Zmieniłam opatrunki Frankowi, bo znowu ma ziarninę koło tracheo, odessałam go po inhalacji, włączyłam pompę żywieniową i napisałam ten wpis. A potem chodziłam wokół niego przez trzy dni, zastanawiając się, czy kliknąć: „opublikuj”. Tym razem jednak muszę, bo nie chcę (znowu), żeby takie rzeczy rozchodziły się po kościach.
Ostatnio ktoś powiedział mi, że mam bardzo fajne życie. Zgodziłam się, bo faktycznie za takie je uważam. Okazało się jednak, że moje fajne życie jest fajne dlatego, że według mojego rozmówcy zrobiłam sobie z Franka maszynkę do zapewniania atrakcji. Do tego mam zdecydowanie łatwiej, ponieważ w większości miejsc osoby z niepełnosprawnością mają bilety ulgowe lub za wstęp nie płacą w ogóle. Czasem zdarza się, że nawet opiekun ma bilet ulgowy, dlatego mnie te wszystkie atrakcje kosztują zdecydowanie mniej i tak to można żyć.
Franek ma w ciele dwie rurki: jedną w brzuchu do karmienia, drugą w szyi do oddychania. Nie rusza nogami, ma przykurcze w łokciach i wiotkie nadgarstki, więc rękoma rusza, ale bardzo słabo. Ma dużą nieoperacyjną skoliozę. Ma także w części wyłączone lewe płuco, którego sprawności już nie odzyskamy. Ma piękną przeponę! Równą, gładką, w wymiarze adekwatnym do wieku. Tylko totalnie wyłączoną. Poza tym jest wygadany, bystry, przebojowy i odważny. Równocześnie ma świadomość swojej choroby i zagrożeń z niej wynikających, a wysiłkiem dla niego jest nawet trzymanie prosto głowy. To Franek.
Dwanaście lat temu, kiedy zakładałam tego bloga miałam jedno proste założenie: o moim dziecku musi dowiedzieć się jak najwięcej osób. Nie dlatego, że miałam aspirację na wielką gwiazdę. Głęboko wierzyłam to, że wśród moich odbiorców będzie ktoś, kto zna sposób na wyleczenie mojego syna. Albo ma w rodzinie kogoś, kto na to chorował, a teraz jest już zdrowy. Albo jest lekarzem, który wie jak wyleczyć mojego syna. Robiłam wszystko, żeby o Franku usłyszało jak najwięcej osób. Dziś po dwunastu latach wiem, że na ten moment nie ma skutecznej terapii na wyleczenie lub zatrzymanie smard1. Obecnie jest prawdopodobnie przeprowadzana pierwsza próba kliniczna pierwszego leku na przeponowo – rdzeniowy zanik mięśni typu smard1. Niestety nawet jeśli lek będzie kiedyś dostępny, nie będzie to już w żaden sposób dotyczyło naszej rodziny, ponieważ Franek będzie na to po prostu za stary.
W tym samym czasie, kiedy mójsynfranek.pl raczkował, także i my zaczynaliśmy żyć z niepełnosprawnością naszego syna. Pamiętam nasz pierwszy wspólny spacer. „Spacer” jest tu zdecydowanie zbyt dużym słowem. Przyjechali nasi przyjaciele i stwierdziliśmy wspólnie, że kiedyś trzeba wyjść do ludzi. Ściągnęliśmy więc z poddasza zakurzoną spacerówkę Franka, spakowaliśmy respirator i Dziedzica i… wyszliśmy do ogródka. Przez całe piętnaście minut tego wyjścia Franciszek płakał. Bał się słońca, wiatru, liści. Całego otoczenia. Ale przeżył. Właśnie to wyjście dało efekt kuli śnieżnej, bo potem chcieliśmy już bardziej i więcej. Jechać do babci, do zoo, na basen, na rower, do parku, kina, wesołego miasteczka. Nie chcieliśmy, żeby rury, respiratory i kable zamknęły nas w domu.
