Minął miesiąc edukacji Frania w zerówce. Zmiany szkoły, otoczenia, nauczycieli, planu dnia, kolegów. Kiedy tak patrzę na naszego Dziedzica, z ręką na sercu mogę przyznać, że była to trafiona decyzja. Franio polubił nowe miejsce. Oczywiście były zgrzyty, czasem są jeszcze poranne płacze, ale każdy ma przecież prawo do gorszego dnia. Nasz syn ma to szczęście ciągle, że trafia na fantastyczne dzieciaki. I kiedy w przedszkolu była miłość do Marysi i fascynacja szaleństwami Patryka, to teraz jest budowanie baz kosmicznych z chłopakami i pojawiła się kolejna M. Franek w dalszym ciągu mówi o Przedszkolu Razem per „moje przedszkole”, ale oburza się jednocześnie, kiedy ktoś powie o nim przedszkolaku zamiast zerówkowiczu. Chciałam Wam jednak opowiedzieć, że to wcale nie tak na złotej tacy i nie tak różowo posyła się niepełnosprawne dziecko do ogólnodostępnej szkoły licząc na to, że wystarczy przepis prawa, żeby wszystko poszło w dobrym kierunku.

Zmiana placówki

Decyzję o przeniesieniu Frania z przedszkola integracyjnego do zerówki ogólnodostępnej podjęliśmy z kilku powodów i popraliśmy ją konsultacjami ze wszystkimi specjalistami na co dzień zajmującymi się Franciszkiem. W przedszkolu integracyjnym, jak już pisałam wcześniej, przypada jeden nauczyciel wspomagający na pięcioro dzieci z niepełnosprawnościami. I choć staraliśmy się wcześniej, żeby Franio miał indywidualne wsparcie, skończyło się na tym, że przez cały rok do przedszkola uczęszczał z nim na przemian ktoś z nas: Tata Franka, ja albo Ciocia M. Ważne, żebyście wiedzieli, że na dziś Ciocia M. jest jedyną osobą z naszej rodziny, która przy Franku zrobi wszystko to, co my. Posiada wiedzę i umiejętności, a także instynkt, co sprawia, że wiemy, że Franio jest z nią bezpieczny. Tak więc w ramach przepisu o edukacji włączającej, uznaliśmy, że jeśli zapiszemy Frania do zerówki ogólnodostępnej, łatwiej będzie zapewnić mu opiekę w formie jeden na jeden- nauczyciela wspomagającego. Poza tym zerówka mieści się o krok od naszego domu, szkoła jest niewielka, ale mimo tego odnosząca spore sukcesy, dzieciaki zaangażowane i zza płota, co znacznie ułatwia integrację. Dodatkowo w naszej rodzinie miał pojawić się Leon, co nieco ograniczyło nasz luz i dyspozycyjność, więc szkoła niemal tuż za oknem, była idealna. Specjaliści, a więc logopeda, doktor prowadzący, rehabilitanci i psycholog wspólnie orzekli, że edukacja przedszkolna jest niezbędna w przypadku Franka, ale musi być ona podparta pomocą osoby dorosłej- sprawnej, przeszkolonej w kwestii opieki oraz spełniającej wymogi formalne, jakie stawiają przepisy. Poza wszystkim chcemy stworzyć Franiowi namiastkę normalności, należy mu się po prostu bycie zwykłym pięciolatkiem, w każdej szkole, jaką by sobie tylko wymyślił.W związku z powyższym 16 marca (daty są w tymi wpisie dość istotne) złożyliśmy do Wydziału Edukacji pismo z prośbą o wyrażenie zgody na zatrudnienie nauczyciela wspomagającego w nowej szkole Franka.

