Nie daj się zwieść

Przez te delegacje i inne podróże trochę się wylogowałam z blogowego świata i dopiero nadrabiam zaległości. Choć blog jest o Franku i jego podróży przez życie z potworzastym za kołnierzem, to tak się poskładało, że bliskie nam są losy kilkorga innych małych dzielniaków niekoniecznie z respiratorem na plecach. W niewielkim stopniu chciałabym się przyłączyć do głosów naszych blogowych przyjaciół. Dziś trochę o innym potworze. Na imię mu- autyzm.

Kiedy czytam na blogu Mamy Dzielnego Franka, na blogu Ojca Karmiącego o kimś, kto daje lek na coś, na co lekarstwa nie ma, jest mi po prostu okrutnie żal. Jest mi żal ludzi, którzy po diagnozie, nie do końca z nią pogodzeni rzucają się w wir poszukiwań cudu dla swojego dziecka. Żal, że ktoś może dać nadzieję, która potem wyniszczy nie tylko życie, ale i niestety konto.

Dlatego solidarnie z Agą- Mamą Franka, powtarzam i chciałabym bardzo, żebyście pamiętali:

(poniższe cytaty pochodzą z bloga: http://www.dzielnyfranek.blogspot.com)

Autyzm nie jest chorobą. 
Nie da się go wyleczyć. 
To nie jest grypa.”

„(…) nie wierzcie, że autyzm da się wyleczyć jakimś cud medykamentem czy cud-dietą. 
Nie da się.”

Poczytajcie u Dzielnego Franka.

Kiedy nasz Franio zachorował i kiedy okazało się, że nie ma na tę chorobę lekarstwa dla jego ciała- powstał blog. Raz- bo łudziliśmy się, że znajdzie się ktoś rzetelny, kto wytknie lekarzom setki błędów, da witaminę C i będzie po sprawie. Dwa- bo było to lekarstwo głównie dla mnie, dla mamowych myśli. Niestety spotkaliśmy na swojej drodze ludzi, którzy pod przykrywką pomocy dla Franka, szukali zysku głównie dla siebie i swoich interesów. Nie zawsze ich rozpoznawaliśmy. Tak to już w życiu jest, że tonący brzytwy się chwyci, byleby tylko pomóc swojemu ukochanemu dziecku. Dziś ten etap już za nami. Dziś przyglądamy się badaniom leków na pokrewne (ale nie takie samo!) SMA1 i po cichu marzymy, że może i dla nas ktoś coś wymyśli. Pamiętam maile pisane dla Mamy Precla, Mamy Dużego Antka, forum, drugie forum, fundacje… Maile pełne łez i strachu. Wtedy nie zaszkodził nam nikt. W tym nieszczęściu mamy wielkie szczęście do ludzi, którzy nas otaczają.

Drodzy Rodzice po „świeżej” diagnozie! Pamiętajcie, że to jest Wasze dziecko, najważniejsza osoba w Waszym życiu. Dwa razy zastanówcie się nad każdym mailem, nad każdą odpowiedzią, nad każdą radą. Nie wprowadzajcie leków, terapii, diet na podstawie dziwnych poradników, nie leczcie w klinikach, o których nic nie wiadomo. Każdą radę konsultujcie dziesięć razy.

11 myśli w temacie “Nie daj się zwieść

  1. No niestety żyjemy w takich czasach, w których ludzie nawet z największej tragedii potrafią zrobic biznes:( Ale nie ma sie co nimi przejmować, myslę, że więcej jednak jest tych dobrych i przychylnych ludzi 😉

  2. Potwierdzam na autyzm nie ma lekarstwa – mój synek niestety został obdarzony „tym szczęściem” zwanym autyzmem – no cóż walczymy każdego dnia o to by nasze dziecko rozwijało się jak najleoiej potrafi a przede wszystkim żeby było szczęśliwe!!! Są dni lepsze, są dni gorsze i trzeba nauczyć się żyć i cieszyć się z każdego małego sukcesu choć to jest trudne bardzoooo dla rodziców dziecka autystycznego. Pozdrawiamy

  3. Aniu jesteś bardzo mądrą Matką i dzięki, że jest ktoś taki kto potrafi uświadomić innym Rodzicom, że najważniejsze dla nich jest ich Dziecko. Jak świat światem byli ludzie i ludziska. My należymy do tych pierwszych, a co do drugiej grupy to po prostu trzeba ich omijać wielkim łukiem i najlepiej jeszcze mówić o nich głośno.

  4. Fakt, na niektóre „choroby” nie ma lekarstwa, ale rodzic mimo wszystko, będzie chciał je znaleźć – to chyba dlatego, że kocha się swoje dziecko.

    Czasami wydaje się, że gorsze jest nic-nie-robienie, od robienia czegoś, co w sumie nie ma sensu. Ale siedzenie bezczynnie, na początku drogi z oswajaniem się z chorobą dziecka, wywołuje wyrzuty sumienia.

    Mądrość z czasem przychodzi, ja np. wychodzę z założenia, że jak znajdą lek na stasiowy zespół downa, to ja chyba i tak mu go bym nie dała, póki nie miałabym 100% pewności, że lek działa i nie ma skutków ubocznych.

    Aniu – jesteś WIELKA, ale o tym wiesz 😉

  5. no ale przecież smard to nie jest to samo co autyzm więc może w przypadku Frania nie jest wszystko przesądzone. medycyna idzie do przodu, może np komórki macierzyste są jakąś nadzieją.

  6. Aniu, i ja dziękuję . Nigdy w życiu nie przypuszczałam, że taki podział nastąpi. Niech już ten finał nastanie Konkursu, wszystko ucichnie . Cały czas Wszyscy się wspierali…Boli okrutnie, że teraz się dzielą ..Jestem ” w nie najlepszej formie” , a tutaj istny szał. Przytulam wspaniałą Rodzinkę. Babcia Gosia.

  7. Bardzo dziekuje za ten wywazony, a jakze prawdziwy komentarz. Mdli mnie, jak czytam i slysze o metodach „leczenia” autyzmu. Do szalu doprowadza mnie fakt, ze autyzm to taka dziwna rzecz, ze wszyscy wiedza lepiej, co dla autysty jest dobre. Tylko nas nikt nie raczy zapytac, co o tym sadzimy. Moze po prostu sie boja, ze gdy uslysza, iz autyzm definitywnie nigdy nie zniknie, ale mozna sie nauczyc z nim zyc i „normalnie” funkcjonowac, beda bezsilni? A to nie tak, mozna zrobic baaaardzo wiele dla dziecka z autyzmem, niekoniecznie robiac na nim watpliwe eksperymenty medyczne i napychajac kieszenie pseudo-lekarzy.

  8. Autyzm to choroba. Co najważniejsze chorujących na tą chorobę można leczyć. I są lekarze i specjaliści którzy skutecznie to robią. Rodzice NIE PODAWAJCIE SIĘ. Dzieciom trzeba pomóc.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *