Czasem jest tak, że wszystko układa się jak powinno. Spotyka się dwoje ludzi, są motylki w brzuchu, jest wspólne fajne życie, plany na przyszłość i plan na dziecko. Wszystko idzie jak z płatka i rodzi się maluch, który jest kolejnym puzzlem we wspólnym życiu. A potem okazuje się, że komuś wybitnie pomyliły się scenariusze i Twoje życie z romantycznej komedii zamienia się w dramat, horror i sensację w jednym. Twoje dziecko jest ciężko chore. Wtedy poznajesz pięć uczuć, które bezpardonowo przybierają na sile i choć znałaś je wcześniej, nie wiesz, że aż tak bardzo mogą wpłynąć na Twoje życie.

To zawód.

Leżysz w łóżku kolejną bezsenną noc. Leżysz i analizujesz, co zrobiłaś źle. Nie czujesz zawodu wobec swojego maleńkiego dziecka. Czujesz go wobec siebie. Czy to przez to, że w ciąży jeździłaś na rowerze? A może przez to, że zjadłaś pizzę, a miało być ciągle zdrowo. A może trzeba było poczekać z tą ciążą jeszcze pół roku? Potem przychodzą badania genetyczne i okazuje się, że to Twój gen – wada, którą przekazałaś dziecku. Aha. Więc to Ty zawiodłaś. Gdyby nie ten gen, byłoby zdrowe. Zawiodłaś siebie, męża, rodzinę, a przede wszystkim to dziecko. Zwód nie odpuszcza bardzo  długo. Czasem, kiedy choroba ma rzuty, on też przypomina o sobie. Z czasem wiesz, że to jak z wypadkiem – stało się, nie mogłaś w żaden sposób temu zapobiec, musisz nauczyć się z tym żyć. Nie Ty zawiodłaś. Nikt nie zawiódł. Tak miało być.

Jest też złość.

Jesteś zła na los. Na życie. Bo to strasznie niesprawiedliwe, że to Wam się akurat przytrafiło. Potem jesteś zła na kobiety, które piją w czasie ciąży, które nie chcą mieć dzieci, a zachodzą w ciążę, które nie szanują tego, co los im dał – zdrowia ich dzieci. To taka naturalna złość, bo Tobie się nie przytrafiło coś, co one dostały mimo, że nie zasłużyły. A potem patrzysz na swoje dziecko i myślisz, że to dobrze, że jest u Ciebie. Ty o nie zadbasz, zrobisz dla niego wszystko.                                                                             Jesteś też czasem zła na swoich bliskich. Bez sensu Ci tłumaczą, że wszystko będzie dobrze, że trzeba żyć dalej, że nie można się poddawać. Możesz na nich liczyć, ale to Wy ostatecznie zostajecie sami. O to też można być złym.                                              Można też być złym na to swoje chore dziecko. Naprawdę. Bo całe życie kręci się przede wszystkim wokół jego choroby. Kiedy już oporządzisz wszystkie leki, cewniki, opatrunki, ćwiczenia, terapie to czasem nie masz już ani sił ani ochoty na zabawę, wspólne czytanie, czy spacer. O to też możesz być zła. Złość jest sinusoidalna. Czasem jesteś bardziej zła, czasem mniej. Aż w końcu okazuje się, że już się nie złościsz. Wiesz, że Twoje życie takie jest, że trzeba poprawić koronę i zasuwać, jak na księżniczkę przystało. Więc się już nie złościsz. Szkoda czasu i życia.

Na szczęście pojawia się wdzięczność.

No ok, Twoje dziecko jest ciężko chore, to jest dramat, który nigdy i nikogo nie powinien dotknąć, ale takie są realia. Na szczęście są rodzice, którzy pomagają jak potrafią. Jest siostra, czy brat do których możesz jak w dym, kiedy sytuacja awaryjna i potrzebujesz prysznica w samotności. Jest przyjaciółka – do tańca i do różańca, z którą możesz i popłakać na beznadzieją Twojego życia, ale też wznosić szampana za każdy najmniejszą sukces pod tytułem „udało się w końcu wyskoczyć do fryzjera, a młodzież przespała całą noc bez bólu”. Są w końcu tysiące obcych ludzi, którzy codziennie myślą o Twoim dziecku, niektórzy się modlą, inni mocno trzymają kciuku. W większości to ludzie, których nigdy nie poznasz, oni znają Cię tylko ze społecznościówek, ale wiesz, że na nich także możesz liczyć. Wspierają Cię dobrym słowem, pięknymi wzruszającymi mailami, pamiętają o urodzinach Twojego dziecka i wiesz, że gdyby nie oni nigdy nie mogłabyś dać swojemu dziecku tak dobrego życia – leku, sprzętu, konsultacji. I wtedy czujesz wdzięczność. Za to, że się znowu udało, że przetrwałaś kolejny dzień, miesiąc, rok. Za to, że zawsze jest się komu w rękaw wypłakać i od kogo obiad na czarną godzinę wyrzeźbić. Czujesz wdzięczność, że jeden telefon, wiadomość, wpis wystarczy, by zalała Was fala niewyobrażalnego dobra i miłości. Na szczęście wdzięczność nie mija nigdy.

Dzięki Ci losie za nadzieję!

No dobra. Można się potknąć i czegoś nie wiedzieć. Takie Twoje prawo. Wraz z ciążą i narodzinami Twojego dziecka nie posiadłaś całej wiedzy medycznej, prawnej i psychologicznej świata. Cały czas drążysz, szukasz, walczysz. I zawsze masz nadzieję, że się uda. W domach z chorymi jest tak, że każde dwa kroki w tył, jak się je już opłacze i obgada, dają ogromnego kopa do spróbowania raz jeszcze, z drugiej strony i w inny sposób. Nadzieja w takich domach pozwala się nie poddawać. Bo jeśli stracisz nadzieję to tak, jakbyś przestała w nie wierzyć. A przecież codziennie widzisz, jak walczy – jak nie płacze przy kolejnym kłuciu, jak trzyma wysoko głowę przy kolejnych badaniach, jak ćwiczy boleśnie, żeby wygrać jeszcze kilka minut słabości. Nie możesz mu tego zrobić. Masz więc nadzieję. A ona umiera ostatnia.

Tak naprawdę najważniejsza jest miłość

Nikt nigdy w życiu nie będzie Cię kochał tak bardzo i tak bezwarunkowo jak dziecko. I nikogo nigdy Ty nie będziesz kochała mocniej. Tego nie da się racjonalnie wyjaśnić, ale nawet jeśli czasem doprowadza Cię do białej gorączki i masz ochotę wysadzić je pośrodku puszczy, to i tak przecież tego nie zrobisz, bo jak tylko pójdą spać po siedemnastej kłótni o ostatniego kabanosa, to na szybko przejrzysz w komórce zdjęcia z dzisiejszego dnia. Tak naprawdę dziecka chorego nie kocha się bardziej, niż zdrowego. A pisze to do Was mama takiej dwójki. To też jest największy strach wszystkich mam – skąd wziąć miłość dla drugiego, skoro pierwsze się kocha tak, że ojacie. Ktoś mi kiedyś powiedział, że kiedy rodzi się drugie dziecko, mamom po prostu rośnie serce. Po to, żeby zmieściła się dodatkowa porcja miłości. Kochasz więc swoje dziecko bezwarunkowo – przecież to nieważne, czy ma trzy blond włosy na krzyż, czy rudą czuprynę. Dlatego też nieistotne jest to, czy jakiś tam jego gen nie działa do końca. Najważniejsza jest miłość.