Ludzie listy piszą

Organem nadzorującym szkoły jest Wydział Edukacji, który jak każdy ma swojego szefa. Dlatego Panu Szefowi kaliskiego WE do naszego wniosku i na poparcie słuszności naszej prośby dołączyliśmy zaświadczenie lekarskie, opinię z gabinetu rehabilitacji, orzeczenie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju wydane na czas edukacji przedszkolnej oraz opinię oligofrenopedagoga. Całość poparliśmy przepisem o edukacji włączającej oraz zapisem w Konwencji ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych do równego dostępu do edukacji. Już pomijam fakt, że jako rodzice mamy dowolność decyzji w wyborze placówki, do jakiej posyłamy nasze dziecko- nieważne czy jest ono sprawne, czy nie. To placówka ma za zadanie zapewnić dziecku warunki do nauki, a rodzice mają możliwość się o te warunki ubiegać.We wszystkich przedłożonych przez nas opiniach można przeczytać, że Franio bezwzględnie wymaga opieki osoby dorosłej. Z resztą, czytacie bloga i wiecie, że mimo ogromnej jak na ten rodzaj schorzenia sprawności, Franek potrzebuje pomocy w niemal każdej czynności samoobsługowej. Każdy ze specjalistów poparł ową tezę wiedzą ze swojego podwórka. Dr zaświadczył, że Franio wymaga kontroli dróg oddechowych i sprawności sprzętu, Pani Oligofrenopedagog, że osiągnięcia Franka w sferze mowy i rozwoju psychologicznego mogą zostać zaprzepaszczone, jeśli nie będzie miał on odpowiedniego wsparcia, rehabilitanci, że słaba motoryka rąk wymaga pomocy w jedzeniu, obsługi książek itp, a także, że Franio wymaga kontroli siadu i bieżącej jego korekty. Przede wszystkim zaś Franio nie posiada zdolności lokomocji.Odpowiedź z WE otrzymaliśmy 3 kwietnia. Czytamy w niej, że na podstawie tożsamego przepisu o Edukacji Włączającej, na który my się powołaliśmy, w szkole nie zostanie zatrudniony nauczyciel wspomagający, ale mimo tego, jeśli zostanie on tam przyjęty, zostanie mu zapewnione odpowiednie wsparcie. Oraz, że najlepszym miejscem dla Franka jest przedszkole integracyjne, z którego właśnie przenosimy dziecko, a w którym uprzednio także nie było możliwości zapewnienia mu indywidualnej opieki i mimo starań wychowawczyń- Pani Beaty i Pani Eli- stałym elementem wyposażenia byliśmy my. Czytamy tam także, że „nauczyciel wspomagający nie jest zatem dodatkowym pedagogiem przypisanym do konkretnego ucznia” . Co niestety nie jest prawdą, bo zgodnie z przepisami to od jednostki nadzorującej (czyli WE) zależy, jaką formę wsparcia będzie miał dany uczeń. Ponieważ papier cierpliwy jest, w piśmie zwrotnym 10 kwietnia, powołując się na cytaty z orzeczeń (m.in. z poradni psychologiczno pedagogicznej, czyli jednostki ściśle współpracującej z WE, gdzie jak byk stoi, że Franek: „z uwagi na wynikającą ze schorzenia podstawowego, bardzo niską sprawność dłoni wymaga asysty dorosłych we wszystkich czynnościach samoobsługowych”) oraz prosząc o empatię i korzystną interpretację przepisu ponownie poprosiliśmy o zgodę na zatrudnienie nauczyciela. Zapytaliśmy także (retorycznie), czy w przypadku braku takiego nauczyciela, a konieczności, np. skorzystania z toalety, nauczyciel zostawi grupę i pójdzie z synem, czy wyśle syna samego na wózku spacerowym do wc? Jak w takim razie WE wyobraża sobie zapewnienie bezpieczeństwa nie tylko naszemu dziecku, ale także pozostałym maluchom? Oraz, że zwyczajnie po ludzku, liczymy na wsparcie Państwa, jako organu mającego moce prawne do ułatwienia nauki Frankowi, że taki nauczyciel będzie przypisany dziecku. Skoro zaś WE edukacji pośrednio współpracuje z dziećmi, to zgodnie z art. 7 Konwencji ONZ o Prawach ON, gdzie napisane jest, że „we wszelkich podejmowanych działaniach mających związek z dziećmi niepełnosprawnymi, nadrzędnym priorytetem będzie dobro dzieci”, spojrzymy na Frania pod kątem tego, co może osiągnąć i powyższy zapis będzie wiążącym zarówno dla nas, jak i dla Pana Szefa. Tym razem już 18 maja otrzymaliśmy (no aż ciśnie się to słowo na usta) lakoniczną odpowiedź, że już raz dostaliśmy odpowiedź odmowną, a jeśli Franio zostanie uczniem SP23, to o tożsame wsparcie powinniśmy zwracać się do Pani Dyrektor, która zwróci się o to do WE, a cała dokumentacja przez nas przedłożona jest tylko elementem uzupełniającym. Reasumując więc tę część wpisu od 16 marca staramy się zapewnić naszemu dziecku wsparcie, by 18 maja usłyszeć, że taką samą procedurę ma rozpocząć dyrekcja szkoły. Znacie Franka i wiecie, że „nauczyć się” go nie można w dwa tygodnie. Zbliżał się koniec roku szkolnego i wakacje, skończyły się zapisy do szkół, a my byliśmy w punkcie wyjścia.

