Gdybyśmy żyli w świecie idealnym, prawdopodobnie nie byłoby tego bloga. Nie wszyscy wiecie, ale dawno dawno temu powstał on z potrzeby znalezienia cudownego rozwiązania wszystkich trosk i kłopotów, które niczym wiadro kamieni, spadły na nasze głowy wraz z chorobą Franka. No, ale świat nie jest idealny – jak wiecie, no i blog, jak widać nadal istnieje i mimo wielu życiowych perturbacji autorki tegoż, ma się całkiem nieźle.

Wiem. To, że dzieci chorują jest strasznie niesprawiedliwe. Generalnie choroby są niesprawiedliwe. Rzeczywistość jest jednak inna, a najgorsze w tym wszystkim jest to, że w tej rzeczywistości najczęściej musisz odnaleźć się sam. Niestety zwykle jest tak, że dostajesz diagnozę, wstępne wytyczne a potem… radź sobie. Zostajesz więc na polu bitwy z gonitwą myśli, światem w kawałkach, niewiedzą ogólną i bardzo chorym człowiekiem pod opieką. Nawet nie wiesz, jak bardzo zmieni się teraz Twoje życie. Powiem Ci dziś, ile specjalizacji uzyskasz na potrzeby poprawienia jakości życia swojemu choremu, ile umiejętności posiądziesz – chcąc jemu ulżyć, do ilu zmusi Cię system, bo okaże się, że wraz z chorobą nie podjechała do Waszego domu złota karoca wypełniona wiedzą i fachowcami. Smutna to prawda, ale zrobisz to dla siebie i swojego bliskiego.

Wraz z jego chorobą zostaniesz… psychologiem.

Tak. Tobie zawalił się świat. Zachorowała bardzo bliska Twojemu sercu osoba. Ktoś kogo kochasz nad życie i dla kogo zrobisz wszystko. Ale to nie Ty jesteś chory. To on/ona musi zmagać się codziennie ze świadomością, że jego życie legło w gruzach, że już nic nie będzie takie samo, że musi codziennie zbierać siły, by walczyć. Każdy dzień jest tak naprawdę walką z niechceniem, z bólem, wątpliwościami. Po co? Dlaczego ja? Czy to się uda? To Ty jesteś pierwszym odbiorcą smutku, bólu, żalu. Nawet jeśli Twój chory korzysta ze specjalistycznej pomocy psychologicznej, to Ty będziesz zbierał pierwsze pytania i pierwsze cięgi.

Będziesz też opiekunem medycznym.

Nie ma najmniejszych wątpliwości, że chorym trzeba się opiekować. W naszym przypadku jest to pełna opieka – Franka trzeba nosić, bo nie chodzi. Trzeba wykonać za niego całą toaletę, którą wykonują zdrowi, a także toaletę tego, co podarowała mu choroba. Trzeba go nakarmić, podać mleko do pega, umyć zęby. Ubrać. Posadzić lub położyć. Trzeba zrobić dosłownie wszystko. Każda czynność, którą Ty wykonujesz w ramach swojej samoobsługi, to czynność którą my wykonujemy za lub raczej w imieniu Franka. Tak, także wszystkie nieprzyjemności należą do nas. Teraz kiedy Franek ma osiem lat i kiedy tych lat będzie miał osiemnaście. Wszystkie te czynności trzeba wykonać solidnie i sprawnie. Z czasem dochodzi się do wprawy. I wiem – nie każda choroba wymaga tego rodzaju opieki, ale każda wymaga jakiejś, która wykracza poza standardy codziennego zwykłego życia. I to Ty, w ramach bycia najbliższym choremu, będziesz musiał się tego nauczyć.

Zostaniesz także fizjoterapeutą.

