Jest bezdyskusyjnie przystojny. Z resztą z połączenia łobuzerskiego uśmiechu, niebieskich oczu i blond włosów nie mogło wyjść nic innego.
Jest mądry. Do kolekcji poznanych literek dołączyła ostatnio literka „B” i „F”.
Jest towarzyski niezwykle. Wyjścia z nim, to sama radość- potrafi oczarować każdego. Zagai, uśmiechnie się, powie coś i jest gwiazdą wieczoru.
Właśnie takiego syna sobie wymarzyłam.
Ale ma rurę. Respirator. Chorobę-nieuleczalną. To nieprawda, że jesteśmy wspaniali i dzielni. Nieprawda, że jesteśmy cudowni. Gdyby Franek był zdrowy, wcale nie kochalibyśmy go mniej. Kochalibyśmy go tak samo mocno. Choć staramy się wychowywać go, jak zupełnie zdrowego dwulatka, to czasem łapiemy się na tym, że pozwalamy mu na coś, bo… Bo może robić to ostatni raz. Miał być z nami sześć miesięcy, a jeśli się uda to maksymalnie dwa lata. Wszystko, co osiąga do teraz jest cudem, fartem, życiem na kredyt. My też śmiejemy się na kredyt, bawimy się na kredyt, jesteśmy na kredyt. Dopóty, dopóki jest nas troje. Póki będziemy mogli, zapewnimy Frankowi rehabilitację, sprzęt, specjalistów, fajne zabawki, zabawne książki, szalone podróże. To wcale nie jest tak, że zapominamy o chorobie, która trawi naszą rodzinę. Nie zapominamy. Po prostu nie pozwalamy jej przysłonić codzienności. Codziennie. 24 godziny na dobę, walczymy o to, by ta głupia choroba, ten cholerny respirator nie przysłonił nam życia.
Ile wspólnego jest nam dane?
To nieprawda, że da się oswoić z myślą o chorobie swojego dziecka. Nie da się. I to jest jedyny „niedaś”, którego nie pokonam nigdy.
***
Bardzo Was przepraszam, że na blogu ostatnio wieje pustką. Wszystkie niezapisane dni, byłyby w tonie, jak powyżej. A przecież miało być radośnie. Wolę więc przemilczeć, kiedy nie jest.
Aniu Droga…
Skoro Franek przełamał tyle statystyk… wierzę, wiem to na pewno że będziecie we troje zawsze juz.. 🙂 nie może być przecież inaczej.
Ściskam mocno. 🙂
Kochana Aniu z całego serca życzę Wam tego co najlepsze… Wierzę, że stanie się cud i Franio wyzdrowieje. Przytulam Was ciepło i czule – mimo że na odległość. Wiele osób wspiera Was duchowo, pamiętajcie o tym!
Jestem z Tobą Mamo…
Mam to samo – potwora za kołnierza – od 40 lat. I choć klimat Taki, jak z tego wpisu towarzyszy, każdego dnia…to da się… nawet 40 lat…
Aniu, uściski Wam przesyłam..:*
A ja powiem tak, ja też zmotoryzowana, może nie z tego samego powodu co Franio, ale jednak własne jednoosobowe cztery kółka są , nie dość, że własne cztery kółka mam, to pracuje z dziećmi niepełnosprawnymi w Domu Pomocy Społecznej NIE RZADKO PORZUCONYMI PRZEZ rodziców ze względu na niepełnosprawność właśnie( czasem są to również dzieci z zanikiem mięśni) . Wiem, z własnej perspektywy , że życie na wózku do ” „lajtowych” nie należy, wiem też ( choć nie mam co się z Wami porównywać) , że życie „moich dzieci” z SMA było po tysiąckroć gorsze niż życie Frania , bo byli SAMI, a nic nie boli tak jak samotność, brzmi patetycznie, ale to stuprocentowa prawda, więc Wy dajecie Franiowi, wszystko co najlepsze , dajecie mu Miłość. . Mimo wszystko uważam, że Franio jest mega szczęściarzem;) Szybkiego zakopania dolizny życzę :):)
ściskamy mocno, mocniusieńko :* i wysyłamy słońca całe mnóstwo!!!!
