Przed użyciem zapoznaj się z treścią ulotki dołączonej do opakowania, lub skonsultuj się z lekarzem bądź farmaceutą, gdyż każdy lek niewłaściwie stosowany zagraża Twojemu życiu lub zdrowiu…
Ależ to by było proste, prawda? Gdyby każdy rodzic, zanim będzie rodzicem miał szansę wiedzieć, jak to będzie. Byłoby to także okropnie nudne, bo lepiej się zaskoczyć pierwszymi kolkami, zębami, guzami niż wyczekiwać i wyglądać, kiedy przyjdą. Niestety nie jestem jeszcze w stanie pozostać obojętną na inne dzieci. Przyglądam się dzieciom znajomych, przyjaciół, przypadkowych osób. I choć nie wiem, jak bardzo bym się starała, w jak bardzo dobrej akurat kondycji psychicznej bym była, nie umiem jeszcze przestać porównywać. Widzę, co omija moje dziecko. Widzę, czego nie doświadcza. Franek nigdy nie raczkował, nie siadał, nie próbował wstać. Nawet ząbkowanie przechodził przy pomocy środków przeciwbólowych w szpitalu. Bywa strasznie trudno.Rodzice dzieci chorych, jak Franek, nie dostają planu działań. Nie dostają ulotki. Dostają rokowania. Statystyki. Przewidywania. To bardziej coś, jak wyrok. Tyle, że dla dziecka. W naszym wypadku, każdy kolejny dzień po diagnozie, to sukces. Każdy kolejny oddech, to wielka wygrana, która przybliża nas do największej przegranej w życiu. Przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni atakuje przede wszystkim mięśnie odpowiedzialne za oddychanie. Nasza rodzina została obwarowana terminem przydatności. Mówili, że na pół roku, potem, że może dwa lata.
Za dwa dni trzecie urodziny.
Tort zamówiony. Goście zaproszeni.
Wyobraźcie sobie, że dostajecie pulę oddechów na życie. Z jednej strony musicie oddychać, żeby żyć. Z drugiej zaś, każdy kolejny oddech odejmowany jest z puli. Co będzie, kiedy dobijecie do zera?
coś chyba gorsza kondycja … bo analiza, rozkładanie na części 1sze 🙁
ahhh jak ja Cię mamo rozumiem 🙁
nie da się nie porównywać, nie przejmować i żyć tak jakby było „tak bo tak jest”
porównywać, zazdrościć i bać się o kolejny dzień i sukcesy będziemy 🙁
to niesprawiedliwe! tak nie powinno być!
Aniu spójrz na to tak – to nie ilość darowanych oddechów ale ilość uśmiechów definiują życie naszych dzieci.
Za kilka dni ważna rocznica. Cieszcie się. Bo to Wasze zwycięstwo nad ciałem.
Sciskam.
według mnie każdy ma swoją pulę oddechów bez względu na to czy chory czy zdrowy….
Przytulam mocno:) Bo smuta czuć….
Ja uspokajam się myśląc w kategoriach, że nie wiadomo przecież na jak długo dane jest byc z własnym dzieckiem. Przecież zawsze może coś się zdarzyć nieprzewidywalnego, o czym sie normalnie przecież nie myśli, bo dziecię piękne, zdrowe itd
My mamy tę świadomość, że nam dane jest zapewne krócej, ale za to bardziej intensywnie pielęgnujemy w pamięci każdy dzień, każdy uśmiech, każde uniesienie ręki… i zobacz ile szczęścia Was spotkało w ciągu ostatnich trzech lat, niełatwych lat, ale ileż osób zakochało się we Franiu, ileż osób przeżywa razem z Wami i te radosne i te gorsze dni, ile osób poznaliście.
I to wszystko dzięki Frankowi:) Najcudowniejszemu Frankowi na całym świecie:)
To strasznie smutne co piszesz, ale rozumiem. Wiesz to jest tak:
Wszyscy niebawem umrzemy, To niebawem to rok , dziesięć, pięćdziesiąt. Bez znaczenia ile bo to i tak niebawem. Wasz Franek nie raczkował, nie wstawał a niewidomy syn mojej przyjaciółki nie widział nigdy swojej mamy a ja nie odbieram promieni Roentgena. Zawsze są jakieś bariery. W zdrowym życiu, chorym w tym długim i tym krótkim.Mój syn ma autyzm. Nigdy nie zrozumie świata, drugiego człowieka,nigdy nie wzruszy się na widok czyichś łez. Będzie co najwyżej zastanawiał się co te krople spływające z oczu robią na czyjejś twarzy i cóż mogą znaczyć. Bariery.Bariery poznawcze, bariery schodów dla jeżdżących na wózku, bariery psychiczne. Trzeba żyć chwilą, dzisiaj, teraz, bo tak naprawdę żyjemy tylko teraz.W tej chwili. Piętnaście lat temu moja koleżanka wyszła w Warszawie z bloku ze swoim dziesięcioletnim synem – szli na zakupy Z bloku urwał się kawał betonu i spadł mu na głowę – zabił go na miejscu. Nie chorował, raczkował, dobrze się uczył, nie sprawiał problemów. Miałby teraz 24 lata.. Nigdy nie wiemy co się wydarzy. Dobrego, złego. Żyjemy dzisiaj – Franek też żyje tylko dzisiaj. Jutro jest niewiadome dla każdego. Tak samo dla Franka jak i dla ciebie, dla mnie, dla świata.. Trzeba się cieszyć z małych – całkiem malutkich sukcesów i z każdej godziny, i każdego dnia. To klucz do szczęścia, spokoju i pogodzenia. Może to i banalne – ale to fakt. Pozdrawiam -MJ
Mamo Frania, koncepcja hinduizmu właśnie mówi o tym, że każdy z nas rodzi się z pulą oddechów. Gdy wyczerpiemy je – umieramy.
