To, co chciałabym Wam dzisiaj pokazać i powiedzieć przyniosło mi na myśl taką scenkę sytuacyjną z przeszłości: kiedy Leoś był jeszcze maleństwem, wybrałam się do sklepu bieliźniarskiego, żeby kupić biustonosz do karmienia. Pani ekspedientka pokazała mi kilka różnych, ale wszystkie to były bawełniane zwyklaki, a ja chciałam taki bardziej elegancki. Na moje pytanie, czy pani ma takie w ofercie usłyszałam: „to nie ma być ładne, tylko funkcjonalne”.

I mam wrażenie, że takie motto przyświecało producentom naszych najnowszych nabytków ortopedycznych. No ok. Może powiecie, że się czepiam, ale zanim dojdziecie do takiego wniosku, przyjrzyjcie się uważnie. Na tej macie leżą sprzęty o wartości 3 587,67 euro. Tak, EURO. Widzicie tutaj gorset, ortezy na nogi, ortezy na ręce i siedzisko profilowane. Wszystkie te sprzęty robione były na wymiar i pod zamówienie przez włoską firmę Progettiamo Autonomia. Miarę pobierano z Franka we Wrocławiu, wszystkie odlewy jechały do Włoch, gdzie wykonywano zamówione przez nas zaopatrzenie, potem była przymiarka oraz poprawki, których część wykonano na miejscu, a w przypadku siedziska we Włoszech. Franek jest użytkownikiem ortez i gorsetu od ferii zimowych, siedzisko jest w naszym domu mniej więcej od dwóch tygodni. Tyle czasu wystarczyło, żebym mogła chłodnym okiem ocenić i zrecenzować wykonane produkty. Byłoby to mocno niesprawiedliwe dla wykonawcy, gdybym oceniła wszystko globalnie. Dlatego chciałabym, byście wspólnie ze mną przyjrzeli się każdemu z tych cudów oddzielnie.

Zanim jednak pokażę Wam wszystkie walory tych sprzętów, chciałabym żebyście wiedzieli, że dobór jakiegokolwiek zaopatrzenia dla takiego dziecka jakim jest Franek, to zawsze metoda prób i błędów. Trzeba podjąć ryzyko i dopiero na Franku sprawdzić, czy zakup takiego sprzętu miał sens. To nie jest tak, jak dajmy na to z mikserem, że chcemy go mieć tylko kwestią jest model. Tutaj wytycznych jest tak wiele, że można tylko próbować zbliżyć się do ideału i to zwykle kosztem czegoś. Dlatego funkcjonalność zamówionego sprzętu to nasze ryzyko. Inną sprawą jest wykonanie. Zaczynamy?

Ortezy na ręce – koszt: 325,24 euro, cel: stabilizacja nadgarstków i palców u dłoni

Zacznijmy od spełniania swojej funkcji, bo przyjdzie mi to zdecydowanie łatwiej. Materiał, z którego wykonano powyższe ortezy powoduje, że dłonie Francynia się roztapiają. Poci się w nich niemiłosiernie, co sprawia, że komfort użytkowania jest daleki od ideału. Do tego ortezy totalnie blokują możliwość korzystania z dłoni – Franek jest jeszcze na tyle samodzielny, że taka blokada mocno mu przeszkadza – nie może przewracać kartek papieru, scrollować po ulubionych kanałach na YT. Kiedy przypinamy mu dłonie wszystkimi rzepami, to po kilkunastu minutach kapie z nich pot. Jeśli odpuścimy rzep przy palcach, orteza nie spełnia swojego zadania. Jak dla mnie produkt bez sensu. No i przyjrzyjmy się mu bliżej:

Nic mnie tak nie wkurza, jak fakt, że wielu producentów sprzętów dla niepełnosprawnych nie zwraca uwagi na estetykę i wykonanie. Tak, jakby niepełnosprawność nie mogła być ładnie ubrana. Podejrzewam, że przy odrobinie zacięcia miejsce na kciuk wycięto nożem kuchennym. Brzeg nie został spiłowany, widać resztki okleiny, kolor szpitalny. Okropieństwo za jedyne 325 euro. A wystarczyłoby użyć kolorowego silikonu, ładnych rzepów w dziecięce wzory i przyłożyć się do wykonania i może nie Franek, ale inne dziecko nosiłoby to z przyjemnością.

Oto ortezy na nogi: koszt: 797,15 euro. Cel: stabilizacja stóp

Materiał, z którego zostały wykonane jest naprawdę ultralekki i cienki. Franek mógł sobie sam wybrać wzór (czyli można!) i spędza w nich naprawdę dużo czasu. Czekamy za wizytą u Doktor Stępień, żeby mogła ocenić, czy trzymają stopę lepiej czy gorzej niż ich poprzedniczki, bo właśnie fakt, że Franek ich totalnie nie czuje może oznaczać, że nie podtrzymują stopy tak, jak powinny. Już kiedyś robiłam porównanie ortez (klik tutaj) i teraz po naszej włoskiej przygodzie przyszło mi na myśl, że gdyby chłopaki z łódzkiego ortopro mieli taki materiał, to ich ortezy byłyby numero uno, jeśli chodzi o moje typy. Co do wykonania nie chcę się bardzo czepiać – można poprawić rzepy i wkładkę, która za chwilę będzie wyglądać, jak psu z gardła, ale nie czepiajmy się szczegółów. To „tylko” 797 euro.

