Franek – ma 9 lat, mieszka w Kaliszu, chodzi do czwartej klasy, interesuje się przyrodą i geografią, a jego konikiem są języki obce. Choruje na smard1. Oddycha za pomocą respiratora. Jest podopiecznym wentylacji domowej.

Krzyś – jest  kieleckim pięciolatkiem z bujną czupryną, który w tym roku rozpoczął przygodę z przedszkolem. Cierpliwie znosi wszystkie pomysły swoich rodziców i może pochwalić się zwiedzaniem Mediolanu nocą. Krzyś choruje na smard1. Oddycha za pomocą respiratora. Jest podopiecznym wentylacji domowej.

Szymon zwany Preclem – odkąd wkroczył w wiek nastoletni, katuje rodziców późnym chodzeniem spać i lenistwem do południa, fan ciężkiej muzyki i kolekcjoner gier. Warszawiak Szymon ma sma1. Jest jednym z pierwszych dzieci, które otrzymały na niego lek. Oddycha za pomocą respiratora. Jest podopiecznym wentylacji domowej.

Franek, Szymon i Krzysiek w całym swym nieszczęściu mieli ogromne szczęście. Bo poza walecznymi, jak lwy rodzicami, wygrali coś jeszcze. Wygrali los na oddychanie w domu. Wszyscy trzej objęci są programem wentylacji domowej. To oznacza, że nie muszą być podłączeni do respiratora szpitalnego, a przez to leżeć na zawsze i bez przerwy na którymś ze szpitalnych oiomów, łapiąc wszystkie infekcje szpitalne i zajmując miejsce dla osób, które muszą być tam bezwzględnie, ale mogą żyć w domu. Doskonale pamiętam, jak wegetowała nasza rodzina rozdzielona na dom i szpital. Zmienialiśmy się przy Franku, próbowaliśmy udomowić szpitalne wnętrze, ale to ciągle był szpital, ciągle oddział, ciągle oddzielnie – my w domu na zmianę, z pustym łóżeczkiem i zabawkami, Franek sam w szpitalu, ograniczony godzinami odwiedzin. To nie było życie, to była wegetacja. W 2011 roku Franciszek był najmniejszym i najlżejszym dzieckiem objętym wentylacją domową. Wrócił do domu, podłączony na stałe do respiratora domowego. Od Ośrodka Wentylacji Help dostaliśmy respirator, ssak, koncentrator. Dostaliśmy opiekę lekarza i pielęgniarki, dzięki odwadze których okruszek Franio mógł w ogóle wrócić. Dostaliśmy i nadal dostajemy wszystko, co potrzebne jest do opieki nad Frankiem – cewniki, opatrunki, tasiemki, rurki, filtry, złączki, obwody, kable. Dostaliśmy sprzęt. Przez osiem lat od 23 maja 2011 roku, kiedy to Franek spędził pierwszą noc z respiratorem domowym pod własnym dachem, wydarzyło się w naszym i jego życiu wiele dobrych rzeczy.

Od tego czasu Franek osiągnął wiele. Od rzeczy czysto zdrowotnych: zaczął jeść i połykać, znacząco poprawił się oddechowo, szalenie śmignął fizycznie, co na przestrzeni tych wszystkich lat można zaobserwować na blogu. Franek zaczął mówić! Choć nikt nie dawał mu na to żadnych szans. Pomijając kwestie zdrowotne, nasz syn wielokrotnie udowodnił, że ograniczenia nie istnieją.

Franek latał samolotem i balonem…

Był na stadionie Realu Madryt…

Był też pierwszym w historii dzieckiem z niepełnosprawnością (oddechową i ruchową!), które zostało członkiem dziecięcej eskorty Reprezentacji Polski.

Franek uczy się hiszpańskiego i angielskiego, jest otwartym, miłym, kontaktowym chłopcem. Nie czuje się ani chory, ani niepełnosprawny. Przecież go znacie, prawda? A teraz pomyślcie, którą z tych rzeczy udałoby mu się osiągnąć, gdyby ostatnie lata spędziły wyłącznie w szpitalu. Wyłącznie na oiomie. Wyłącznie w godzinach odwiedzin. Czy w ogóle miałby możliwość planować swoje dziewiąte urodziny?

Takich ludzi, jak Franciszek są w Polsce tysiące. Oni wygrali lost na loterii oddechowej, bo mogą być wśród bliskich oddychać za pomocą respiratora, ale w domu. Tymczasem w równoległej rzeczywistości ośrodki wentylacji ogłaszają, że wstrzymują przyjęcia nowych chorych. Mam aż gęsią skórkę, ale to oznacza, że osiem lat później Franek nie miałby najmniejszej szansy, żeby opuścić szpitalne mury. Dlaczego? Bo Ministerstwo Zdrowia nie chce płacić tymże ośrodkom za nadwykonania (ARTYKUŁ TUTAJ KLIK). Nie ma pieniędzy, by zapłacić za świadczenia tym ośrodkom, a one nie mają pieniędzy, by zapłacić za chorowanie w domu. Rachunek jest prosty: Ministerstwo woli opłacać wodę, pożywienie, energię oraz środki higieniczne a także lekarzy specjalistów przez całą dobę, pielęgniarki anestezjologiczne, salowe, fizjoterapeutów w szpitalnych oiomach zamiast nikłą część tych pieniędzy przeznaczyć na wentylacje domowe, gdzie rodzice zastępują opiekunów, pielęgniarki, kucharzy, rehabilitantów, terapeutów. Gdzie chorzy mają szansę żyć. Jak zwykle po rabanie w mediach i interwencji szefów wentylacji jest próba załagodzenia sytuacji. Ale co będzie dalej? Czy kolejny Franek z sma, czy Zosia z ondyną zostaną na zawsze w szpitalu, bo nikt nie podejmie się opieki nad nimi w domu? Jak nazwać takie życie?

Franek oddycha na koszt państwa. Nam się póki co udaje.

W temacie możecie poczytać i obejrzeć:

rynek zdrowia – KLIK

preclowa – KLIK

fakty – KLIK