Mądry Polak po szkodzie

Mądry Polak po szkodzie – rzecze jedno z popularniejszych powiedzeń i przyznać trzeba, że w przypadku rodzin z chorobami rzadkimi ma ono niezwykłą rację bytu. Otóż choroby rzadkie mają to do siebie, że zwykle nie ma żadnego algorytmu postępowania z chorymi – nie wiadomo jakie zastosować leczenie, jaki rodzaj terapii, czego można spodziewać się po przebiegu. Oczywiście można sugerować się bliźniaczymi jednostkami chorobowymi (w przypadku smard1 jest to np sma1), ale w dalszym ciągu jest to tylko przypuszczalny przebieg lub ewentualność, która z racji choroby może spotkać chorego. I nie dość, że taki delikwent ma przechlapane, bo po pierwsze na choroby rzadkie zazwyczaj nie ma leku, to dwa zwykle nie wie jak to w ogóle będzie dalej wyglądać. A najgorsze w tym wszystkim jest to, że choroby rzadkie to choroby wieku dziecięcego i decyzje naówczas podejmują nieświadomi rodzice. Decyzje zwykle na podstawie „a może spróbować?” albo „to mogłoby się udać”. Decyzje takie podejmuje się wybierając (w swojej świadomości i wiedzy na temat choroby, ale przede wszystkim kierując się niewyobrażalnym poczuciem odpowiedzialności za małego człowieka), nie zawsze znając ich konsekwencje. A konsekwencje zawsze ponoszą dzieci.

W ostatni weekend spakowaliśmy tonę przydasi, pięć ton cierpliwości i kilogram nadziei i powędrowaliśmy do Niemiec. Już jakiś czas temu pisałam Wam, że planujemy tam konsultować Francysia i sprawdzać, czy nasi zachodni sąsiedzi potrafią w kręgosłup. Pana Doktora Fujaka z Kliniki w Erlangen poleciła nam nasza nieoceniona Dr Stępień, u której od lat pobieramy wskazówki dotyczące prowadzenia pleców Franka. W dalszym ciągu plecy to nasza największa zmora. Zmora, z którą nie wiadomo, co zrobić. Do tej pory Franek nie tolerował żadnego ze zrobionych dla niego na miarę gorsetów. Konsultacja u Doktora Potaczka z Kliniki w Zakopanem, którą Franek miał szansę odbyć w czasie ostatniej Konferencji SMA upewniła nas, że Dr nie widzi żadnej możliwości operacyjnego leczenia skrzywień Franka. Ewentualna interwencja chirurgiczna niesie za sobą ryzyko tak wielkich powikłań oraz niepowodzenia, że brutalnie rzecz ujmując gra jest niewarta świeczki. Ja po wizycie w Erlangen spodziewałam się trochę cudu. Mój mąż – raczej racjonalista – wskazówek, co można zrobić z plecami Franka, żeby jego komfort życia przynajmniej nie pogarszał się. Dr Fujak nie ukrywał, że plecy Francynia są w fatalnym stanie. Skrzywienie zabiera ma dziesięć centymetrów wzrostu i wygodę. Pomimo wielkiego doświadczenia operacyjnego od razu zastrzegł, że teraz przy tej budowie Frania i braku umięśnienia nie widzi takiej możliwości i mocno ceni w tej kwestii zdanie Doktora Potaczka. Powiedział też, że nawet jeśli Franek przez rok lub dwa nabierze masy, to nic to nam nie da, ponieważ skrzywienie może na tyle wtedy postąpić a kości zwyczajnie mówiąc stwardnieć, że operacja nie będzie technicznie możliwa. W korespondencji mailowej sugerował nam rekomendację do swojej mentorki, jednak po wizycie odwiódł nas od tego, wyraźnie dając do zrozumienia, że o plecy Franka musimy zadbać wyłącznie od strony rehabilitacyjnej i sprzętowej. Musimy spróbować gorsetu (najlepiej tego z Włoch) oraz dostosować KAŻDE siedzisko, na którym chcemy sadzać Frania – od wózka spacerowego, poprzez elektryka na domowym krześle kończąc. Tym sposobem możemy opóźniać skrzywienie i podarować Franiowi więcej czasu na siedząco. Bo musicie wiedzieć, że bardzo krzywy kręgosłup to w finale dla Franka leżenie na stałe. Czy ktoś z Was wyobraża to sobie?