Zbyt mało niepełnosprawny

Trzeba Wam wiedzieć, że finansowanie dziecka w szkole to temat na siedem takich wpisów. W zależności od stanu zdrowia ucznia szkoła otrzymuje różną subwencję oświatową na zaspokojenie jego potrzeb. Jest to subwencja roczna, więc jej wysokość należy podzielić przez 10. Każda jednostka ma w obowiązku otrzymaną subwencję wydać na realizację potrzeb ucznia, którego ona dotyczy. Po konsultacji u Fundacją Pomoc dla Rodziców (wszystkie potrzebne linki podam na końcu wpisu) dowiedzieliśmy się, że niepełnosprawność Franka jest dość hm… niewielka (!!!) jeśli chodzi o realia edukacyjne i, że przepisowo niepełnosprawność ruchowa oraz oddechowa Franka traktowana jest jako jedność, a co za tym idzie subwencja jest znacząco niższa. Ponieważ poprosiliśmy o wystawienie nowej opinii w porani psychologiczno pedagogicznej, gdzie w efekcie zostanie jednoznaczne napisane, że Frankowi NALEŻY się opieka nauczyciela wspomagającego, musieliśmy udowodnić, że Franio jest bardziej niepełnosprawny, by móc sprzęgnąć mu niepełnosprawności, a co za tym idzie wywalczyć wyższą subwencję i sprawić, że WE zatrudni kogoś do opieki nad Franiem. (dygresja: WE finansuje szkoły z pieniędzy otrzymanych z Ministerstwa Oświaty, o które stara się na podstawie właśnie takich opinii i zaświadczeń, nie jest więc tak, że chcieliśmy „wyciągnąć kasę” z chodników, oczyszczania miast i budowy dróg. Pieniądze na naukę Franka należały się szkole, jak psu kość). Wracając więc do niepełnosprawności. Wiecie, że Franio nosi okulary. Nie wiecie jednak, że jego wada dość znacząco postępuje i co pół roku stawiamy się na konsultację, gdzie okazuje się, że „znów coś”. Zatem Pani Dr Okulista wystawiła zaświadczenie dotyczące stanu oczu Frania i tym samym chłopiec, który nie chodzi, nie oddycha, nie potrafi usiąść, ale liczy do stu, zna wszystkie flagi świata, większość stolic, biegle czyta i jest dzieckiem rokującym, musiał dostać na piśmie, że z jego wzrokiem także nie wszystko jest w porządku. Dlaczego tak upraliśmy się, żeby sprzęgnąć niepełnosprawności Frania? Bo WE na dziecko z niepełnosprawnością sprzężoną dostaje więcej pieniędzy, założyliśmy zatem, że wtedy Pan Szef uzna, że uparci jesteśmy i maniacy, ale niejako „stać go” na zatrudnienie pomocy dla Franka. Żeby była jasność nowe orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, w którym zawarte są dwa znaczące stwierdzenia o niepełnosprawności sprzężonej i o konieczności zatrudnienia nauczyciela wspomagającego otrzymaliśmy 10 sierpnia.

