Miewam ostatnio problemy ze snem. Bezsenność. Przyjaciółka poradziła mi, by wieczorem uspokoić gonitwę myśli melisą. Postanowiłam jednak pójść na całość – pomyłam więc podłogi w całym domu, pograłam z chłopakami w piłkę, poćwiczyłam przez czterdzieści minut i dopełniłam kubkiem świeżo zaparzonej melisy. Teoretycznie powinnam paść i spać ze dwie doby. Z tym, że ja to wszystko zrobiłam po tym, kiedy najpierw zobaczyłam tę wypowiedź —-> KLIK KLIK, a potem kolejną —-> KLIK KLIK. 

Komu nie chce się czytać/ oglądać/ słuchać, uprzejmie wyjaśniam: zapewne orientujecie się, że w Sejmie trwa właśnie protest rodziców dzieci niepełnosprawnych. Między innymi w naszym imieniu spędzają oni wraz ze swoimi dziećmi trzeci tydzień na materacach podłóg sejmowych. W ten heroiczny sposób walczą o dodatkowe środki na utrzymanie osób niepełnosprawnych. Można na ten temat wiele usłyszeć w mediach, przeczytać wiele zarówno dobrego, jak i niepochlebnego w internecie. Najwięcej, jak zwykle do powiedzenia mają ci, których niepełnosprawność w ogóle nie dotyczy, zarzucając opływanie w luksusach i wycieczki do Egiptu. Nie ma najmniejszych wątpliwości, że popieramy sejmowych rodziców, gratulujemy im odwagi i mocno trzymamy za nich kciuki. 

Teraz chciałam Wam o kimś opowiedzieć. Poznajcie Franka. Franek ma prawie osiem lat, choruje na nieuleczalną dziś chorobę – SMARD1. Jest na stałe podłączony do respiratora, nie chodzi, słabo porusza rękoma. To cud, że mówi i że sam gryzie oraz połyka pokarmy. Franek jest objęty nauczaniem indywidualnym, w związku z tym nauczyciele przychodzą do niego do domu, realizując całą podstawę programową w 8 godzin lekcyjnych tygodniowo, uzupełniając to dwoma godzinami zajęć rewalidacyjnych. To bardzo dużo, ale wywalczenie tego zajęło nam pół roku i niezliczoną ilość pism oraz pielgrzymek do osób decydujących. Franek być może nigdy nie wyzdrowieje. Jest w pełni zależny od opieki osób, które potrafią go odessać, obsłużyć respirator i wymienić rurkę, przez którą oddycha. Franek sam nie pójdzie do toalety, także w tym zakresie w pełni potrzebuje obsługi. Tak już będzie zawsze. Teoretycznie Franka nie powinno już być. To, że żyje rozpatrywane jest czasem w kategorii cudu. Franek urodził się zdrowy, dostał 10 punktów. Choroba objawiła się w trzecim miesiącu życia. Straszne, prawda?

A teraz spójrz na Franka:

Mimo, że zgodnie z logiką nie powinien – ma świetne wyniki w nauce, startuje na równi z uczniami zdrowymi w międzyszkolnych konkursach. W pierwszej klasie zdobył tytuł Mistrza Pięknego Czytania, w drugiej zajął drugie miejsce w kategorii klas drugich w międzyszkolnym konkursie języka angielskiego. Dodatkowo uczy się hiszpańskiego, a w planach ma francuski i holenderski. Z pasją ogląda mecze, jest wielkim fanem Roberta Lewandowskiego i to on był pierwszym dzieckiem na wózku w historii rozgrywek Reprezentacji Polski w piłce nożnej, które było członkiem dziecięcej eskorty. Uwielbia geografię. Ma niecałe osiem lat, a zna wszystkie flagi, państwa i stolice świata. 