Wiem Ania co czujesz nie znamy się ja Was znam ze słyszenia bo jestem rodzinką z Agnieszką i Radkiem wiem że się przyjaźnicie , wiem co czujesz bo ja tez mam problemy z dzieckiem , jestem mamą Oliwireka może Aga Ci mówiła, synek mój nie jest może tak chory jak Twój ale ma wiele problemów od wady serca do niedosłuchu itd też rehabilitacja itd.. wada gentyczna..i tez tak mam że łapie się na tym że myślę że bedzie lepiej az pójde z malym do lekarza i usłysze ” wiem Pani dziecko z wadą genetyczną może być różnie” i znowu dól mnie łapie , niestety nie da się oswoić z chorobą dziecka ..
przełknęłam „niedasię”
Kredytujcie się, my za Was spłacimy :), wszystkiego dobrego.
Wszyscy wiemy że są takie dni, każdy je ma, rozumiemy i jesteśmy z Wami.Polecam przytulić się do ukochanego synka,do kochającego męża, wyżalić się przyjaciółce lub Nam i będzie lepiej.Tak naprawdę to żaden rodzic nie może być pewny że jego dziś zdrowe, pełnosprawne dziecko będzie takie zawsze,i na zawsze.Życie jest cholernie niesprawiedliwe nigdy nie zrozumiem dlaczego tak jest że cierpią niewinne dzieci, no ale niestety tak jest.Bardzo jestem z Wami, Wasz łobuziak jest taki kochany ma w sobie coś magnetycznego, nic dziwnego że walczycie o Niego z taką determinacją.Życzę dużo siły i jak najmniej niedasiów po drodze…
po nawet najdłuższej zimie nastanie wiosna 🙂 ……wierzę,że dasz radę się podnieść….w końcu masz wspaniałego Syna!!!! trzymaj się imienniczko
Masz Aniu rację, z myślą o nieuleczalnej chorobie dziecka oswoic sie nie da… Też tak mam. Da się żyć, nawet dość często usmiechać, da się kreować świat tego małego człowieczka tak, żeby mógł z niego czerpać tak dużo jak tylko sie da. A kocha się szaleńczo. Ale to jedno to zbyt wiele, bo chciałoby sie inaczej po prostu… Ściskam Cię mocno i wierzę, że niebawem nadejdą dni Twoich barwnych wpisów:) Asia
A po nocy przychodzi dzień,
A po burzy spokój…
My doskonale wiemy, że nie jest Wam łatwo, ale tak jak Wy wierzymy, że stanie się cud a wspaniały Franuś będzie w pełni zdrowy, tymczasem jesteśmy z Wami i wspieramy myślą i słowem i jak tylko umiemy. A jak nie w takiej wspaniałej rodzinie i nie tak wspaniałemu Frankowi, który łamie wszystkie normy to gdzie i komu ma się przydażyć cud 😉 Jestście super a nam pozostaje tylko brać z Was przykład i być z Wami. Trzymajcie się cieplutko kochani…
Jest taki dzień i każdy tak ma że czasem jest żle i jakoś nie tak a potem jest noc i znowu jest dzień i uwierz mi że uśmiechniesz znów się…..myślę o was ciepło Gośka
Hej! jak życie dołuje mówi się trudno i żyje się dalej… nie możesz zmarnować ani jednej chwili więcej na jakieś tam doły… nie pozwalam!!! ; ) mój syn uwielbia film „Pana Magorium cudowne emporium” (POLECAM) mnie szczególnie przypadł do gustu cytat: „intensywnie przeżyte 10 sekund to wieczność… mózg pracuje… serce bije… oddychasz…” (mam nadzieję, że zapamiętałam dokładnie) Jesteśmy tu! blisko… bardzo blisko… jak najbliżej… i kibicujemy… i wspieramy… i rozumiemy… i mam nadzieję, że podnosimy na duchu… a jak trzeba damy i kopniaka… Nie jesteście sami!!!
A ja nie umiem nic równie pięknego napisać… życzę Wam jeszcze wielu chwil tak pięknych i radosnych. Franio wie, że ma cudownych rodziców. Daliscie mu tak wiele. Niedługo przyjdzie wiosna. Ściskam mocno!
