Jak wiecie z wcześniejszych wpisów, Franek pożegnał się z przedszkolem integracyjnym, do którego uczęszczał przez cały ubiegły rok szkolny i w porozumieniu z naszymi fachowcami od walk z potworzastym, zapisaliśmy go do zerówki przy ogólnodostępnej szkole podstawowej w naszej dzielnicy. Nie było to proste przedsięwzięcie, kosztowało wszystkich sporo nerwów, ale przy okazji otworzyło nam oczy na to, jak przez te kilka lat życia z respiratorem zakłamaliśmy rzeczywistość. Bo z punktu widzenia osoby niezwiązanej z tematem wentylacji mechanicznej i choroby atakującej mięśnie wygląda na to, że życie Franka to rehabilitacja, zabawy, podróże. I, że wszystko przychodzi tak po prostu. Dlatego w oparciu o ostatnie tygodnie (a szczerze, to miesiące) i to, jak Franek postrzegany jest przez ludzi zupełnie nas nie znających stworzyłam listę zagrożeń, jakie wiążą się z opieką nad dzieckiem na stałe podłączonym do respiratora. Lista jest mocno nasza i mocno wynikająca z naszych doświadczeń. Z góry zaznaczam, że to taka wiedza w pigułce. Wiedza o tym, co nam wydarzyło się przez ostatnie cztery lata, a co zebrane razem może mocno zadziwić. Część tych „wypadków” zdarza się codziennie, część zdarzyła nam się może 2-3 razy, część znamy (na szczęście) z teorii. Jednak każde z tych zdarzeń może w konsekwencji mieć tragiczne skutki. My jesteśmy wyczuleni na niuanse, na które nawet nasi najbliżsi nie zwrócą uwagi. Słyszymy, kiedy respirator dziwnie wentyluje, kiedy w rurce furczy, widzimy krzywo założony filtr, itp. Tylko stałe i uważne przebywanie z takim dzieckiem, jak Franio daje tę wiedzę, stąd dzisiejszy wpis i kolejne, które powstaną w temacie „życia z chorobą”.

Co może się zdarzyć, kiedy Twoje dziecko ma respirator? Lista wypadków na podstawie opieki nad Franiem:

1. Rozłączenie lub rozszczelnienie filtra na wyjściu respiratora. Powoduje obniżenie parametrów wentylacji. Możliwy, ale nie bezwzględny dźwięk alarmu.

2. Pęknięcie obwodu (rury łączącej respirator z rurką tracheostomijną). Powoduje natychmiastowe obniżenie parametrów wentylacji. Bardzo groźne. Wymaga natychmiastowej wymiany.

3. Rozłączenie lub pęknięcie złączki między rurą a rurką tracheo. Wymaga natychmiastowej wymiany, grozi rozszczelnieniem układu.

4. Pęknięcie zastawki/gwizdka – wymaga natychmiastowej wymiany wymiany, grozi rozszczelnieniem układu.

5. Rozłączenie lub zatkanie filtra przy rurce tracheostomijnej. Konieczne natychmiastowa wymiana, grozi zatkaniem przepływu powietrza.

6. Zaśluzowanie opatrunku zabezpieczającego rurkę. Nagromadzenie śluzu wydostającego się z dziurki na rurkę tracheostomijną powoduje nagromadzenie bakterii, a w efekcie może doprowadzić do stanu zapalnego, ziarniny powodując ogromny dyskomfort Franka.

7. Obluzowanie lub zbyt mocne zaciśnięcie tasiemki trzymającej rurkę tracheostomijną. Obluzowanie może powodować wysunięcie się rurki i w efekcie obniżenie parametrów wentylacji, zaś zbyt mocne dociśnięcie powoduje „wbijanie” się rurki w szyję.

8. Zatkanie rurki tracheostomijnej. Powoduje natychmiastowy spadek parametrów wentylacji, jest jednym z najpoważniejszych zagrożeń dla życia Frania. Jeśli rurka się zatka, pacjent może się udusić.