Dlatego, kiedy słucham Pana Posła Żalka, który mówiąc o rodzicach protestujących w Sejmie, że używają swoich dzieci, jak żywych tarcz, nazywa rodziców dzieci niepełnosprawnych określeniem „zwyrodniali”, a potem dodaje, że przecież „te dzieci” (och, stwierdzenie TE DZIECI powoduje mój natychmiastowy skok ciśnienia) nie chodzą do szkół, więc nie mogą się poskarżyć i nie wiadomo, co to się dzieje w czterech ścianach, to mam ochotę walić głową w mur. Bo nie wierzę. Zatem, Panie Poślę uprzejmie Panu donoszę, że to dzięki rządom Pana partii od września dzieci takie, jak mój syn – objęte nauczaniem indywidualnym nie będą mogły już chodzić do szkoły. Mój syn, niesamowicie inteligentny chłopak, świetny uczeń, laureat konkursów nie będzie mógł pójść na dwie godziny zajęć tygodniowo do szkoły tak, jak teraz, boście Państwo byli łaskawi znieść tę możliwość. Niepełnosprawni koledzy mojego syna, którzy do tej pory korzystali z opieki nauczyciela cienia także drżą o swoją przyszłość, bo Państwo macie zakusy na likwidację tychże stanowisk. Komu i jak więc to moje biedne niepełnosprawne dziecko będzie mogło pożalić się na zwyrodniałą matkę, jeśli dzięki Państwa ustawom, będzie skazane na siedzenie w zwyrodniałych czterech ścianach?

Zgadzam się z Panem, Panie Żalek – Franek to moja żywa tarcza. Od siedmiu lat chroni mnie przed wariactwami tego świata. Swoją wolą walki, determinacją i radością życia pokazuje mi, co w życiu jest ważne. Zaręczam Panu, że każde dodatkowe pieniądze przeznaczam na swoje partykularne interesy – kupujemy Frankowi bajeranckie ortezy, zabieramy do wypasionych specjalistów, testujemy cztery gorsety, by w finale okazało się, że mniej więcej pięć tysięcy złotych leży na strychu, bo żaden nie spełnił swojej funkcji. Moja żywa tarcza Panie Pośle właśnie zasnęła. Jutro, póki to jeszcze możliwe, wraz ze swoim tatą idzie na dwie godziny lekcyjne do szkoły. Nie jest mu to potrzebne do nauki, jest w tym świetny. Potrzebne mu to, bo wśród zdrowych kolegów i koleżanek czuje się pełnoprawnym członkiem społeczności szkolnej, lubi tam być i jest lubiany. Jest żywą tarczą tych dzieciaków Panie Pośle, bo jeśli one go poznają teraz, na progu swojego życia, to istnieje spora szansa, że znając jego potrzeby i ograniczenia nie wyrosną na podobnych Panu.

Cieszy mnie niezmiernie, że głos w sprawie zabrała pielęgniarka, matka trójki dzieci, szerzej znana, jako Pani Poseł Bernadeta Krynicka, która na sejmowych rodziców „znalazłaby paragraf” a tych niepełnosprawnych fizycznie, sprawnych intelektualnie Pani Poseł wysłałaby do pracy. Kurczę, że ja też wcześniej tego nie wiedziałam, że ten mój chłopak – na stałe podłączony do respiratora, bez możliwości ruszenia nogą, zmiany pozycji, ale za to superinteligentny, jeśli tylko dożyje odpowiedniego wieku, będzie mógł tak po prostu znaleźć pracę i integrować się ze społeczeństwem. Wow! W-O-W. W końcu. Bo powiem Wam, że całodobowa opieka nad niepełnosprawnym nieźle daje w kość. Nie śpimy w sumie od siedmiu lat, nasz syn jest świetnie rehabilitowany, bo wspierają go obcy ludzie wpłacając środki na jego subkonto w fundacji, nie możemy znaleźć lekarza, który zoperuje mu kręgosłup, żyjemy w permanentnym stresie i nie mamy nawet chwili dla siebie. Ale super. Jest światełko w tunelu. Jeśli tylko dobrze wykształcimy Franka – o, wróć. Przecież jest na indywidualnym, będzie miał zakaz wstępu do szkoły na lekcje i okrojony czas na naukę z nauczycielami. No nic. Może go jakoś wykształcimy. To jak już skończy szkołę, to ja sobie założę taki cel i szybciusieńko go wyślę do pracy. A ja i mój mąż, wtedy przez te osiem godzin drinki, palemki i malowanie paznokci. Pani Poseł zarabia zdaję się odrobinkę więcej niż szeroko omawiane pięćset złotych, ale teraz słyszałam, że uposażenie poselskie ma zmaleć, więc tylko napomknę, że pięćset złotych to kosztowały szkła do okularów Franka. Dokładnie pięćset sześćdziesiąt. Bez okularów widzi kiepsko, a wzrok mu się jednak może do pracy zawodowej kiedyś tam przydać. Gdyby głupota mogła fruwać… Naprawdę.