W tak zwanym międzyczasie wygrałam bloga roku i po raz pierwszy zderzyłam się z lekkim hejtem. Ktoś tam w komentarzu nazwał Franka rośliną, ktoś inny napisał, że mogłam się wyskrobać, że mogliśmy go zostawić w ośrodku. Ale wraz z tymi komentarzami z drugiej strony zalała nas fala dobra i wsparcia. I ona była większa. Franek rósł, zdobywał kolejne sprawności, uciekały mu inne a my ciągle wierzyliśmy, że będzie mu się udawało. Miał nie jeść – jadł, miał nie mówić – mówił, miał leżeć – siedział. Było to dobre.
Potem przyszło wyjście z Lewandowskim i Franciszek wskoczył do wielkich mediów. Wywiady, telewizje, radio, prasa. Otwierałam lodówkę i wyskakiwał Franek. Ktoś mi napisał maila, że życzy mi żeby mój synek zdechł w męczarniach. Przeczytałam też, że jak sobie kupiłam wyjście z Robertem, to nie zasługuje na żadne wsparcie. A potem zaczęłam czytać inne maile i inne wiadomości. Te, w których mamy dzieci z niepełnosprawnościami pisały mi, że może ich dziecko nie wyszło na stadion, ale wyszło do miasta – pierwszy raz, bo wcześniej się bali. Albo że skoro Franek nauczył się jeść a im lekarze powiedzieli, że to się nie da, to spróbują jeszcze raz innym sposobem i się udało. Pisano, że podziwiają naszą walkę, że uczą się cieszyć swoim życiem i doceniać swoje atrakcje. A Franka zalała fala dobra – mnóstwo osób chciało sprawić mu radość, chciało dać coś od siebie.
Ciągle mu powtarzam, że to że żyje i funkcjonuje w tak fantastyczny sposób to zasługa jego ciężkiej pracy, umiejętności jego fizjoterapeutów, wiedzy jego lekarzy i sprzętów, które ma. A ma to wszystko dzięki osobom, które oglądają go w telewizji, które czytały bloga, które znają go z instagrama i facebooka. Że musi pamiętać, że wielu ludzi wierzy w niego i w to, że będzie walczył. Że zawdzięcza im wszystkie swoje umiejętności, bo terapia, wizyty lekarskie i sprzęty są koszmarnie drogie i dzięki jego Pmagaczom możemy mu to zapewnić. W związku z tym staramy się nie marnować zasięgów i tej całej sławy. Z okazji urodzin Franka organizujemy zbiórki dla innych dzieciaków, pomagamy znaleźć specjalistów, jeśli ktoś nas o to poprosi, dzielimy się tym, czym możemy – sprzęty Franka, z których wyrósł oddajemy innym dzieciom, bo uważamy że my także dostaliśmy je od kogoś innego. Od Was.
A teraz po kolei. Nurkowanie odbyło się tak naprawdę dzięki naszemu Doktorowi, który po pierwsze wyraził zgodę pod kątem medycznym, a po drugie pomógł w organizacji i samym nurkowaniu. Odbyło się dzięki Centrum Nurkowemu Deco z Kalisza oraz włodarzom Basenu Miejskiego w Ostrowie Wielkopolskim, którzy podjęli się temu karkołomnemu wyzwaniu i cierpliwie dobierali sprzęt oraz nie bali się podjąć ryzyka. Do Polsatu Franek poszedł, bo wiele lat temu poprosił o to Panią Monikę, która robiła o nim reportaż. Byliśmy w Warszawie na turnusie rehabilitacyjnym, który nie jest spacerkiem po parku i Franek na zajęciach dostawał w kość bardziej niż na obozie Anny Lewandowskiej. Zadzwoniła Pani Monika i pojechaliśmy. Do Centrum Naukowego Kopernik zaprosili Franka i Leona nasi przyjaciele, z którymi znamy się od lat i którzy chcieli zabrać swoje i nasze dzieci w fajne miejsce. Bilety na koncert Podsiadło Franek dostał od Dziadków pod choinkę. Tak się złożyło, że to wszystko skompresowało się w jednym tygodniu.