9. Konieczność wentylowania ambu. Czynność wykonywana przed i po każdym odsysaniu lub na życzenie Franka. Przed odsysaniem w celu oderwania się wydzieliny od rurki, po odsysaniu, żeby rozprężyć zassane pęcherzyki płucne. Dlaczego korzystamy też z ambu na życzenie Franka? Wychodzimy z założenia, że to on żyje z rurką, on zna siebie najlepiej i wie, kiedy gorzej mu się oddycha. Potrafimy jednak rozpoznać, kiedy owo życzenie jest pokazem sił, a kiedy naprawdę jest potrzeba dodatkowej wentylacji.

10. Odsysanie. Czynność przeprowadzana w momencie nagromadzenia się wydzieliny w drzewie oskrzelowym za pomocą jałowego cewnika podłączonego do ssaka. Wymaga oswojenia i wprawy. Zbyt głębokie wprowadzenie cewnika może prowadzić do podrażnienie śluzówki i lekkiego krwawienia, zbyt płytkie do pozostawienia wydzieliny w rurce. Dla postronnych chyba najbardziej przerażająca z czynności okołofrankowych.

11. Codziennością u Franka jest też celowe lub przypadkowe odłączenie od respiratora. Celowa, bo Franio ma już przecież sporo siły, przypadkowe, kiedy filtr obluzuje się i spadnie z rurki, np. w momencie przesadzania lub brania Franka na ręce.

Edycja: 28/08: 12. Zapomniałam na śmierć! Tylko Mama Krzysia mnie uświadomiła! Najważniejsze: wszystko, absolutnie wszystko, czemu życie zawdzięcza Franek może się rozładować! Przecież to tylko urządzenia! Precyzyjne, nowoczesne, ale nadal urządzenia. Na baterie, które mogą się rozładować, na prąd, którego może zabraknąć, na wady fabryczne i usterki mechaniczne. To jest dopiero kosmos.

Poza powyższym choroba Franka to przede wszystkim osłabienie mięśni. Dlatego Młodzieniec wymaga ciągłej kontroli pozycji. Trzeba mu przypominać o trzymaniu prosto głowy, pilnować ustawienia miednicy, korygować ustawienie pleców. Wszystko po to, żeby nie pogłębiać i tak ogromnych już skrzywień kręgosłupa oraz wyrabiać u Franka siłę, która pozwoli mu na jakąkolwiek kontrolę nad swoim ciałem.

Cała ta lista to tak naprawdę nasza codzienność. Z boku prawie zupełnie niewidoczna. Musicie wierzyć mi na słowo, że do standardowych rodzicielskich oczu wokół głowy, dochodzi konieczność życia na wiecznej czujce. I choć z boku możemy wyglądać na lekko zakręconych, lekko niepoważnych i w ogóle takich, co to im lekko wszystko przyszło, to forma Frania jest wypadkową jego siły, woli walki z potworzastym, a także tego, że nie dopuszczamy, by któraś z powyższych awarii doprowadziła do tragedii.

Dlatego z Franiem do zerówki oprócz tego, co jest w naszym standardzie życiowym, czyli respiratora, ssaka, pulsoksymetru i cewników oraz tego, co gwarantuje mu orzeczenie o podstawie kształcenie pójdzie takie oto pudełko przydasi. Urocze, prawda?

I na koniec, raz że w ramach usprawiedliwienia mojej nieobecności tutaj (bo kończący się sierpień naprawdę mocno dał nam w kość życiowo, co też stopniowo będę Wam dawkować), a dwa z tytułu dumy jak milion pięćset efekt kilkumiesięcznej nauki naszego Taty. Okazuje się, że Tata Franka jest teraz nie tylko najlepszym opiekunem synka, bo go kochamy, ale też dlatego, że ma na to stosowny dokument. Voila:

/owo świadectwo daje kwalifikacje i możliwość pracy na terenie całej Unii Europejskiej, mam jednak nadzieję, że mi mąż w świat nie ucieknie 😉 /

***

Bardzo mocno ostatnio zaniedbałam to miejsce. Mocno Was za to przepraszam i dziękuję, że mimo tego, zaglądacie i mobilizujecie do pisania. Myślę, że niedługo wszystko wróci do normy. Niechże się tylko trochę wszystko uspokoi.