Z retrospekcji:
Franio zapewne wcale nie pamięta życia sprzed rurki. Jest do niej już tak przyzwyczajony, że potrafi sobie ją sam poprawić, kiedy mu niewygodnie, zawołać, że respi pika, poprosić o ssak, itd. Czasem zaskakuje nas jego wielka dojrzałość, świadomość tego, że nie ma całkowitej władzy nad swoim ciałem. Tak jest, kiedy porównuje się do swoich kolegów („Filip biega, Nianio nie biega”), kiedy prosi o przeniesienie w inne miejsce („Mamo! Niania na ląćki i do kuchni, bo nie idzie sam”) i kiedy najzwyczajniej w świecie nie może czegoś zrobić, bo jest zbyt słaby. Są okresy, kiedy faktycznie jego sprawność śmiga w górę aż miło, są też dni, kiedy jest bardziej zmęczony i ciało nie słucha go tak, jak powinno. Takie dni bywają wtedy trudne również dla nas. My jako zdrowi, pełnosprawni zdajemy sobie sprawę z tego, czego Franio nie doświadcza.
Co zrobić w takiej sytuacji, kiedy sam złości się na siebie, bo potworzasty ma lepszy dzień? Co powiedzieć? Jak zareagować? Jak się zachować, kiedy bywa tak:
Franio bawi się samochodami i traktorami, jednego- tego najcięższego nie może unieść, więc mówi:
-Rączko! Plocie cie. Słuchaj Niania.
Ogromnie to mądre i dzielne. Ogromnie trudne- dla mamy.
Poniżej: domowe zajęcia sensoryczne (Co robisz Franio? Myję malfefkę!)
Z cała pewnością ” MY ” czyli zdrowi ludzie nigdy w pełni nie będziemy w stanie poczuć tego co czuje Franek widząc biegające dzieci czy chodzących wokół niego dorosłych. Takie chwile Waszej niepewności o lepsze jutro Franka z całą pewnością będą Wam towarzyszyć zawsze. Ważne jest w tej chwili tu i teraz. Ważne są każde chwile kiedy jest dobrze, ale też kiedy jest gorzej te chwile, które spędzacie Razem. Jednak wierzę, że Franek będzie się cieszył każdą chwilą spędzoną z kolegami i koleżankami i oczywiście z najważniejszymi osobami w jego życiu – cudowną przepełnioną miłością Mamą Anią i cudownym niezastąpionym Tatą Szymonem 😀 Tutaj kieruję ukłon w Waszą stronę kochani. Pozdrawiam serdecznie – Wasza Ciocia – Babcia Dorota :*
Kochani, strasznie to wszystko trudne. Wasz Syn jest bardzo mądry i dzielny, podziwiam Was całym sercem. Wierzę , że każdy następny dzień będzie dla Was cudowny, bo spędzony z Waszym kochanym Synkiem. Trzymam kciuki z całych sił, życzę Wam dużo sił tych fizycznych i tych psychicznych….Franio ma tak piekne oczy, że zapiera dech w piersiach:) uściski
To z pewnością trudne dla Was; rodziców…wierzę!!! Podziwiam Was, jesteście moim blogowym wzorem rodziców Naj! Zycze Wam sillll!!!! Sil i jeszcze raz sil. A wiary…a wiara przenosi góry!!!!!
CALUSY DLA FRANIA!!!!
czuję, że wszystko będzie dobrze, Franio jeszcze wszystkich zaskoczy. Wierzę w to i trzymam kciuki.
Ja jeśli mogę, to poproszę więcej filmików z Frankiem w roli głównej. 🙂 .Przyznam, że zaglądam tutaj i i ich szukam. Siadam do kompa i myślę sobie ” Co tam u Franka?” Jego filmiki z Pawłem i Gawłem, inne ,na basenie porozsyłałam do wszystkich moich znajomych, a zwłaszcza do córki mojej przyjaciółki, która jest z grupy ” matek wariatek”. Jej synek -w wieku Franka zapada na infekcje górnych dróg oddechowych ( pewnie alergik) muszę wysłuchiwać skarg jak to ona ma pod górkę, bo ma taaaaakie chore dziecko . Podsyłam jej wtedy a to wycinki Waszego bloga , a to filmik. To takie cudne, to Wasze życie z Frankiem. 🙂 .
Kochani, chciałam tylko wyrazić radość z powrotu bloga! Co za ulga! 🙂 Nie mam Fejsa, mimo to wchodziłam na Wasz Fan Pejdż (na szczęście jest ogólnodostępny) i sprawdzałam, czy wszystko ok. Ale to nie to samo…
To, o czym piszesz, Aniu, musi być bardzo trudne- ale nie martw się, Franio jest silniejszy, niż my wszyscy możemy sobie wyobrazić. On ma supermoc! Ja w to wierzę głęboko! Całuję Was mocno.
A ja widziałam dzisiaj tego przystojniaka na żywo! Z Mamą i pewnie ciocią na zakupach! Franio jesteś przepiękny! Chciałam się przywitać ale za brakło odwagi, no bo niby co powiedzieć? Że jesteście wspaniali? To wiecie. Że Franiu jest jeszcze cudowniejszy niż tu czytam? To oczywiste! Następnym razem na pewno się odważę i mam nadzieję, że będzie wtedy ze mną mój syn! 2,5 letni Filip podczytuje Was razem ze mną! Pozdrawiamy i ściskamy!! Franiu „miszczu”!!!
Ależ piękny ten nowy blog!