Wpisy „edukacyjne” cieszą się dużym powodzeniem, uznałam więc za stosowne poinformować Was, że właśnie rozpoczęliśmy przygotowania do pierwszej klasy! Gdyby ci wszyscy doktorzy, którzy pięć lat temu mówili nam, że nic z tego nie będzie, widzieli z jakim zapałem ten młody człowiek chwali się, że będzie pierwszoklasistą, od razu spuściliby z tonu. W każdym razie pisałam Wam w ubiegłym roku, jak posyła się dziecko z respiratorem do zerówki. Dziś nadeszła pora na kontynuację… Wróć. Na kolejną część edukacyjnej przygody przygody Franka. Przygody pod tytułem: „Szkoła”.

Nie ma co ukrywać, że każdą aktywność Franciszka determinuje stan jego zdrowia. My możemy wymyślać angielski, rower, basen i inne cuda, ale kiedy Franio nie domaga, nawet nie próbujemy szarżować. Zbyte wiele pracy kosztowało go dojście do tego stanu. Skupiamy się więc przede wszystkim na oddychaniu, potem na sprawności fizycznej, dopiero potem na wdrażaniu w życie planu „normalność”. Myślę, że rodzicom dzieci respiratorowym przydadzą się nasze doświadczenia, dziś więc to tym, jak planujemy rok szkolny i jak się ma do tego administracja.

1. Co z rehabilitacją?

Przez ostatni rok Frankowy kręgosłup mocno dostał w kość. Dosłownie. Złożyło się na to kilka czynników. Przede wszystkim plan zajęć. Chodzący do zerówki Franio nie mógł już ćwiczyć dwa razy dziennie- z braku czasu i energii. Kilka godzin w szkole i początek zajęć o 8 zabrały poranne ćwiczenia. Żeby jednak nie okroić ich do minimum (wcześniej Franc ćwiczył dwa razy po godzinie) wraz z naszymi rehabilitantami ustaliliśmy plan jeden raz półtorej godziny popołudniu. Różnie to bywało, ale głównie Franek wieczorami był mega zmęczony. Zerówka nie ma stałego planu zajęć, jednak w pierwszej klasie już takiego można się spodziewać. Zatem wspólnie z fizjoterapeutami wykoncypowaliśmy sobie, że Franek mógłby pozostać przy terapii jeden raz półtorej, ale dodamy do niej ćwiczenia w czasie zajęć wychowania fizycznego. Napisałam więc podanie do Pani Dyrektor z prośbą o możliwość przeprowadzenia rehabilitacji w czasie zajęć w-f. Niestety tak się nie da. Pani Dyrektor poinformowała mnie, że zgodnie z prawem szkolnym na podstawie podania rodzica nie może wyrazić zgody na taką zamianę mimo tego, że na pierwszy rzut oka widać, że Franio na wuefie nie poćwiczy. Bowiem zgodnie z tym prawem Franek jako uczeń zobowiązany jest do realizowania podstawy programowej, a jej częścią jest wuef. Jakie jest rozwiązanie? Doktor prowadzący Franka (jeszcze nie wiem, czy anestezjolog od respi, czy pediatra) musi wystawić zwolnienie z wuefu, a wtedy na podstawie decyzji administracyjnej Pani Dyrektor zwalnia Franka z zajęć i w miarę możliwości lokalowych wyraża zgodę na prowadzenie terapii w trakcie lekcji. Oczywiście fizjoterapeutę oraz sprzęt niezbędny do ćwiczeń opłacamy my ze środków zgromadzonych na subkoncie Frania w Fundacji, bowiem z informacji uzyskanych (telefonicznie) wiemy, że Wydział Edukacji nie ma w zwyczaju zaspokajać potrzeb nie związanych z edukacją indywidualnym uczniom. Pozwólcie, że komentarz zostawię na finisz. Na dziś mamy wstępną zgodę Pani Dyrektor, musimy tylko dopełnić formalności.

2. Rezygnacja z rewalidacji.

Rewalidacja to coś w rodzaju wyrównawczych. W orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego Franio ma wpisaną niepełnosprawność sprzężoną. Był to warunek niezbędny do tego, żeby mógł na terenie szkoły przebywać Franka osobisty asystent. Także w ramach tej niepełnosprawności Franio ma przyznane dwie godziny rewalidacji. Przyznacie mi jednak rację, że Młodziak intelektualnie nie odbiega od normy. Uznaliśmy więc, że warto byłoby jedną z tych godzin także przeznaczyć na fizjoterapię- niezbędną do utrzymania tego poziomu sprawności, jaki ma teraz Franciszek. I tu podobnie, jak wyżej. Nie można (mimo wpisu o rehabilitacji w orzeczeniu) tak po prostu zamienić zajęć z Panią Moniką na zajęcia ruchowe- bardziej potrzebne. W tym wypadku muszę pisemnie zrezygnować z jednej godziny rewalidacji, a Pani Dyrektor wyrazić zgodę na prowadzenie ćwiczeń. Także tę zgodę mamy wstępnie. Musimy uzupełnić pisma.