Wiem, że mam tutaj rozumne i wrażliwe Istoty. I wiem, że mój rozmówca i tak nie pojmie idei tego wpisu. Ale tak na zdrowy rozum: jeśli ktoś zaproponowałby Twojemu dziecku nurkowanie, zwiedzanie, oglądanie i koncert to powiedziałbyś: „o nie, to zdecydowanie zbyt dużo atrakcji! ono na to nie zasługuje”? Powoli uczę się tego, że nasza postawa, sposób na życie i to co robimy z Frankiem daje dużo środowisku dzieci z niepełnosprawnościami. Daje wiarę, że można spróbować coś zrobić. Albo na pełnej petardzie albo trochę skromniej, ale da to poczucie Twojemu dziecku, że próbujesz i że nie spisujesz go na straty.
Jednak od tego chyba powinnam zacząć: Franek nie jest maszynką do zapewniania mi atrakcji. Mam ich aż zanadto, kiedy żyjemy bez blichtru. Przez niemal dwa lata pracowałam na dwa etaty. Piszę w czasie przeszłym, bo kiedy na wiosnę Franek przeszedł załamanie oddechowe, a ja zasnęłam ignorując wszystkie trzy alarmy, które się włączyły, uznałam że gra niewarta świeczki. Moje dziecko się dusiło, a ja spałam. I wierzcie mi oddałabym wszystkie wywiady, telewizje, gazety i koncerty za zdrowe dziecko. Oddałabym to razem z komentarzami na temat naszego światowego życia kosztem choroby syna, razem z uwagami, że może za dużo już, za bardzo, razem z wszystkimi tekstami i przytykami. I jeszcze z biletami ulgowymi i miejscami dla niepełnosprawnych. Tak. Oddałabym to wszystko za to, żeby mógł wstać i czwartego września iść do ósmej klasy jak Szymon, Antek, Oliwier, Zosia, Tosia i wielu jego innych zdrowych kolegów.
p.s. dziś w nocy Frankowi znów się źle oddychało. Miał niską saturację i wywalone w kosmos tętno. Wstałam więc i kliknęłam „opublikuj”. Maszynka do zapewniania atrakcji działa całą dobę.
Podziwiam Was , życzę wytrwałości I pamiętajcie, że ludzi dobrej woli jest więcej ❤️
Róbcie to, co robicie. Franciszka oraz Waszą całą rodzinę podziwiam od bardzo, bardzo dawna. Zawsze czytam posty i zawsze nasuwa mi się to samo pytanie:
„czy ja dałabym radę, tak jak Wy dajecie”? Jesteście super rodzinką/ oczywiście nie poprzez to, że macie maszynkę do zapewniania atrakcji” – podłość i idiotyzm. Moja babcia zawsze powtarzała, a była mądrą kobietą, że „głupim nigdy nie wytłumaczysz…” Kocham Was bardzo, jak swoją rodzinę. A Franciszek to przystojniaczek:)
Nie przejmuj się idiotami
Dalej róbcie swoje.
Jesteście super rodziną
Walczcie do końca.
Buziaki pozdrawiam
Robicie wiele dobrego , nie przejmujcie się i, co poradzić tak wiele osób po prostu lubi Frania i jest z nim od wielu lat. Ja też. ZYCZE Franiowi stabilności, oby nic się nie pogarszało a polepszało i wspaniałego roku w szkole
Tak jak napisałam na FB: są ludzie i ludziska😏 Nikt by na pewno nie chciał zamienić się z Tobą na to atrakcyjne życie 🤨. Poznaliśmy się kiedyś, lata temu w Rowach. Byliśmy na tej samej miejscówce. Już wtedy Franek nam zaimponował 🤩 i od tego czasu podatki z mojej rodziny idą do Franka. Walczcie 💪 nie zwracaj uwagi na głupich ludzi. Tych dobrych jest wokół Was więcej 🥰
Aniu,tak trzymaj👍dużo siły i dużo zdrówka❤️
mama Ola
Hej. Mam 26 i nie mam dziecka, obserwuje Was i czytam wpisy już od kilku lat z wielkim podziwem, wpadłam na Was całkiem przypadkiem. To tak bardzo smutne, że ludziom z taką łatwością przychodzi pisać te okropieństwa w internecie. Podziwiam Cię bardzo mamo Franka, bo tak jak pewnie wiele osób zadaje sobie pytanie czy ja dałabym radę tak jak Ty. Czy potrafiłabym się uśmiechać i cieszyć z tych małych, wielkich rzeczy.