Dlatego hindusi ćwiczą się w tym, aby oddychać jak najwolniej.
Dlatego nie zamartwiają się przyszłością, gdyż przyszłość jako niewiadoma, niesie niepewność, strach, cierpienie i … przyspieszone bicie serca, a co za tym idzie, szybszy oddech.
Każdy rodzic ma swoją porcję radości i smutku związaną ze swoim dzieckiem.
Franio jest dzieckiem wyjątkowym pod każdym względem. Jest promieniem słońca na niebie, cofnij, jest słońcem na niebie. Nie ma drugiego tak wyjątkowego chłopca. Nie można porównywać go z innymi dziećmi, gdyż wszystkie dzieci w tym porównaniu przegrają.
Franio jest Franiem. Rozwija się we własnym tempie, ma swoją pulę oddechów, piękne błękitne oczy i dzielność w sercu. Umie rozmawiać ze swoimi rączkami i zaskakuje nas prawie każdego dnia nowymi umiejętnościami.
Franio jest wytrawnym podróżnikiem i zjechał już kilometrów o wiele wiele więcej niż normalne dziecko.
Franio umie zjednywać ludzi wokół siebie.
Franio ma najwspanialszych Rodziców na świecie !
Franio jest otoczony miłością.
Franio kiedyś odejdzie, podobnie jak my wszyscy.
Pula oddechów pozornie jest tylko ważna i nic nie znaczy, gdy brak jest miłości i otwartego serca, a gdy serce jest otwarte jest zarazem żywe i zawsze narażone na ból, zranienia i cierpienia. Ale także tylko serce otwarte jest w stanie doświadczyć miłości, piękna, radości i wdzięczności.
Wasze serca są otwarte na maksa. My z tej strony widzimy to w każdym wpisie, opisie. Przy Was nasze serca otwierają się również.
Jeden oddech wypełniony miłością po brzegi jest sto tysięcy bardziej ważny i upragniony niż tysiące oddechów jej pozbawionych.
Czy tort będzie w kształcie żyrafy ? 🙂
🙂
Chylę czoła – piękny komentarz.
Alicjo, na szczęście mieszkamy w Polsce i poznaliśmy chrześcijaństwo. Możemy cały czas myśleć o Zbawieniu dla siebie i innych (chcesz, nazywaj to „zamartwianiem się przyszłością”).
Jacek
Droga Mamo Frania
Każdy ma taki dzień, kiedy nie da się odłożyć natrętnych myśli na bok. Atakują, zalewając, wiercąc dziurę i siejąc zamęt. Powodów do zmartwień bez liku. Jednak sama pewnie wiesz ile radości przyniosły Wam te dni które były… Jako mamy, córki, żony chciałybyśmy zdjąć z Naszych najbliższych chorobę, sprawić by nie musieli się z tym zmagać. Nie jednokrotnie powtarzając że wzięłybyśmy to na siebie. Ale tego zmienić nie możemy. Możemy jednak dziękować za każdy spędzony dzień, za każdą magiczną chwilę, za uśmiech. Taką rolę napisało nam życie. Musisz pamiętać jedno: wywiązujesz się tej roli na medal! Jesteś najlepszą mamą dla Franka a jego postępy są Twoim świadectwem.
ściskam mocno!
A może jednak każdy oddech przybliża do chwili, kiedy pojawi się jakaś zdobycz medycyny, która otworzy przed Franiem następną pulę? Przecież może tak być.