W poszukiwaniu najlepszego

Z nowym orzeczeniem i zapisem, że wszystko teraz organizujemy kontaktując się z dyrekcją szkoły pogoniliśmy składać dokument. Pani Dr zaś uruchomiła tryb poszukiwania osoby, która mogłaby pracować z Frankiem w zerówce. Nie ma co ukrywać, że kandydatów nie było zbyt wielu. Bo pomijając fakt, że Franciszek jest chłopcem inteligentnym i mocno kontaktowym, jest też chłopcem bardzo chorym, a opieka nad nim to prawdziwe wyzwanie i wielka odpowiedzialność. Z przepisów wynika, że na czas zerówki można zatrudnić nauczyciela wspomagającego lub pomoc nauczyciela- są to dwa różne stanowiska, wymagające zupełnie różnych doświadczeń. To ważne z punktu widzenia szkoły, jako pracodawcy i człowieka jako pracownika. Nam zależało tylko na tym, żeby Frank z nową panią/panem był szczęśliwy i bezpieczny. Dzięki uprzejmości Pani Dyrektor udało nam się porozmawiać z Panią Kasią i Panią Eweliną- obie spełniały wszelkie wymogi formalne, żeby móc zostać pracownikiem szkoły. Niezwykle wrażliwe i sympatyczne kobiety. Obie są nauczycielkami na „nasze oko” z powołania. Dlatego nie widzieliśmy przeszkód, żeby zajęły się Franiem. Wielki szacunek wzbudził w nas fakt, że przyznały uczciwie, że boją się potowrzastego niemal tak, jak my, ale to dla nich wyzwanie i są w stanie się go podjąć. I wszystko byłoby jak w bajce, gdyby nie fakt, że był 27 sierpnia. Może wyglądamy na szalonych, ale niestety nie nauczylibyśmy nikogo przez trzy dni wszystkiego, co trzeba wiedzieć o Franku i kiedy przekazaliśmy wiedzę w pigułce (pamiętacie mój wpis o zagrożeniach? KLIK), dziewczyny o zdrowych zmysłach zrezygnowały. I w sumie to jesteśmy im wdzięczni trochę za to, ze oceniły swoje siły i mamy nadzieję, że jeśli Franio zostanie w tej samej szkole pierwszoklasistą, to właśnie któraś z tych Pań będzie jego wspomagającym. Tymczasem i my i Franio i Pani Dyrektor zostaliśmy z palcem w nosie na kilka dni przed rozpoczęciem, bez opieki dla Franka.

Pomoc nauczyciela

Franio nie dostał nauczyciela wspomagającego. Została mu przyznana pomoc nauczyciela. Nie jest to ze względów formalnych praca marzeń- przynajmniej na tym etacie- ani pod względem stażu ani wynagrodzenia. Tym trudniej w kilka dni było znaleźć kogoś kompetentnego i skorego do takiej pracy. Nie jest zatem tajemnicą w szkole, ani w naszej dzielnicy, że zatrudniona w ramach pomocy nauczyciela została Ciocia M., o której pisałam już kilka razy, zawsze w kontekście jej umiejętności opieki nad Franiem. Żeby była jasność- M.tak naprawdę sprawiła nam ogromną grzeczność tym, że zgodziła się na tę pracę. Zrezygnowała z innego zajęcia, zorganizowała dokumentację i przede wszystkim zupełnie zmieniła rodzaj pracy na rzecz bezpieczeństwa Franka i naszego spokoju. Została zatrudniona na rok- do końca edukacji w zerówce, bo jako pomoc nauczyciela nie musi mieć wykształcenia kierunkowego pedagogicznego. W szkole podstawowej zaś zatrudniony będzie musiał być wykształcony nauczyciel, o co już teraz drżymy. Zależało nam, żeby nie tylko Franek miał dobrze w zerówce, ale żeby każde uczęszczające tam dziecko otoczone było taką samą opieką, a przyznać trzeba, że jednej pani byłoby ciężko to koordynować.

