W kryzysie twórczym i niestety przyznać muszę, że także chorobowym, w mojej głowie powstało tysiące tematów do wpisów. Zawsze tak jest. Gdybym wpisy mogła dodawać z pomocą myśli, to miejsce tętniłoby życiem całą dobę. A tak, po Waszych odwiedzinach widać, że ledwo zipie. Ale co tu się dziwić, skoro Goście zaglądają, a gospodyni pod kołdrą- wielka nieobecna. Tak więc trochę na czasie i bardzo mocno w temacie napiszę Wam dziś, co boli Matki. Matki dzieci takich jak nasz Franio- dzielnych, mądrych, radosnych i okropnie chorych. Chociaż podejrzewam, że te same bóle dotyczą także Ojców.

Głowa. Gdybyście przejrzeli moje rozmowy z dziewczynami z branży… Kurczę. Bardzo rzadko, a z niektórymi to nawet wcale nie rozmawiamy o szlachetnych czerech literach Maryni. W tych rozmowach są konkrety: jaki sprzęt, jaka terapia, a co do zjedzenia, a jak idą duże sprawy, a jak walka o szkołę, a jak rehabilitacja, a co z fundacją. Szukałam i szukałam i nic. Żadnych plotek o romansach gwiazd, nic że książka ciekawa, nic że kino czy coś tam. Głowy pracują na najwyższych obrotach. Odkąd w naszych domach pojawiły się nasze wyjątkowe dzieci, to nasze głowy nie przestają myśleć. Poza zmartwieniami normalnych mam, mamy jeszcze w zapasie te swoje- niepełnosprawne. Czasem jak patrzę na moje starsze (hehe) koleżanki i widzę, jak prą, żeby osiągnąć założony cel- nauczenia dziecka świata i świata swojego dziecka, zastanawiam się, ile jeszcze dam radę. Tematów na poważnie, które przewinęły się w ostatnim miesiącu przez nasze życie jest tyle, że ze spokojem podzieliłabym trzy rodziny. I jak już myślimy, że coś jest ok, to zaraz trzaśnie coś następnego. I tak w kółko.

Plecy. Normalnie na początku naszej podróży przez świat z dzieckiem, które nie chodzi, które ma mocno obniżone napięcie mięśniowe, które jest podłączone na stałe do respiratora, to normalnie fruwaliśmy pięć centymetrów nad ziemią. Raz, że Franio był leciutki, dwa, że my młodsi, trzy, że adrenalina w miksie z endorfinami. Bo przecież, choć wszyscy mówili, że się nie uda, wrócił do domu. Z tych trzech punktów pozostał tylko drink z adrenaliny i endorfin. Franio rośnie- nie jest kolosem na miarę swoich rówieśników, ale noszenie mocno utrudnia nam jego chudość i wiotkość. 11 kilogramów Frania i 8 respiratora i jeszcze wózek. Wyjmij Franka, przesadź na kanapę, siedzisko, fotelik. Przestaw respirator, przenieś Frania i respirator, wrzuć wózek do bagażnika, wyjmij wózek z bagażnika. Wózek to też jakieś 10 kilogramów. I tak z miesiąca na miesiąca, z tygodnia na tydzień nasze plecy dostają po tyłku. A słowa: musisz mniej dźwigać, to naprawdę można między bajki włożyć.

Ale najbardziej to bolą nas serca. Bo choćbyśmy omówiły tysiąc tematów, naprawiły plecy ćwiczeniami i cudnym spa, choćbyśmy podały dzieciom świat na tacy, a światu pokazali, że mimo swych słabości, to są mądre i dobre dzieciaki, to serca boleć nie przestają. Można, jak mawiają lekarze, przejść wszystkie etapy zaakceptowania choroby swojego dziecka (zaprzeczenie-gniew-targowanie się-depresja-akceptacja; ja jestem chyba gdzieś pomiędzy depresją a akceptacją), to w pewnym momencie przychodzi jakiś impuls, jakieś zdarzenie i serce ci pęka na kawałki.

Ale Wy? Pod dwoma poprzednimi wpisami daliście mi tony energii. Dobrych myśli i słów. Pozwólcie, że część z nich wykorzystam na walkę z potwornym bólem głowy, który mi towarzyszy że o matko, a resztę poświęcę na blogowanie. I mam nadzieję, że coś z tego wyjdzie.

p.s. chłopcy zdrowi, piękni i najlepsi ever, jakby co!