Pozdrawiam, serdecznie,
Ania
Droga Mamo Frania,
Jakiś czas temu natrafiłam na Waszą stronę i nie ukrywam za każdym razem z dużą radością śledzę wszystkie postępy, które Dziedzic czyni. Podzielam zdanie osób wypowiadających się przede mną. Jesteś naprawdę wyjątkową i wspaniałą Mamą małego wielkiego, dzielnego chłopca, który swoim życiem potrafi zjednać ze sobą rzeszę ludzi, obcych zupełnie dla siebie. Mamą od której wiele osób z nam mogłoby się wiele nauczyć. Masz wyjątkowego syna, bardzo dzielnego, mądrego, który pokazuje nam i myślę, że będzie jeszcze długo pokazywał, że nie ma rzeczy niemożliwych do zrobienia. Franio miał nie mówić, jak jest sama wiesz i o tym pisałaś że buźka się nie zamyka. Franio zaczyna pisać literki, pił sam herbatę z kubka. To są konkretne dowody na to, że Ty jako Mama razem z Tatą robicie naprawdę ogromną „robotę” po to by Franio mógł być taki jakim jest, robotę którą wielu z nas nie byłoby w stanie wykonać i dać sobie rady z tym, wkładając przy tym morze miłości. Wierzę Mamo Frania, że ten stan w którym jesteś, ten wyczuwalny smutek, przygnębienie, aby szybko minęło. Wiedz, że jesteś najlepszą Mamą dla Frania jaka może być, a której nie zamieniłby na żadną inną.
pozdrawiam serdecznie
Frankowa Rodzino
nie liczcie oddechów, które były ani tych które nastąpią. ważne to, co teraz. a Franek jest z Wami teraz. statystyki mówiły co innego a Wasz Dziedzic wciąż JEST. Jest wyjątkowym, niezwykle silnym chłopcem. codziennie pokazuje i Wam i czytelnikom bloga swoją siłe, walke, która nie jest łatwa dla 3 letniego chłopca. a Wy,j ako Rodzice walczycie razem z Nim. Niech nie braknie Wam sił, mimo ze pojawiają się gorsze dni. Oby ich nie było już wcale.
Droga Aniu, ja to widzę zupełnie inaczej. Franio jest jedyny w swoim rodzaju, jedyny na świecie w tym właśnie „wydaniu” potworzastego. Ja wierzę w to, że ten jeden gen, ta jedna różnica, to jest lekarstwo na tę paskudę. Franek z dnia na dzień jest bardziej samodzielny, mądrzejszy i przeżył już wiele „krytycznych dat”. Czuję, że zaskoczy świat jeszcze wieloma takimi niespodziankami. Domyślać się mogę jedynie jak krwawi serce rodziców patrząc na cierpienie własnego dziecka, ale z drugiej strony moje serce się raduje widząc tak fantastyczny przykład miłości, mądrości i skutecznej walki drugiego człowieka.
Wierzę w cud, każdego dnia, za każdym razem gdy widzę postępy Frania, i choć droga jest ciężka, to wierzę, że na szczycie będzie czekać godna tej całej walki nagroda.
matka nie shizuj!!!!!Franio dostaje terminy tak jak umowy w pracy najpierw na 3msce pózniej 5 lat a nastepna na stale!Tak wiec Dziedzic dostanie teraz termin na stałe!!!!!!!!!!!!!!
Troska jest przejawem miłości, miłość to suma trosk i radości, radość to efekt miłości.Kochajcie się mocno i pokazujcie to sobie każdego dnia bo to się liczy w życiu-widzieć w oczach drugiego człowieka wielką miłość i zrozumienie.
to trzecie urodziny, cieszcie sie Waszym sukcesem I rozkladajcie ten wyjatkowy moment,ktorego mialo nie byc,na czynniki pierwsze.
moze czasem warto pomyslec od innej strony-jak wspaniale zycie ma Franek mimo wszystko? przy jego stanie,jak wiele mu dajcecie,jak sie nie poddaliscie.
nie raczkowal,ale pamietacie,Ile radosci sprawil mu wozek,dzieki ktoremu jest bardziej mobilny?
nie zawsze widac dobre strony,temu tez nie ma co sie dziwic.
cieplo o Was myslimy zawsze!
Ściskam Was mocno.
Wiem, że Franio doświadcza miłości, od której mnie samej zatyka dech w piersiach.
Wiem, że jest niezwykle mądry.
Wiem, że jest mega dzielny.
Wiem, że jest szczęśliwy.
Wiem, że na widok Jego niebieskich oczu, aż muszę zmrużyć swoje.
Wiem, że ma Mamę, której mu zadroszczę.
Wiem, że ma Tatę, przed którym chylę czoła.
Wiem, że żyje pięknie i wykorzystuje swój czas milion razy efektywniej niż ja.
A ja mam 33 lata.
On niespełna 3.
Tyle wiem.
Ale tyle mi wystarczy. Żeby Go kochać szczerze. Żeby drżało mi serce, jak coś się dzieje niedobrego. Żeby skakać z radości, na wieść o Jego kolejnym sukcesie. Żeby uśmiechać się z czułością, za każdym razem, kiedy otwieram tę stronę.
Franiowi pięknych prezentów a jego Rodzicom wiele pięknych chwil z Nim spędzonych. Serdecznie pozdrawiam Babcia Filipka