Wskazówki

Bazując na naszych doświadczeniach chciałabym Wam napisać drodzy rodzice niepełnosprawnych, że:

a/ zawsze walcz, bo jeśli sam nie zadbasz o swoje dziecko, to nikt za ciebie tego nie zrobi

b/ jeśli ktoś ci mówi, że „wszystko będzie dobrze”, że zrobi „absolutnie wszystko”, żeby ci pomóc, stosuj zasadę ograniczonego zaufania i bierz wszystko na piśmie, bo potem… eh

c/ sam sprawdzaj przepisy, szukaj pomocy, pytaj- nie ufaj, że ktoś interpretuje przepis wyłącznie na korzyść twojego dziecka

d/ nie wstydź się prosić o pomoc- jest mnóstwo instytucji i ludzi, którzy rozumieją naszą sytuację i pomagają zredagować pismo, podrzucić przepis, podpowiedzieć w które drzwi jeszcze zapukać

e/ masz prawo (i korzystaj z niego) brać udział we wszelkich posiedzeniach, komisjach i obradach dotyczących Twojego dziecka

f/ dbaj o każde sformułowanie i każde słowo zawarte w opiniach na temat twojego dziecka, czasem „lub” albo przecinek może zaważyć na końcowym sukcesie

g/ przyzwyczaj się do myśli, że bywa, iż jesteś złem koniecznym i kiedy wyrzucą cię drzwiami, śmiało uderzaj przez okno

Dygresje

Nie zdajecie sobie sprawy, ile razy musiałam ugryźć się w język organizując edukację Franka w zerówce. Niemal tyle samo, ile pisząc ten post. Jeżeli jesteś rodzicem dziecka niepełnosprawnego, może Ci się przydać nasze doświadczenie. Jednak pamiętaj, że w tak zwanych kuluarach możesz usłyszeć, że „takie dzieci” powinny być „w placówkach”, że „nie ma sensu”, bo przecież skoro jest tak chore, to po co. Że nie walcz, nie pisz, nie próbuj, nie szukaj, bo i tak się nie uda. Że na pewno po znajomościach, że jesteś intrygantką, że kombinujesz. Tak naprawdę możesz usłyszeć wszystko, ale wiedz, że uśmiechnięty paszczak Twojego dziecka wynagrodzi Ci wszystko. Przeraża mnie jednak fakt, że tak wiele w życiu naszych dzieci zależy od jednego podpisu, jednej zgody, jednego człowieka. Jeszcze bardziej przeraża mnie to, że instytucje, których „finalnym produktem” jest młode społeczeństwo stają okoniem w tak ważnej sprawie, jaką jest edukacja. Że ktoś znając historię, może za nic mieć fakt, że najpierw walczysz u swojego dziecka o oddech, potem o dźwięk i słowo, o ruch palcem, a potem całą ręką i ciężko jest z tego zrezygnować wiedząc, że każda nowa umiejętność to radość dla Ciebie, ale przede wszystkim ogromny sukces Twojego dziecka.

Zdaję sobie sprawę z tego, że Franek nie zostanie super sprawnym sportowcem, że nie będzie budowniczym dróg, że nie będzie leśniczym, że kosmonautą będzie mu zostać trudno, ale przecież może być genialnym matematykiem, przyrodnikiem, szachistą. Może odkryje lek na coś nieuleczalnego, może znajdzie rozwiązanie dla jakiejś zagadki ludzkości. Może będzie po prostu szczęśliwy.

I bardzo życzyłabym sobie, żeby w przyszłości, kiedy nasz syn będzie odbierał jakąś nagrodę za wybitne osiągnięcia (a głęboko wierzę, że tak będzie), to osoby, które na starcie go skreśliły dostaną przynajmniej czkawki.

Urzędniku. Nieważne jak wysoko siedzisz. Nie patrz globalnie. Patrz jednostkowo. Warto.

Przydatne linki

Pomoc dla Rodziców– bez nich zginęlibyśmy w gąszczu przepisów

Co to jest edukacja włączająca?

ONZ o niepełnosprawnych dzieciach

Niepełnosprawność sprzężona

O subwencjach 

A tak naprawdę to spójrzcie TUTAJ KLIK- od stycznia 2016 roku żadna instytucja, placówka i ludzie tam pracujący, że tak górnolotnie powiem „łaski nie robią”, bo będą mieli obowiązek zatrudnić asystenta, nauczyciela dla dzieci takich, jak nasz Franek.