Mam nadzieję, że na waszej drodze będą pojawiać się tylko dobrzy ludzie! Przesyłam wiele buziaków i uśmiechów. A hejterzy niech spierniczają 😀
Ps. nie pamiętam kiedy napisałam jakiś komentarz w internecie
Ten kto tego nie przeżył, nie ma pojęcia. Ludzie są podli. Trzymajcie się i zdrówka.
Pani Aniu (jeśli mogę tak napisać), proszę się nie tłumaczyć z atrakcji Franka, zasłużył (liscie) na wszystko! Ma Pani trudne życie i wspaniale sobie z Nim radzi! Gratuluję wszystkich osiagniec Franka, Pani pogody ducha i tego jaka jesteście Rodzina. Życzę dalszej siły i dużo zdrowia. Jedyne czego zazdroszczę to „łatwego piora” 😀 Pozdrawiam serdecznie 🌸🌸🌸
To jest niewiarygodne, że ktoś Was hejtuje. Ci ludzie zatracili chyba człowieczeństwo. Pozdrawiam i życzę wytrwałości.
Jesteś bohaterką. Uwielbiam Ciebie i Twojego syna Franka. Franek jest super świetnym dzieckiem . Trzymajcie się i dużo zdrowia i siły dla WAS wszystkich.
Nie mam pojęcia jak dajecie sobie radę emocjonalnie i fizycznie, to co i jak robicie dla swojego dziecka jest nieprawdopodobne. Patrzę na Was i Niego z podziwem i wiem ze ta karma musi kiedyś do Was wrócić. Niech wróci ze zdwojoną mocą ! Jesteś moją Shero !
Pisze tu pierwszy raz. Zostawiłam komentarz na FB kilka dni temu. Trafiłam na was, bo poleciła mi kiedyś was moja internetowa koleżanka. Przyznam że przeglądałam sporadycznie FB i czytałam wpisy raz kiedyś. Jednak w wakacje przeczytałam całego bloga i napisze to co większość tutaj. Jesteście bohaterami. Cała wasza rodzina. Podziwiam was bardzo za waszą siłę i walkę o wszystko. A co do ludzi to ja zawsze mówię, że są ludzie i parapety… Głowa do góry i idziecie dalej😘 Buziaki dla waszej czwórki 😘 Ściskam z mężem 😘
Na Wasz profil trafiłam zupełnie przypadkiem, kiedy post na facebooku z Frankiem pijącym samodzielnie wodę ze szklanki wzruszył mnie do łez. Od tego dnia śledzę Wasze przygody i zmagania. Jesteście wspaniali, a Franek to mój bohater, którego jestem fanką. Motywujecie i wzruszacie jak nikt inny <3
Każdy post, w którym widzę, że Frankowi udało osiągnąć się coś nowego, ,,niemożliwego'' sprawia, że uśmiecham się od ucha do ucha i dzielę się wieściami z najbliższymi, których zaraziłam sympatią do Waszej rodzinki.
Przykro mi, że są ludzie, negatywni, zawistni, zazdrośni, smutni.. Ale jak to zawsze powtarzam: to oni muszą żyć ze sobą każdego dnia, a nie wy z nimi 🙂
Życzę Wam dużo energii, siły i chęci do dalszego działania. Macie wspaniałego synka, który zasługuje na wszystko co najlepsze i na każdą kolejną przygodę. Tak samo Wy, zasługujecie żeby cieszyć się życiem i przeżywać przygody, pojawiać się na koncertach i robić cudowne rzeczy, oby nawet za darmo :*
Przesyłam dużo przytulasów i dobrej enrgii z Gdańska :)))))
Franek jest bohaterem bo pokazuje wszystkim że ograniczenia są tylko w naszych głowach. Popieram Wasze działania i podziwiam Waszą rodzinę i przyjaciół ktorzy są z Wami i walczą co dzień o lepsze jutro. Szkoda że banda niedorozwiniętych umusłowo półgłówków potrafi zepsuć wam nastroje. My też walczymy i bierzemy z Was przyklad. Pozdrawiamy serdecznie
Twoje „ps” nokautuje. Sam wpis jest super mocny. Ja to sie tylko pytam, skad sie biora takie kanalie na swiecie. Kto to rodzi? Kto i jak to wychowuje?