3. Pomoce naukowe.

Mimo tego, co udało się Frankowi osiągnąć, manualnie nie dorasta sprawnym dzieciom do pięt. Nie ma mowy o wycinaniu, kreśleniu, sprawnym malowaniu i już tym bardziej pisaniu. Franek pięknie czyta, znakomicie dodaje w pamięci i doskonale radzi sobie z zapamiętywaniem słówek w obcych językach. Uczy się angielskiego w szkole i w domu, a od września wymarzył sobie hiszpański! Dlatego już w ubiegłym roku na rewalidacji Pani Monika, a na terapii logopedycznej Pani Beata wprowadziły zajęcia komputerowe. Po to, żeby pierwszak Franio był już oswojony z klawiaturą i klawiszami funkcyjnymi, a także z podstawami obsługi internetu (chociaż tutaj Franek nie ma żadnego problemu, świetnie korzysta z telefonu dotykowego, czy tabletu). Pani Ania – wychowawca klasy zadbała więc o to, żeby podręcznik, który wybierze, miał także wersję elektroniczną. I ma. Pozostało tylko zdobyć urządzenie, na którym i e-podręcznik i wszystkie niezbędne programy (np. do plastyki lub języków) Franio mógł obsługiwać na równi ze swoimi zdrowymi kolegami. Najlepszym było urządzenie wielofunkcyjne, 2 w 1. Tablet i komputer. Po to, żeby normalnie Franek korzystał z klawiatury, ale kiedy zmęczą mu się ręce lub będzie chciał „malować” będzie ją można odłączyć i korzystać z tabletu. Podobnie jak z matami do ćwiczeń , tak i tutaj mimo specjalnych potrzeb ucznia, wydział nadzorujący szkołę nie widział potrzeby zakupu takiego urządzenia. Kto nas lubi na facebooku, ten wie, że problem już się rozwiązał i Franek będzie miał swój komputer. Jeśli cierpliwie doczytacie do końca, będą też dobre wieści.

Komentarze

Już w ubiegłym roku przećwiczyliśmy opcję tworzenia pism do Wydziału Edukacji. W każdym odsyłano nas do Pani Dyrektor i jej mocy zarządzania szkołą. Musicie jednak wiedzieć, że szkoła, do której Franek chodzi, to szkoła publiczna, zatem bezpośrednim zwierzchnikiem Pani Dyrektor jest Naczelnik Wydziału Edukacji. I jak wyglądała nasza korespondencja? Kiedy Pani Dyrektor mówiła, że nie wszystko może, bo o finansach (np. subwencji na ucznia) decyduje Wydział Edukacji, my bardzo szczegółowo opisywaliśmy problem i zwracaliśmy się z prośbą o jego rozwiązanie bezpośrednio do samej „góry”. Za każdym razem odsyłano nas do Pani Dyrektor jako szefa placówki, tylko po to, by z tą samą prośbą, drogą służbową występowała Pani Dyrektor. I wiecie jaki jest skutek? Naszym jedynym osiągnięciem jest uzyskanie zgody na zatrudnienie asystenta. A i tak ta zgoda była jakby „bez łaski”, bo kilka miesięcy później MEN wydał nakaz zatrudniania asystentów dla uczniów ze niepełnosprawnością sprzężoną. Wszystkie inne prośby (o tablet, podwyżkę marnego wynagrodzenia dla asystenta, pomoce do rehabilitacji) zostały odesłane z etykietą: „nie ma możliwości finansowania takiego rodzaju pomocy dla indywidualnych uczniów”. Dlatego z całym szacunkiem, odpuściliśmy sobie w tym roku korespondencję z wydziałem, uznając ją za bezzasadną i postanowiliśmy zorganizować wszystko na własną rękę. Dodam tylko, że niepełnosprawność sprzężona generuje najwyższą subwencję dla placówki oświatowej, którą w wypadku szkół publicznych dysponuje wydział edukacji, zatem na brak środków „nasz” wydział nie powinien narzekać. Subwencja jest bowiem na ucznia, a nie dla ogółu.

Pisząc, że działamy na własną rękę, miałam na myśli także fakt, że podpowiadamy gotowe rozwiązania, jeśli je znamy. Zatem na początku tego roku wzięłam udział w zebraniu mieszkańców naszej dzielnicy, na której obecny był jeden z wiceprezydentów. Tam, w ramach tak zwanych wolnych wniosków zasugerowałam, by osoby odpowiedzialne ze pozyskiwanie funduszy unijnych zainteresowały się programem WRPO i poddziałaniem 8.2.1 i jeśli udałoby się pozyskać te pieniądze, by wzięto pod uwagę podstawówkę, do której chodzi mój syn. Sami nie mogliśmy aplikować do UE, ponieważ były to konkursy skierowane do jednostek samorządowych. W oficjalnej odpowiedzi skierowanej na ręce Pani Sołtys czytam, że miasto aplikuje o te środki i że uwzględni szkołę Franka. Poza tym chętnie wspomoże wszelkie inicjatywy, które mogłyby ułatwić funkcjonowanie niepełnosprawnym uczniom. Czy jest to tylko obiecanka cacanka? Nie wiem. Efektów jeszcze nie ma. W każdym razie trzymam za słowo.

No i w końcu dobre wieści!

Jak wiecie, całkiem niedawno wzięłam udział w konferencji dla blogerów. W jej ramach zorganizowano konkurs, w którym wygraną była możliwość testowania urządzenia Acer Switch Alpha 12, zaś trzy najlepsze recenzje dostawały owo urządzenie na własność. Nasza recenzja nie przeszła do historii, ale nie to było dla nas priorytetem. Chcieliśmy bowiem sprawdzić, czy Franio da radę pracować na takim sprzęcie. Dał świetnie, a ja mogłam się tylko przyglądać z boku. Kiedy spece z Acer Polska dowiedzieli się, że jednym z testerów był nasz Franco postanowili zostać patronem Franka w szkole i podarowali mu uczniowski Acer Aspire Switch 10! Franciszek sam mógł wybrać kolor obudowy i tym sposobem już za kilka dni w sam raz na rozpoczęcie pierwszej klasy kurier przywiezie naszemu synowi czerwono-ceglany tablet z dopinaną klawiaturą! ACER POLSKA- dziękujemy!