Kochana Aniu Franek łamie wszystkie statystyki medyczne: miał nie siedzieć – SIEDZI SAM, miał nie mówić – MÓWI o WIELE LEPIEJ NIŻ NIE JEDEN 2-LATEK(a wiem co mówie bo mam 2 latka- wczęsniaka), mial nie robic mnóstwo innych rzeczy a ROBI SAM!!!!! i zrobi jeszcze wiele innych rzeczy SAM!!!! Zobaczysz…..a ja wierzę,że Potworzasty tak sie was i Franulka wystraszy,że ucieknie gdzie pieprz rośnie!!!!! Ja w to wierze!!!!!
Ucałuj małego przystojniaka ode mnie mimo,że od niedawna się odzywam ale czytam was od poczatku……Kocham go jak własnego siostrzeńca hehe
Aniu Szymonie głowa do góry!!!! Zima odejdzie i zaświeci słońce tylko dla Waszej trójeczki :):):)
Ja tam myślę ze Franek jest z gatunku tych, co z rurą, wózkiem inwalidzkim, brakiem kończyn i różnymi strasznymi chorobami świat zdobywają i osiągają więcej niż niejeden zdrowy z pełnymi możliwościami. Posłałam Wam 1%, zbieram nakrętki i wierzę, że Franio nie pozwoli się zbytnio Potworzastemu szarogęsić w życiu. A w tym ogromna zasługa Was – Rodziców bo to Wy pokazujecie mu że rura to nie jest powód żeby rezygnować z różnych przyjemności.
Droga rodzino Fanka. Wasz syn jest jaki jest dzieki temu, ze go kochacie i dajecie z siebie wszystko by jego bycmoze krotkie zycie bylo jak najlepsze. Nigdy nie wiadomo co zycie przyniesie, ja codziennie prosze tego tam na gorze by moim dzieciom nic zlego sie nieprzydazylo. Mnie samej w zyciu wydazyl sie wypadek, zdezenie z ciezarowka na przejsciu, jednak przezylam i odtad robie co moge by moje zycie nie bylo puste.
Niech kazdy nowy dzien bedzie koljenym wspanialym spedzonym w gronie rodziny. Zycze wam jak najlepiej.
Gdyby Franio był zdrowy, kochalibyście Go tak samo. Ale nie jest. A Wy stanęliście na wysokości zadania, a nawet dużo, dużo wyżej. Dzięki Wam Franek ma cudowne dzieciństwo i to co najważniejsze – bezwarunkową miłość. Pozdrawiam serdecznie.
Kocham Was, kochani:)
i trzymam kciuki za każdy dzień i Wasz mały0 Cud 🙂
Przytulam:)
Żeby chociaż ta paskudna zima już poszła…po zimie zawsze wychodzi słoneczko…
Jestem dziś szczególnie z Wami myślami… Mam łzy w oczach z bezsilności…Wiem że diagnoza okrutna, słowa lekarzy trudne, ale mimo wszystko tak bardzo bardzo wierzę, że zdarzy się cud, że choroba Frania pewnego dnia okaże się uleczalna. Przytulam was mocno.
Ściskamy mocno:)
głowa do góry! jest dobrze!
Aniu. Cieszmy się tym co mamy – możliwością komunikowania się z własnym dzieckiem, odroczonym wyrokiem, tym, że Potwory powodują głównie ból duszy a nie umęczenie ciała.
Tak wiem – wszelkie porównania są głupie. Ale inni naprawdę nie mają nawet 30% tego co my.
Ściskam.
Mamo Franka. Dziękuję Ci, że dzielisz się tym z nami, innymi mamami. Dzięki Tobie ja lepiej rozumiem siebie i naszą drogę cierpienia – moją i mojego synka. Innego cierpienia. I innego miejsca na tej drodze. Jestem z Wami. Po prostu.
… <3 …
Tylko mogę się domyślać jak Wam ciężko, ale Franio jest naprawdę silnym chłopcem a Wy jesteście równie silni i jestem pewna, że pokonacie przeciwności losu. Do tego Franio jest tak uroczy, że z wielką ciekawością oglądam każdy filmik z jego udziałem i cieszę się jego sukcesami 🙂
Jesteście cudowni! Frania kocham jak wlasnego synka. Całuję Was mocno.