Dlaczego więc napisałam, że mądry Polak po szkodzie? Bo gdybyśmy tak bardzo nie bali się pega, gdybyśmy wcześniej go tuczyli, gdybyśmy może wcześniej zdecydowali się na włoskie gorsetowanie… Może Franek byłby w lepszym stanie? Może miałby lepsze, silniejsze, prostsze plecy? Może nie musiałby ponosić konsekwencji naszych niepodjętych decyzji. A tak?

Tym samym będziemy gorsetować we Włoszech, rehabilitować intensywnie, trzymać się Dr Stępień i pilnować, by konsekwencje, które poniesie Franek nie bolały, by były jak najmniej jemu odczuwalne.

5 myśli nt. „Mądry Polak po szkodzie

  1. I ja przytulam. Tylko czy naprawde to rodzice podejmują takie decyzje? Rodzice wydają zgode lub nie. Decyzja że cos jest konieczne należy do lekarzy, rehabilitantów. Mozecie sobie cokolwiek zarzucic jesli oni mowili wam jakie beda dalsze konsekwencje niedożywienia Franka. Jesli stawiali sprawe jasno rok dwa czy trzy temu to może faktycznie był jakis czas na skorygowanie postępowania. Ale jesli nikt wam tego nie mówił to nie mieliscie obowiazku wiedziec. Takie jest moje zdanie.

  2. To tak nie działa, kochana Aniu… Nie wiesz tego. Podjęliście najlepsze decyzje, jakie mogliście podjąć. Nie wiesz, czy inne decyzje, wcześniejsze nie byłyby gorsze. Rozumiem Twój strach, zmęczenie, niepewność, nie potrafię sobie nawet wyobrazić tego ciężaru, jaki na co dzień dźwigacie. Ale nie pozwalaj sobie na takie myślenie! Robicie dla Frania wszystko co w ludzkiej mocy i obiecuję Ci, że będzie lepiej! Na pewno Franek nie będzie leżał, życie znajdzie na to rozwiązanie, wspomnisz moje słowa kiedyś, PRZYRZEKAM!!! Pozdrawiam Was wszystkich i ściskam z całego serca, ja tu dla Was nieustająco CZARUJĘ! 😉

  3. Decyzje, które ówcześnie podjęliście były na tamten moment dobre. Nigdy nie wiadomo, co by było gdybyście podjęli inne decyzje. Emocje jakie przeżywacie są na pewno arcytrudne i bolesne. Musicie wierzyć, że robicie dla Frania wszystko co tylko można.

  4. Mamo Anko.Gdyby. Gdyby lekarz powiedział Wam w odpowiednim czasie, że to kategorycznie ostatni moment na pega. Gdyby inwazyjność pega byla taka jak np.aparatu ortdontycznego. Gdyby przy podejmowaniu decyzji nie było wątpliwości pod tytułem polska służba zdrowia. Gdyby zakup włoskiego gorsetu nie był poważnym tematem finansowym. Gdyby po włoski gorset mozna było jechać do polskich Włoch. Gdybyście nie musieli zajmować Waszej przestrzeni fizycznej, czasowej i psychicznej na przyklad walką o odpowiednie warunki nauki dla Frania (tu następuje dłuuuuuga lista innych ‚zapelniaczy’ z każdej innej kategorii). Gdybyście mieli wsparcie instytucjonalne na miarę XXI wieku. Gdyby życie dało Wam więcej czasu i przestrzeni (w tym finansowej) na problem pleców.
    Mamo Aniu, od pewnego czasu mogę chyba trochę rozumieć pewną część Waszego życia. Mój mąż poważnie zachorował i kręci mi się w głowie od reserczu, analiz i konsultacji. I też podejmujemy decyzje. Też przegapiliśmy. I znamy takich co byli ‚mądrzejsi’, niż my. Czyli mozna było nie przegapić. Gdyby tylko… to może….

    Mamo Anko podjęliście bardzo dużo trudnych i ważnych decyzji, i na pewno robicie znaczący „ponadprogram”.

    A wpisy o pegu są bardzo o obiecujące i może będą jeszcze plusy dodatnie, o których nikt nie pomyślał.

    Wysyłam Wam duzo ciepłych myśli!

Odpowiedz na „AgnieszkaAnuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *