka- ostatnio ulubionej lektury.