Pamiętam moje pierwsze pismo do wydziału edukacji w sprawie organizacji pracy w szkole, do której miał pójść Franek. Jak to musiałam udowadniać jego niepełnosprawność, całkowitą zależność od opiekuna i podpierać to jego ogromnym zaangażowaniem, chęcią do życia i poczuciem niezniszczalności.

Pamiętam jak odmawiano nam przydzielenia nauczyciela wspomagającego, sugerując nauczanie indywidualne, a kierując się wyłącznie paragrafami. Pamiętam, jak pisaliśmy do fundacji prośby o wsparcie merytoryczne, żeby być krok do przodu, żeby wiedzieć, co możemy my i co należy się jemu. Franek ma niepełnosprawność sprzężoną, za czym automatycznie ciągnie się wyższa subwencja, ale nie było wtedy pieniędzy nawet na przewijak w toalecie. Potem, wiele lat później, kiedy Franciszek został starszakiem, jedna z urzędniczek powiedziała mi, że dla TAKICH dzieci są szkoły specjalne i po co ja się upieram. Uparłam się. Franek dostał pomoc nauczyciela na czas pobytu w szkole, odciął pępowinę od zawsze obecnego Taty i chodzi do szkoły sam. W tym roku w towarzystwie nieocenionej Julii – jego prawej ręki i anioła stróża.

Jest uczniem, który mimo głębokiej niepełnosprawności fizycznej nie korzysta z nauczania indywidualnego, nie ma też indywidualnego toku. W ramach czasu szkolnego poza lekcjami ma rewalidację a w czasie, kiedy jego klasa ma wuef – Franek ćwiczy ze swoim fizjoterapeutą. Oprócz tego ćwiczy jeszcze w domu przed lekcjami lub po nich. Chodzi też na dodatkowy angielski. Pracuje więc, jak spora część jego zdrowych kolegów. Franek na co dzień nie czuje się chory. Mimo, że bezwzględnie musi korzystać z wentylacji mechanicznej, żywienia za pomocą pompy i fizjoterapii, to chory jest tylko wtedy, kiedy dzieje się coś ponad to. Z resztą większość z Was zna go nie od dziś. To dziecko idzie po swoje i pękam z dumy, kiedy kolejny raz uświadamiam sobie, że nie ma żadnego kompleksu w związku ze swoją chorobą i wszystkim, co jest z tym związane.

Od zawsze powtarzam, że mamy ogromne szczęście do ludzi. A o tych, do których szczęścia nie mamy, szybko zapominamy i idziemy dalej. Ten chłopiec od początku wymykał się statystykom. W smard1 wszedł zapaścią na oddziale pediatrycznym. To było 10 stycznia 2011 roku i od tamtej pory już nigdy nie przestał być zależny od respiratora. Nauczył się gryźć, połykać, mówić. Posiadł umiejętności, których państwo w białych kitlach nigdy nie przewidzieli. Wystarczyło przestać widzieć wokół niego rurki, kable i maszyny i patrzeć na niego jak na fajnego małego człowieka. Dziś otacza go i wierzy w niego całkiem pokaźna grupa osób – od nas, jego najbliższych poprzez jego zakręconych fijzo, szalonych doktorów i wyjątkowych nauczycieli na Was wszystkich, którzy dla obcego chłopca z internetu stworzyliście bezpieczny i dobry świat kończąc.

Nie ma w tym momencie leku ani terapii, która wyleczy Franka. Jeśli się pojawi najpewniej będzie on już zbyt starym chorym, żeby ją przyjąć. Franciszek jest w gorszej kondycji, niż w zeszłym roku. Wiosenna kilkutygodniowa infekcja zabrała mu sporo sprawności fizycznej, nad odzyskaniem której ciągle pracuje i co najgorsze – także sprawności oddechowej. Kiedy dwa piątki temu odebrałam go wcześniej ze szkoły właśnie z powodu problemów z oddychaniem, był już tak zmęczony, że ze stóp kapała mu woda a on nie miał siły ruszyć ręką. Od tamtego czasu dzień zaczynamy i kończymy koflatorem. Żeby pomóc jego płucom. Franka nie powinno być. Już od wtedy, od 10 stycznia 2011 roku, kiedy to jego życie wywinęło potężnego fikołka.

Franek jest.

Dzisiaj, w ósmej klasie, mając niespełna trzynaście lat został przewodniczącym szkoły.

Piękna jest to klamra i dowód na to, że wiele w życiu można. Dobrze to się ułożyło.