No to jeszcze, żeby tak truskaweczkę na tym torcie, to maluteńka dygresyjka. Jakiś czas temu na blogu (o nie!) Pana Posła z jedynej jaśnie nam panującej partii moja mądra teściowa wyczytała o mojej konsekwencji. A raczej jej braku. Nie przeczę. Z konsekwencją u mnie kiepsko – próbowałam się uczyć hiszpańskiego, trwało to może dwa miesiące, rzucałam słodycze – najgorsze trzy godziny ever. Ale tutaj poszło grubiej. Ów Pan Poseł zarzucił Trzęsowskiej (mnie czyli), że tak gorliwie krytykuję zmiany edukacyjne, a sama zabrałam dziecko ze szkoły na indywidualne i teraz się cieszę, że dziecko w kondycji lepszej i że w sumie na dobre nam to wyszło. Pan Poseł zaleca mi więc konsekwencje i pójście w jedną lub drugą opinię. To ja może wyjaśnię. To, że mój syn fizycznie czuje się lepiej, bo nie musi siedzieć przez kilka godzin w szkole oraz, że jego Panie nauczycielki są porządnymi ludźmi i nie wykluczyły go ze społeczności szkolnej pamiętając o nim nie tylko na czas akademii, czy wycieczek, ale motywując do nauki i angażując w te wspomniane konkursy, to jest jedna sprawa. Ja, proszę Pana, widzę coś więcej, niźli swój czubek nosa. Ok. Dla mojego syna lepsze okazało się rozwiązanie z nauczaniem indywidualnym i lekcje w domu. Ale dla Bartka, Hani, Zosi, Julka i tysięcy innych niepełnosprawnych, ale nie AŻ TAK obciążonych dzieci wyłączenie z edukacji (ha.ha.) włączającej to zabójstwo! Dlatego uważam, że tym bardziej, jeżeli jest się politykiem mającym realny wpływ na życie społeczne, powinno się widzieć więcej, niż jedną stronę medalu. Po co ta dygresja? Ano po to, żeby było jasne, że ci ludzie w Sejmie – ci rodzice i ich niepełnosprawne dzieci to REPREZENTANCI wielu złożonych i ciężkich niepełnosprawności, które do Sejmu pojechać nie mogą. Bo ci rodzice widzą coś więcej, niż własny czubek nosa.

Wiecie co, Państwo rządzący? Zamknijcie najlepiej tych niepełnosprawnych w tych zwyrodniałych domach, oferując im wyłącznie talony na cewniki i pampersy, żeby przez przypadek nie poszli do kina, czy do teatru, bo uspołeczniać to się oni mają w pracy!

Dlatego właśnie tu i dzban melisy nie pomoże. Na koniec polecam Wam niezwykle ważne, piękne, dowcipne i zarazem gorzkie CV Mamy niepełnosprawnego chłopaka – planuje je ściągnąć, kiedy tylko zajdzie taka potrzeba —-> KLIK KLIK.