Drodzy Czytacze- przyzwyczailiście się? Widzicie go? Pamiętacie, że jest? Że mieszka z nami?
Jeśli nie zaśpimy, wstajemy o siódmej. Jeśli jest nas troje, łatwiej jest wstawać. Mama bierze Franka, tata respirator i idziemy na dół. Jeśli zaś jestem tylko w duecie z Dziedzicem na prawą rękę biorę Franklina („Trzymaj się chłopie” „Dooooooba mamo!”), w lewą respirator i powoli z zawałem i kręgosłupem jak u ciężarowca wędrujemy na śniadanie.
Kiedy wychodzimy na spacer zabezpieczamy rurkę tracheo („Chustka mamo!”), żeby nie wiało, ubieramy Franka, ubieramy respirator, montujemy Franka w wózku, montujemy respirator w wózku. Idziemy na spacer.
Kiedy jedziemy autem zapinamy Franka w foteliku. Zamiennie raz za fotelem kierowcy (jeśli jedziemy w trójkę), raz za fotelem pasażera (widać wówczas delikwenta w lusterku)- tym sposobem ograniczamy przykurcze w szyi. Potem zabezpieczamy respirator, żeby nie fruwał po samochodzie i jedziemy.
Kiedy zmieniamy lokalizację w domu. Opcjonalnie: a/ bierzemy na ręce Franka I respirator i przenosimy, b/ montujemy w kimbie Franka I respirator i przewozimy.
Kiedy mamy się kąpać odpinamy respirator od prądu, przekładamy na tył kanapy, przynosimy wannę, kąpiemy Francesca, zmieniamy opatrunki, filtry, tasiemki, ubieramy Francesca, podpinamy respirator do prądu.
Kiedy jemy… Nie, nie karmimy respiratora. Patrzymy nań, kiedy Francesco udaje, że umiera, bo musi jeść. Tu technika jest po naszej stronie. Parametry respi rządzą.
Kiedy idziemy spać- mama bierze Franka, tata respirator. Mama montuje Franka w łóżeczku, tata zapina respirator do prądu. W wersji dwójkowej jedno z nas niesie i respirator i Franka. Z duszą na ramieniu, z grymaszącym kręgosłupem.
Leżymy w łóżku. Głęboka noc. Nawet psy się zlitowały i już nie szczekają. Cisza. Wdech i wydech. Wdech. Wydech. Wdech. Wydech. Nie nasz. Nie Franka. Respiratora. Szum. Wdech. Wydech.
Już się przyzwyczailiśmy, już nie zauważamy. Jedno śpi, kiedy drugie ma nocną zmianę i pilnuje alarmów, odsysa. Niby jest normalnie. Niby nie.
Różnimy się. Nie jesteśmy normalną rodziną.
Mamy respirator.
Ciekawe, jak by to było bez?
yyy tez byscie wstawali ale w tedy byscie wstawali na karmienie:)
Z respiratorem, czy bez grunt, że Franek Wam/nam rośnie !
Buziaki <3
Dzielniaki z Was na 100%! Inni dawno by się załamali, narzekali i przepełniałaby ich złość… Od Was Rodzinko Franklinowskich płynie ciepło, miłość, pogoda ducha i szczęście, że los dał Wam Frania… takiego jaki jest. Z respiratorem, czy bez kochacie go bezwzględną miłością! Ściskam i przesyłam miliony pozytywnych emocji 🙂
Byłoby pięknie, tak jak jest teraz. Może trochę inaczej ale pięknie. Myślę, że ciężko byłoby w drugą stronę, ale być może to tylko moje obawy.
PozdrawiaM:)
Bo człowiek to taki typ który po jakimś czasie przyzwyczaja się do wszystkiego i traktuje to normalnie i tylko czasami się dziwi że inni się dziwią.
