Przez osiem ostatnich lat, kiedy to jestem autorką tegoż miejsca w sieci, nie odważyłam się dodać tego wpisu. Jeśli go przeczytasz, a jesteś Mamą, Babcią, Ciocią lub przyszłą Mamą – nie traktuj go jako wytyczne. Ten wpis, jak i cały blog bazuje wyłącznie na moich doświadczeniach i spostrzeżeniach i w żadnym wypadku nie jest odnośnikiem naukowym, jeśli chodzi o prowadzenie oraz przebieg choroby dziecka ze zdiagnozowanym smard1. Jeśli więc niepokoi Cię coś w zachowaniu Twojego dziecka, to lekarze, a nie internet powinny być Twoim pierwszym kontaktem.

Dziś o znakach. Znakach, które dawał nam Franek, a raczej potworzasty, zanim na stałe zagościł w naszym życiu. Wtedy nie zdawaliśmy sobie sprawy, jak poważne będą konsekwencje tych znaków. Dziś widzę pewne punkty wspólne u niektórych smardziątek, dlatego właśnie napiszę, co po ośmiu latach doświadczeń widzę w naszej przeszłości, co było objawem smard1.

1. Życie płodowe Franka

Ten punkt piszę już z perspektywy podwójnej mamy. Mam porównanie – wiem, jak w życiu płodowym zachowywał się Franek i pięć lat później Leoś. W czasie, kiedy Franek tylko leniwie rozciągał się w moim brzuchu, rzadko zmieniając pozycję Leoś tańczył breakdance. Codziennie i bez końca. Ok, można powiedzieć, że to „wina” charakterów chłopców, nie każdy musi być przecież taki sam. Ale teraz z biegiem czasu dokładnie wiem na czym polegała różnica. Do samego rozwiązania Franek ledwo muskał mnie od wewnątrz, niczym motyl. To była oznaka problemów z napięciem mięśniowym. W pewnym momencie przestał też przybierać na wadze, co wiążę się z niską masą urodzeniową, też „znakiem” smard. Leoś… Dla porównania Leoś sam przeprowadziłby cesarskie cięcie od wewnątrz, urządzając przy tym arię na cały no oddział. No właśnie…

2. Cichy płacz

Franek nigdy, nawet w dniu narodzin nie rozdarł się porządnie. Zapłakał rzewnie i to by było na tyle. Potem w sumie może i nie miał zbyt wielu powodów do płaczu, ale kiedy już pełna pieluszka lub pusty brzuszek przepełniały go smutkiem to też nie krzyczał. Nie krzyczał w czasie szczepień, w czasie badań bioderkowych. On po prostu cichutko kwilił. Wszyscy (łącznie z nami) zachwycali się grzecznym i cichutkim Franusiem, a tymczasem to była oznaka słabej przepony, z której wymarzony ryk nie mógł się wydobyć. W czasie pierwszej kontroli u ortopedy, kiedy to doktor na prawo i lewo wyginał stopy każdego napotkanego delikwenta a płacz noworodków słychać było w całej przychodni, Franek ani pisnął. Kwilił tylko. Cichutko kwilił. U ortopedy właśnie pojawił się kolejny znak.

3. Opadające stopy

Badanie u ortopedy miało potwierdzić świetny stan bioder naszego syna. Ot, taka formalność, którą przechodzą wszyscy rodzice. I o ile biodra wtedy były ok, to doktora zaniepokoiły stopy. Od razu dostaliśmy skierowanie dalej, ale Franka stopy nigdy już nie powróciły do prawidłowej postawy. Bardzo szybko też stracił nad nimi pełną władzę, a dziś wykonuje tylko minimalne ruchy dla pobocznego obserwatora prawie niewidzialne.

4. Obniżone napięcie mięśniowe

Ubieraliście kiedyś zdrowego noworodka? Kiedy próbowaliśmy założyć śpiochy miesięcznemu Leonowi, wymagało to od nas niemałych zdolności logistycznych. Leon fikał, wierzgał, podskakiwał. To było coś tak abstrakcyjnego dla nas, że zastanawialiśmy się, czy to jest możliwe, żeby aż tak machać nogami?! Bo Francyś… on współpracował, jeżeli chciałabym to grzecznie i poetycko nazwać. A tak naprawdę obniżone napięcie mięśniowe, które przybierało na sile wraz z każdym dniem życia Franka sprawiało, że miał coraz mniej sił, żeby zarządzać swoim ciałem. W związku z czym największym szaleństwem na jakie było go stać w czasie przebierania, to tylko leniwe przeciąganie się. A to też był znak. Symptom. Objaw smard1.

5. Oczy

Dziwne prawda? Ale kiedy już oswoiłam nieco chorobę Franka i przejrzałam sto pięćdziesiąt milionów zdjęć smardziątek, to te dzieciaczki mają niemal identyczne oczy. Przynajmniej na początku swojej przygody ze smard. Nieproporcjonalnie duże do twarzy, trochę podkrążone – jak po wiecznej imprezie. Takie myślące. Jak to z Mamą Krzysia kiedyś określiłyśmy – smardowe.

Wszystko to wiedziałam już wcześniej. Czasem pisałam coś o drodze Franka do i przez pierwszy okres smard1, jednak dopiero upływ czasu pewne fakty wyolbrzymia. Doświadczenie, którego nabieramy z każdy miesiącem życia z chorobą Franka sprawia, że nieczytelne wówczas znaki, dziś są oczywistym sygnałem, że od początku było coś nie tak. W żaden sposób nie mogliśmy zapobiec tej chorobie. Franek ma ją zapisaną w genach. Niestety.