Bez wątpienia nasze największe nadzieje wiązaliśmy z gorsetem: koszt: 913,34 euro, cel: stabilizacja pleców, zapobieganie dalszemu skrzywieniu

Tak, gorset spełnia nasze oczekiwania. Prawie. Najważniejsze jest to, że Franek wytrzymuje w nim nawet kilka godzin, co w przypadku gorsetowych poprzedników było nie do zrealizowania. Niestety nie udaje nam się utrzymać Francynia zagorsetowanego przez cały czas jego siedzenia, bo kiedy się męczy opada i zawisa paszkami, co powoduje otarcia, ale sam mówi, że jest mu wygodnie. Możemy mieć więc nadzieję, że gorset pomoże nam utrzymać kręgosłup Frania jak najdłużej w obecnej kondycji. Gorset Franka jak widzicie idealnie pasuje do butów, Francyń sam zadecydował o rodzaju zdobień. To dość istotne, że mógł to zrobić, bo to w końcu jego codzienne odzienie. Wykonany jest z lekkiego, plastycznego materiału. Oznacza to, że można go rozgiąć, umościć Frania, ułożyć koszulkę i dokładnie zapiąć. Środek gorsetu to coś na kształt pianki, która ma chyba za zadanie niwelować twardość plastiku. Wszystko fajnie, ale Franek potwornie się w nim poci. Po kilku godzinach gorestowania koszulka jest przemoczona do suchej nitki. Mocno obawiam się, jak to będzie wyglądało latem. Niemniej jednak gorset uważam za nasz najbardziej trafiony włoski zakup, wart swojej ceny głównie dlatego, że Franek go nie oprotestował.

Siedzisko postura: koszt: 1413,95 euro. Cel: współgranie z gorsetem, ułatwienie siedzenia, zapobieganie skrzywieniom kręgosłupa.

Trzeba przyznać, że co do postury mieliśmy plan: jeśli zagrałaby z gorsetem, mieliśmy zamienić siedzisko spacerówki na siedzisko włoskie, sadzać tam Franka w gorsecie i tak wędrować, a być może kiedyś zastąpić nim siedzisko wózka elektrycznego. Póki co powolutku się udaje. Szymon i Marek – fizjoterapeuta Franka zamontowali posturę na spacerówce Franka i Franek tak siada. Był już nawet raz w szkole, co jest wysiłkiem podwójnym, bo uważać na matmie w gorsecie, to dopiero wyczyn! Postura wykonana jest ze styropianu, z odlewu który wcześniej pobrano od Franka oraz usztywniona na plecach i siedzisku. Kolor obicia Franek wybrał sam, bo fioletowy to jego ulubiona barwa. Postura trzyma Franka w gorsecie całkiem stabilnie i Młodziak nie narzeka na komfort. Moglibyśmy przyjąć, że jest ok. Moglibyśmy, ale nie możemy, bo po niecałych dwóch tygodniach użytkowania nasza postura…

…ma wycięcia, które są przeznaczone na pasy obszyte dość niestarannie. Być może można jakoś je wzmocnić, żeby wytrzymały burze i grady, kiedy to siedzisko ma służyć użytkownikowi codziennie przez długi czas? Tutaj wygląda to jak pęknięcie i przyznam szczerze, że tylko dzięki techniczności mojego męża poprawiłam ten wpis, bo jego pierwotna wersja mówiła o pęknięciu. W każdym razie siedzisko postura jest w porządku i mamy nadzieję, że będzie dobrze współgrało z gorsetowaniem Franka.

Współpraca z Progettiamo przebiegała w porządku. Niemniej jednak nie bez znaczenia dla mnie jest fakt, że w dużej mierze dzięki Szymonowi. Szymon ma techniczną smykałkę, zna się na pozycjonowaniu Franka, wie co w trawie piszczy. No i do tego jest upierdliwym klientem. On + plus ja i moja mina na surową panią. Aż się wzruszyłam. W każdym razie, gdyby nie dosadne sugestie Szymona do domu wrócilibyśmy ze źle wyprofilowaną posturą. To wada wielu wykonawców i fachowców od niepełnosprawności – nie słuchają rodziców. Tutaj wielki szacun dla Pana Romano z Progettiamo, który każdej uwagi Szymon wysłuchał dokładnie, dodał swoją wiedzę i dostosowano siedzisko dokładnie tak, jak potrzebowaliśmy. Zawsze wtedy zastanawiam się, co z rodzicami, którzy nie mają wiedzy, albo nie są techniczni – dostają sprzęt, który w założeniu ma pomóc ich dziecku, a jest zupełnie bezużyteczny. W każdym razie siedzisko poprawiono i Franek siedzi w nim tak, jak powinien.

Najtrudniejsze w sumie zostawiłam na koniec. Finansowanie. 3500 euro to nie jest mało pieniędzy. Przynajmniej dla nas. Na szczęście mogliśmy zrefundować sprzęty Franka ze środków zgromadzonych na subkoncie Franka. Zanim to się jednak stało, to zgodnie z założeniami sami musieliśmy opłacić całość, a potem fakturę przekazać do fundacji. To normalna procedura dla podopiecznych „Zdążyć z pomocą”. My sporą część pożyczyliśmy i zwróciliśmy, kiedy fundacja przelała nam środki. Wiecie – to dla nas bardzo dużo pieniędzy, także dużo z tych zgromadzonych na subkoncie Franka, podarowanych od Was. Każdą wydaną tak złotówkę oglądamy zawsze podwójnie, bo musimy pamiętać, żeby zabezpieczyć środki na rehabilitację, wizyty lekarskie i sprzęty. Dlatego chciałabym, żebyście wiedzieli, że to nie specjalnie wydajemy te pieniądze na fanaberie. Że mimo wszystko chcieliśmy spróbować, niesieni sławą Włochów w naszym mięśniowym środowisku. I choć nie wszystko poszło zgodnie z planem, to posturę zszyjemy. A gorset chyba nam się udał.