W nocy z wtorku na środę spałam z przerwami w sumie może jakieś cztery godziny. Tym razem ja, bo poprzedniej nocy taki sen miał mój mąż i wiadomym było, że może nie wytrwać. A wytrwać trzeba. Kiedy noce są „normalne” Franek kilka razy prosi o zmianę pozycji, kilka razy pić, kilka ambu. Wówczas wstajemy do niego pięć może sześć razy, licząc od 23.30, kiedy to przy dobrych wiatrach uda nam się położyć. Kiedyś było tak, że większość rzeczy nocą mogliśmy robić na półśpiąco. Na przykład taka zmiana pozycji- jeszcze rok temu robiłam to z zamkniętymi oczami, leżąc. Wystarczyło, że całym przedramieniem złapałam mocno Franka mocno za plecy, a on sygnalizując mi, na który bok chce, wziął zamach ręką, potem kładłam między jego uda klin, który chronił biodra, poprawiałam stopy i do spania. Teraz jest inaczej. Franio jest większy, dłuższy, słabszy, ja chyba bardziej zmęczona. Dlatego, żeby zmienić mu pozycję sama muszę uklęknąć na łóżku, wziąć go oburącz i odpowiednio ułożyć. I tak noc w noc. Mamy to ogromne szczęście, że Leoś skończywszy sześć miesięcy życia, przesypia całe noce. Dlatego mieliśmy już system spania zamiennego- to z rodziców, które chciało się wyspać, zabierało Leona do spania na poddasze, drugie spało z Francysiem i pełniło rolę przytulanki, podawacza picia, zmiennika pozycji. I tak zazwyczaj co drugi dzień.
Dlaczego to piszę? Bo to są kulisy naszego radosnego, bezproblemowego życia. Mam nadzieję, że widzicie sarkazm płynący z poprzedniego zdania. Wiele, naprawdę wiele osób myśli, że jest ciężko, ale nie aż tak. A to, co napisałam powyżej, to tylko noce. Franio ma prawie siedem lat. Wszystkie siedmiolatki, jakie znam są samoobsługowe. A u nas? No to od rana. Wstajemy, znosimy Franka do pokoju, przebieramy. Zdejmujemy piżamkę, zakładamy skarpetki (trzeba pamiętać, żeby nie podwinęły się palce), zakładamy spodnie, koszulkę, bluzkę. Robimy inhalację, odsysamy nocne zalegania, myjemy zęby. Wszystko my. Franc nawet szczotki do zębów nie jest w stanie utrzymać. Potem sadzamy go w siedzisku i zawozimy do kuchni, dajemy śniadanie (kanapki trzeba pokroić na maleńkie kawałki, jajko na miękko nabrać na łyżeczkę, parówkę podać wprost do buzi, naleśnika to samo, picie- jeśli mamy czas Franio ma w lekkim kubeczku odrobinę picie i stara się sam, jeśli nie – poranki w każdym domu bywają brutalne- dostaje kubek ze słomką i wtedy podsuwamy i odsuwamy tylko kubek). Każdą książkę, każdy klocek, każde autko trzeba Frankowi podać, otworzyć, ułożyć, włączyć, rozkręcić. Jedyną samodzielną zabawą są gry na komputerze lub you tube, nad którym też trzeba mieć kontrolę. Potem trzeba Franciowi pomóc z wypróżnianiem, czy toaletą. Niestety nie jest w stanie zrobić tego sam. W międzyczasie milion razy odessać. Poprawić pozycję- pupę, plecy, podwiniętą stopę, rękę, która nie chce się wyprostować lub dłoń, której palce nie chcą się zgiąć. Tyle z czynności codziennych, normalnych. W wielkim skrócie i uproszczeniu. A dochodzą jeszcze obowiązki lekarskie.
Kardiolog, usg brzucha, okulista, ortopeda, fizjoterapeuci, logopeda, stomatolog, badania krwi. Wszystko to regularnie. Trzeba pamiętać, żeby zadzwonić, umówić, zebrać komplety badań, dojechać, stosować zalecenia. I obowiązki biurowe.
Zorganizować papiery do fundacji, opisać rachunki, pamiętać o zamówieniu sprzętu, zawalczyć o dofinansowanie i w ostatnich tygodniach (niemal bez przerwy) o edukację.
A jeszcze życie siedmiolatka. Ulubiony hiszpański, nieulubiona matematyka, wyjście na spacer (chociaż przez tę pseudowiosnę ciągle siedzimy w domu), jechać na zakupy, do kina, do Bola, poczytać książki, pograć w piłę z bratem, odwiedzić dziadków.
Za dnia odciąża nas M.,to przecież wiecie. Jednak w naszym domu jest tak wiele nieprzewidywalnych sytuacji, że czasem sami nie ogarniamy. Dochodzi jeszcze przecież nasze normalne życie, jak u Was- pranie, sprzątanie, gotowanie, rachunki, zakupy, chociaż kwadrans w łazience tylko dla siebie. A mamy przecież dwóch synów. Ciągle pamiętamy, żeby Leoś miał własne sprawy, własne zabawy, własne życie. Dlatego między innymi ten żłobek. Tak jak Franio od Milusia, tak Miluś od Frania i jego kłopotliwych sytuacji życiowych muszą mieć chwilę oddechu. Cały czas więc względem naszego starszego syna symulujemy normalność. I z zewnątrz może to wyglądać tak, że jest źle, ale bez przesady. No nie jest.
I wiecie co, strasznie Wam chciałam to napisać.
