Jak wiecie Franio choruje na przeponową postać rdzeniowego zaniku mięśni typu SMARD1. Choroba ta objawia się zanikiem mięśni, atakując przede wszystkim mięśnie odpowiedzialne za oddychanie, a w późniejszej kolejności te mięśnie, które odpowiadają za ruch. Taki jest nasz potworzasty.Bardzo często SMARD1 mylony jest z SMA1. W SMA1 przede wszystkim zanikają mięśnie ruchowe, te oddechowe zaś pozostają sprawne dłużej.

Rozpoczynając przygodę z chorobą Franka ogromne wsparcie znaleźliśmy w Rodzicach dzieci. Z wieloma udało nam się znaleźć wspólny język, pojawiła się chemia i jesteśmy dziś kumplami. Dlatego też przytuliliśmy się do wydarzenia, jakim był Weekend ze Smakiem- zjazd chorych na rdzeniowy zanik mięśni zorganizowany przez Fundację SMA, na rzecz której działała i nadal działa akcja Handmade for Hope.

I co z tym zjazdem? Och! Nawet nie wiecie, jakie to uczucie, kiedy odpalasz ssak i nikt na to nie zwraca uwagi! Kiedy dyszący respirator nie przyciąga niczyjego wzroku. Kiedy pikanie pulsoksymetru jest… naturalne. Tak po prostu. Zacieśniliśmy stare przyjaźnie. Franek dał się we znaki Dużemu Antkowi, którego notorycznie zaczepiał, zjadał zupę z chrupakami w towarzystwie Szymona i... padł 1274 ofiarą uroczych buziaków Gabrysi. Poznaliśmy też Basię, Małego Antka z ferajną (w końcu!), Gosię, widzieliśmy z daleka Asię, zachwyciliśmy się piruetami Wojtka, oczarował nas Patryk. Zobaczyliśmy wielkich maleńkich i dzielnych dorosłych. Zaś nade wszystko poznaliśmy mnóstwo technik walki z potworzastym. Wiemy, co musimy poprawić w rehabilitacji, podglądaliśmy sprzęty, które mogą ułatwić Frakowi życie, dopełniliśmy wiedzy o stanie badań. Ponadto spotkaliśmy naszą Dr Genetyk, która była zachwycona Frankiem, Panią Dr od Rehabilitacji- zachwyt nr dwa. Mocno, mocno nas podbudował ten wyjazd.

Dziękujemy Gosi, Kamili i Kacprowi za przecudną organizację i za to, że mogliśmy tam być! Z resztą zobaczcie, jak było cudnie. 🙂

Poniżej Gabrysia od buziaczków. W niedzielę rano Franek zapytał: „Mamo a czy Gabrysia się już wyspała? Bo musimy się spotkać w restauracji na jedzeniu!” (uhm. zaczyna się…)

Rurkowe zdjęcie:

Tych dwóch Panów proszę Państwa nie ma żadnego problemu z parciem na szkło: