Odkąd w naszym domu pojawił się Leoś, bardzo wyraźnie widać deficyty na linii rodzic-dziecko, kiedy jedno z nich niedomaga. W naszym przypadku jest to Franciszek i jego niemoc fizyczna. Mimo, że przez całe frankowe życie bardzo staramy się żyć ponad chorobą, to właśnie wychowanie Leona pokazuje nam, ile jeszcze mamy do nadrobienia. Chciałam Wam dzisiaj powiedzieć, że tak naprawdę mnóstwo: po pierwsze dyscypliny, a po drugie chyba po prostu współżycia w rodzinie wymaga od nas niewykorzystywanie przewagi fizycznej nad Franiem.

Co robi Twoje dziecko, kiedy się na Ciebie śmiertelnie obrazi?

Być może wychodzi z pokoju i idzie dąsać się do siebie, być może trzaśnie drzwiami albo rzuci jakąś zabawką. Jeśli nie ma ochoty Cię widzieć, rozmawiać z Tobą, po prostu może sobie usunąć Cię z oczu. A Franio? Franek i setki jemu podobnych dzieci, jeśli nie jeździ na elektryku, nie ucieknie. Jest skazany być w tym samym miejscu, co osoba, która właśnie bardzo go zdenerwowała, zawiodła. Z jednej strony nie może wyładować fizycznie swojej frustracji, z drugiej my nie możemy wyjść i zostawić go takiego nabuzowanego, bo wiadomo rurka, a z trzeciej on nie ma ochoty nas widzieć. Na różne sposoby pozwalamy Frankowi odparowywać złość. Najczęściej jest tak, że pytamy go, czy chce być teraz sam. On zaś, kiedy totalnie się wkurzy, po prostu zamyka mocno oczy, odwraca głowę i milczy. Za nic w świecie nie kupimy od niego słowa. Powiem Wam, że to podwójnie rozkłada nas na łopatki, bo nie dość, że doszło do słabej sytuacji, to jeszcze fizyczność- tak niezbędna w rozładowywaniu emocji, nie pozwala Frankowi totalnie odreagować.

Co robi Twoje dziecko, kiedy bardzo chce coś dostać?

Leon, kiedy chce wziąć jakiś przedmiot, którym nie do końca powinien się bawić, a którego nie dosięga, najpierw po dobroci prosi. Dajmy na to, że są to książki szkolne Franka. Leon uprze się i chce. Najpierw po dobroci, potem się wkurza i awanturuje, a potem podstawia fotel, kładzie na niego poduszki i próbuje sam się na niego wdrapać. Zabrany, urządza awanturę i mamy kółko wariatów. A Franek? Schemat jest prawie podobny. Najpierw prosi, potem urządza awanturę, ale potem… już nie wejdzie, nie dosięgnie, nie spróbuje zdobyć tego, co chce. Kiedy był mniejszy, podobnie jak u Leona teraz, można było odwrócić jego uwagę inną zabawą, czy przedmiotem. Teraz stosuje metodę na zagadanie- prosi o coś milion razy. A my? Nie dość, że wkurzanie się na niego tak naprawdę nic nie da (Miluś zdjęty z fotela po chwili znajduje inny obiekt westchnień i zapomina, Frankowi siedmiolatkowi nieco trudniej odwrócić uwagę), to jeszcze powoduje narastającą frustrację i powód do awantury. Nie w porządku jest wywiezienie Franka do drugiego pokoju, na siłę, wbrew jego woli. To nic nie daje.

Co robisz, kiedy fizyczność Twojego dziecka jest normą?

Kiedy myję podłogi, odkurzam, poprawiam koc, chcę przejść, mówię po prostu- przepraszam Cię Leosiu i Leon przechodzi w inne miejsce. Kiedy chcę zrobić to samo w obrębie Franka, a ten siedzi w bafiinie (takim wielkim pionizatorze na kółkach) zawsze uprzedzam Francysia o swoim ruchu- Franio, teraz podniosę Ci nogi, teraz przesunę Cię w lewo, bo będę myła podłogi, możemy przejechać tutaj, to odkurzę? Niejednokrotnie zdarzało się tak, że przesunięte znienacka siedzisko, doprowadzało Franka do zawału. Szczególnie wtedy, kiedy był skupiony na oglądaniu filmu, czy czytaniu książki. Traktowanie jego bafiina, jako kolejnego mebla do przestawienia jest nie fair, szczególnie wtedy, kiedy siedzi w nim właściciel.

Co robi Twoje dziecko, kiedy Cię kocha?

Kiedy Leoś ma chwilę na czułości, podbiega rzuca się na szyję, sprzedaje najbardziej oślinionego buziaka ever i leci dalej. Franek? Wyobraźcie sobie, że o każdą ochotę na miłości z jego strony musi prosić. Przytulamy go i buziakujemy najczęściej, jak się da. Ale kiedy jego najdzie czas na przytulanie, prosi. Niefajnie, co? Dlatego jego: „Mamo, czy możemy się teraz poprzytulać?” nie jest wcale przejawem dobrego wychowania i kurtuazji. I nigdy, przenigdy nie odmawiamy. Przecież, kiedy atakuje nas Lelosiowe buziakowanie, też nie uciekamy.

Bardzo, bardzo trudno z punktu widzenia rodzica jest ograniczyć swoją sprawność fizyczną, kiedy jego dziecko jest niepełnosprawne ruchowo. Mimo, że my bardzo pilnujemy się nawzajem i zwracamy uwagę na takie niuanse, jak patrzenie z wysokości głowy Franka, czy to co widzi, to jest dobry widok, albo mówiąc do niego zawsze kucamy do pozycji jego wózka, nie wychodzimy pozostawiając go samego z emocjami, zawsze pytamy, czy chce pójść do okna, do łazienki, do pokoju, to mimo tego, my też popełniamy mnóstwo fizycznych błędów w kontaktach z Franiem. Przykład? Kiedy nam się spieszy, a on chce jeszcze zostać, poczytać, cokolwiek – bierzemy go na ręce i zanosimy do auta, potem przez pół drogi tłumaczymy się z tego, bo podejrzewam, że ze sprawnym siedmiolatkiem nie byłoby to takie oczywiste. Mnóstwo, mnóstwo pracy nas jeszcze czeka, żeby osiągnąć jako taki poziom w ograniczaniu swojej przewagi fizycznej nad Frankiem. Chciałabym, żebyście jednak wiedzieli, że to jest po prostu nie w porządku, kiedy robicie coś wbrew albo bez pytania dziecka, które jest wyraźnie słabsze fizycznie. Jeśli więc Franek nie chce na coś patrzeć, nie odwracaj jego wózka na siłę, jeśli chcesz buziaka, a on nie chce dać, nie całuj go w czubek głowy bez pozwolenia, nie głaszcz go po włosach bez pytania, nie poprawiaj ręki, nogi, ucha jeśli Cię o to nie poprosi- on czuje, to tylko jego mięśnie zanikają. Przewaga, którą mamy w postaci sprawności fizycznej, jest tak ogromna, że w zwykłym życiu bardzo jej nie doceniamy.