Franek ćwiczy codziennie przez dwie i pół godziny. Z profesjonalistami. Gdyby nie wsparcie w postaci jednego procenta i wpłat na subkonto Franka, stać by nas było najwyżej na połowę tego czasu, gdzie w jego przypadku rehabilitacja jest kluczowa. Oprócz ćwiczeń z Markiem i Ewą, Franek korzysta z usług Mama i Tata Terapia. To domowy gabinet terapii. To nas prosi, żebyśmy pomasowali mu stópki, podnieśli nóżki, porozciągali plecy. Oprócz tego posadzili prawidłowo, zadbali o pozycję w czasie snu. Popełniamy w tym zakresie mnóstwo błędów, ciągle ucząc się od terapeutów Franka, ale w przypadku chorób mających wpływ na ciało, każdy rodzaj ruchu jest terapią. Fizjoterapeutą jesteś wówczas Ty.

Nauczycielem także zostaniesz.

Po wielu tygodniach batalii, na samym początku szkoły wywalczyliśmy dla Franka wszystkie możliwe orzeczenia, dokumenty i zapewnienia, które dają mu możliwość korzystania z maksymalnej ilości godzin nauczania indywidualnego. To wielki sukces, ale ciągle mało. Przykład? Frankowi w tygodniu przypada jedna godzina angielskiego, dzieciom w szkole dwie, zaś część innych zajęć Pani musi prowadzić zamiennie. Podstawy programowe dla Franka i jego zdrowych kolegów są takie same. Żeby to miało jakkolwiek ręce i nogi, trzeba Franka douczać. W naszym domu nauczycielskie obciążenie genetyczne posiada Tata. Jest naprawdę świetnym nauczycielem – potrafi przekazać wiedzę i do tego jest konsekwentny i systematyczny. I strrrrasznie wymagający! Dzięki jego współpracy z Paniami szkolnymi, Francyś nadrobił ogromne tyły z matematyki. Jesteśmy tymi szczęściarzami, że Franek jest bardzo komunikatywnym chłopcem, dzieckiem mówiącym i nasze Panie nauczycielki mają z tego tytułu ogromny komfort pracy, ale kiedy okazuje się, że Twoje dziecię ma problem z komunikacją, jesteś nie tylko nauczycielem po godzinach pracy szkoły, ale także tłumaczem i pomocą szkolną w czasie jej trwania. Życie.

Tu Cię zaskoczę. Marzyłeś kiedyś o pracy w administracji?

Potrzebujesz pieniędzy na leczenie? Kontaktujesz się z lekarzem, uzgadniasz terminy, formę leczenia. Sam szukasz fundacji, finansowania, drukujesz plakaty, ulotki, zajmujesz się dystrybucją. Chcesz posłać dziecko do szkoły? Musisz orientować się w jego prawach, szukać kruczków (wprost kocham!), organizować zajęcia, pomoce, pamiętać o przepisach, mieć zaświadczenia, oświadczenia, obietnice. Egzekwować i pamiętać. Chcesz wózka, ortez, sprzętu? Gonisz po druczki, dofinansowania, stempelki, pieczątki. Szukasz sprzętu, przedstawiciela, fachowca. Mierzysz, oceniasz, sprawdzasz. Musisz pamiętać, w której teczce są druki ze szkoły, gdzie położyłeś ostatnie badania krwi, dopilnować wysłania ulotek, uzgodnić refundację faktur. Polecam systematyczność! Regularnie uzupełniamy nasze segregatory i sprawdzamy ważność zaświadczeń. Twój malutki błąd i bujasz się z problemem przez kilka tygodni.

***

Sporo tego, prawda? A nie wspomniałam o tym, że zawsze, ale to zawsze i przede wszystkim jest Mamą, Tatą, Bratem, Ciocią, Babcią, Dziadkiem, Przyjacielem chorego. To Twoja najważniejsza i najpoważniejsza rola w tym bałaganie. Przede wszystkim, poza wszystkim musisz prowadzić normalne życie. Nie pozwolić, żeby choroba zabierała Ci każdą radość. Doceniać to, co udało się już wywalczyć, by mieć siłę walczyć dalej. Oj wiem, że będzie trudno. Nikt nie obiecywał, że nie. Kiedyś Tata Zoszki powiedział: „Z niepełnosprawnym dzieckiem jest jak z parkowaniem w Warszawie. Trudno. Ale jaka radość, kiedy się uda!”. I tego będziemy się trzymać, dobrze?