Na pewno jest ciężej, ale Franek ma szczęście, że ma taką rodzinę, która robi dla niego wszystko i nie marudzi, że ciężko, że źle i potrafi czerpać z tego radość, a dzięki temu na tych wszystkich zdjęciach i filmach z blooga widać, że Franek też jest szczęśliwy i na mysl mu nie przyjdzie, że jest chory, pfuuuu co ja mówię przecież to okaz zdrowia 😉 Pozdrawiam
A tak apropos jak patrze na niektóre rodziny z dziećmi to wiedzcie, że jesteście najnormalniejszą rodziną i macie szczęście, że macie siebie !!!! Stanowicie wzór dla innych…
Zgadzam się z Damianem. Jest mnóstwo rodzin bez respiratora, a daleko im do normalności.
Może niedługo powstanie jakas terapia genowa, która uruchomi mięśnie chorych dzieci. Myślisz o tym czasem, Mamo Franka? Przecież to możliwe! Wszystko jest możliwe!
no właśnie.. myśle, że ten wpis był potrzebny. zwykli zdrowi zjadacze chleba, zdają sobie sprawe ze choroba zmieniła wam zycie. ale mysli sie generalnie i ogolnie. nikt sie nie zastanawia ile wysilku i kombinowania potrzeba przy zwyklych normalnych i najprostrzych czynnosciach..
A wy dajecie rade i jestem dumna 🙂
Nie jesteście normalną rodziną? Bzdura! Oczywiście, że jesteście. Nie ma nic bardziej normalnego od nieprzebranej miłości do własnego dziecka! Trzymamy kciuki za Dziedzica i za Was!
Fakt do respiratora można się przyzwyczaić, do jego odgłosów też, ba nawet sen jest spokojniejszy w takt wdech-wydech-pfu (urok naszych modeli, że pufają i klikają do tego)
Aniu jednak o kręgosłupy własne trzeba zacząć troszczyć sie juz teraz, wzmacniając ćwiczeniami, bo skutki uboczne są uciążliwe.
Ja wzięłam sie za ten aspekt za późno i boli, boli….
Pytasz się jak to by było bez ?
Szczerze?
Nudno 🙂
Wiem, że Wam ciężko, że czasem sił brak, ale dla mnie żyjecie normalnie. Z tego co czytam to widać Waszą miłość i zaangażowanie. Nie wiecie co to życie ze zdrowym dzieckiem, tak jak i my. Zawsze sobie mówię, że ze zdrowymi dziećmi jest nudno, u nas coś się dzieje, coś trzeba załatwić, przypilnować, pojechać, kupić, przywieźć, zdobyć pieniądze, poćwiczyć, dźwigać kilogramy … itd itp a zdrowe dziecko, to co? pobiegnie, pobawi się, czasem się przewróci, zje, pogada .. nuda po prostu nuda 🙂
A tak zupełnie poważnie, to nie myślę jakby było z dzieckiem pełnosprawnym, ciesze się, że moja Hania pokazuje mi coś zupełnie nowego, gdzie nie tylko opieka jest potrzebna ale i dobra organizacja oraz mnóstwo sił.
Pozdrawiam i życzę dużo pogody ducha 🙂
Kochani Frankowi początki z panem R pewnie mieliście trudne bo to obcy w domu do tego pewnie dziwne dzwięki wydaje nauczyć się obsługi tego to pewnie trudna sprawa ale teraz to już rzeczywiście członek Waszej cudnej rodzinki i jest jakiś plus -wiecie kiedy Franek symuluje :-)Wy w nocy słuchacie jak Wasz syneczek i R robią wdech i wydech a ja jak moi sąsiedzi wrzeszczą na swoje dzieci które nie chcą spać potem sami się kłócą … eh
Wy słyszycie jak Wasz maluch oddycha a rodzice zdrowych maluchów wstają w nocy i nasłuchują, czy ich maleństwo na pewno oddycha bo coś cicho jest, nie płacze, nie rusza się, po prostu śpi:) więc co? więc u Was jak i u nas wszystko w normie.
Bez respiratora Franek miałby zajefajne dzieciństwo z takimi rodzicami. Wyglada na to, ze z respiratorem tez ma zajefajne dzieciństwo z takimi rodzicami. A ja zawsze pielęgnuję nadzieję, ze jednak medycyna da radę. Nie tylko w przypadku Franusia….
Najfajniejsze jest to, że Franio rośnie i poznaje świat i radzi sobie świetnie. Pozdrawiamy z Majusiowego świata 🙂