Ignorujcie prosze te kanalie, szkoda Waszej energii. Zyjcie jak dotad na pelnej petardzie, bywajcie w mediach, na koncertach, a co. Niech zawistnicy zazdroszcza 🙂 Trzymajcie sie, a zwlaszcza Ty i Franek. Dbajcie o siebie.
❤️
Jestes WSPANIALA MAMĄ! Niesamowita jest cala Wasza rodzina! I brat, i tata a przede wszystkim wyjatkowy i bohaterski Franek.
Zawistnych i zazdrosnych ludzi niestety nie brakuje, ALE absolutnie nie wiedza co pisza, co mowia, sa zalośni w swych bezpodstawnych osądach.
A Wy jestescie cudownym przykladem i drogowskazem dla innych. Zycze Wam duzo zdrowia, sily, spokoju i nadziei. Z calego serca! Usciski
I tak przez MEGA głupi komentarz powstał MEGA dobry i mądry wpis, który otworzył serca i umysły wielu ludziom ❤
Ja Was czytam od niepamietamkiedy 🙂
Mądry i dobry człowiek wie, jak jest, a głupich
i złych i tak nie przekonasz.
Że zacytuję prof Dumbledore 🙂 : żałuj (…) przede wszystkim tych, którzy żyją bez miłości.
U Was ta miłość się aż wylewa i chyba dlatego mali ludzie zazdroszczą.
A jako odpowiedź takim ludzikom, przychodzi mi do głowy to, co Andrea, bohaterka książki Diabeł ubiera się u Prady (która ma zupełnie inny wydźwięk niż film) powiedziała na koniec swojej szefowej, Amandzie, ale nie będę tu cytować:)
Dużo siły i dobra Matko Anko
Dzień dobry. Obserwuje długo komentuje pierwszy raz. Tylko idiota może powiedzieć, że dziecko z niepełnosprawnością zapewnią atrakcje. Ja mam w nosie atrakcje clllCHCĘ MIEĆ ZDROWE DZIECKO.Nikt kto sam tego nie przeżył nie wie co znaczy chore dziecko! Nikt! I mogą sobie pisać rozumiem,wspieram,podziwiam! Mnie nic to nie da…no może ciepełko na serduchu,że.to nie hejt.Pozdrawiam i życzę Franiowi stabilizacji zdrowotnej beż alarmów. A Pani siły i optymizmu.
Jesteście wspaniali! Mimo choroby Franka, na tej stronie znajduję więcej optymizmu niż niektórzy zdrowi ludzie mają w sobie przez całe życie. Nie mam rady ma hejt i trolle internetowe. Mogę tylko napisać trzymajcie się, całym sercem jestem z Wami.
Najsmutniejsze jest to, że w ogóle musisz komuś coś tłumaczyć…ale Ty przecież wiesz jak jest, więc popraw koronę i makijaż celebrytki 😉 i działaj dalej. Dajecie siłę i nadzieję innym ludziom a Frankowi i Leonowi najlepsze dzieciństwo. Może odmienne, ale najlepsze. I w zasadzie nic innego nie ma znaczenia.
Czuję się bezradna wobec tego, co Pani pisze. Mogę tylko próbować przeprosić za wszystkich tych, którzy nie rozumieją, że nie można krzywdzić innych, dając upust swojej idiotycznej bezrefleksyjnej zawiści. Przepraszam.
W sumie nie wróże mu długiego życia (tzn tej wegetacji)raczej nie zazdroszcze atrakcji.czekam aż weźmie ślub (bu hahaha)
Wegetujesz to raczej ty, smutny człowieczku. Jestes jednym z tych internetowych cwaniaczków, co to potrafią ubliżyć zupełnie nieznanej osobie, tylko dlatego że nie pokazują twarzy. Jestem przekonana, że gdybyś nie był anonimowy nawet nie podszedłbyś do Franka żeby powiedzieć mu to w twarz, bo zwyczajnie zabrakłoby ci odwagi. Zresztą, do pięt Franiowi nie dorastasz.
Popieram pani wypowiedź!!!! Również jestem fanką Franka.
Frankowi ta osoba nie dorasta do. pięt ….!!