I bardzo dobrze, Pani Aniu, że Nam Pani to opisała. Może, mam nadzieję, zrobiło się przez to Pani choć trochę lżej na serduchu. Żaden z Nas czytaczy nie zna Państwa życia „od wewnątrz”, nie mieszka z Wami na codzień i nie wie jak to się wszystko odbywa w praktyce. My „widzimy” tylko namiastkę tego co Pani przecież i tak swoimi słowami opisuje, a Nasza wyobraźnia i tak zrobi z tym swoje i przetworzy na swoje.
Dlatego moim skromnym zdaniem potrzebne są takie wpisy nie tylko Nam ale pewnie i Pani.
Ja zawszę będę podziwiać Państwa rodzinę. Franek zawsze będzie dla mnie autorytetem (Państwo również oczywiście :)) a Leoś będzie odzwierciedleniem młodszego rodzeństwa i moim małym ulubieńcem:)
Buziaki dla całej czwórki przesyłam 🙂
Matko Anko, jesteście bardzo dzielni bardzo wyjątkowi!
Oj nie dziwie sie nic, a nic. Podziwam Wasza czworke, choc jak mi ktos mowi, ze mnie podziwia, to jakos mnie to drazni ????, a przeciez mam znacznie mniej na glowie. Stas sam je, ale pieluchy nadal mamy, o 3 rano mnie budzi, bo chce pic, pozniej o 5 bo cos tam. A w zime to prawie nie spie, bo krtan, bo oskrzela. O takich rzeczach rzadko sie mowi, nasi przyjaciele mysla, ze skoro jestesmy usmiechnieci, to nie jest tak zle. Owszem nie jest, jednak czarna strona mocy, czasami sprawia, ze chce sie troche pozalic, np. Gdy ponownie dostane parasolka w glowe, bo to zabawne, albo stas rzuci w majke czym popadnie, bo uwaza ze tak mozna. Ah te chlopaki ????.
Ania rozumiem Cie, choc mam tylko namiastkę tego co u ciebie. Buziaki i pozdrowienia dla Franka
Podziwiam, jesteście dla mnie bohaterami-:)))
A mnie zawsze wzruszasz, bo 8 lat temu mogłam być Tobą, los rozdał inaczej karty, dlatego tym bardziej doceniam to co mam, ale ZAWSZE jestem pełna podziwu,uznania i szacunku dla TAKICH RODZICÓW jak WY. Nie znam waszej codzienności w realu, tylko to co napiszesz tu na blogu i po raz kolejny ocieram łezkę i dziękuję, że strasznie chciałaś nam to powiedzieć.
Jesteś moim przywoływaczem do porządku 🙂
Przeczytałam…I się poryczalam…duża część tego także i u nas…ach.Choc nasz prawie siedmiolatek ma troche wiecej mozliwosci jeszcze.Ale jest coraz starszy większy ciezszy i slabszy.I coraz trudniejsze pytania zadaje.Ale to nasze życie i musimy dac rade.Pozdrawiam i ściskam.
Jesteście wyjątkowi i dobrzy…. Życzę wielu i jeszcze więcej radosnych chwil w tej codzienności, wydawałoby się nie do ogarnięcia. Wasze dzieciaki mają wspaniałych rodziców. Ciężko a jednak z uśmiechem i do przodu… Podziwiam….
Dobrze, że o tym piszesz…. Wyobrażam sobie, że jest jeszcze trudniej niż to sobie wyobrażam…
Ja kiedyś byłam w takim miejscu, że zauważyłam, że _jedynym_ co mnie trzyma w pionie jest ten silny imperatyw symulowania normalności. Dla dziecka.
I dlatego właśnie po raz milion sto czterdziesty czwarty powiem, że chylę czoła przed Wami i przed wszystkimi rodzinami, które borykają się z problemem niepełnosprawności.Zasługujecie na KAŻDĄ pomoc, bo to co robicie jest bezcenne.
Dobrze Mamo Aniu, ze napisałaś i ze, mam nadzieję, trochę jest to tez taka terapia dla Ciebie- powiedzieć, napisac o tym, co jest trudne. Dla mnie Wasze życie jest zawsze lekcją pokory i doceniam to, co mam. Chociaż pewnie Wy tą lekcją wolelibyście nie musieć byc.
Moze chociaż wyjdzie wreszcie na dłużej słońce i Franio z Leosiem wyrusza na podbój przyrody.
pozdrawiam
Basia
P.s. Lek olesoxime nie zostanie wprowadzony na rynek tak? Ale czy trwają jakieś badania nad innym, który moze pomoc dzieciom ze SMARD?
Myślę, że chyba nikt nie ma złudzeń, że u Was jest „różowo”. Walka, jaką toczycie codziennie, jest czymś, czego zwykły człowiek nie potrafi chyba ogarnąć umysłem. Czytam Was odkąd wygrałaś Bloga Roku, Franio stał się bliską mi osobą i sama z oddali ciągle drżę o niego, bo przecież, nie widząc, nie wiedząc, mając dostęp do zaledwie skrawków Waszej rzeczywistości, i to zwykle podanych przez Ciebie w tak lekki sposób, a mimo to przecież wiem, mam świadomość, że im on jest starszy, tym wszystkim Wam jest ciężej. A jemu chyba najbardziej…
Mamo Aniu, wiem, że to niewiele, ale jest gdzieś daleko w Warszawie dziewczyna, która o Was zawsze myśli. I wierzy, że Wasze życie i Frania życie któregoś dnia stanie się prostsze. Choć trochę.