Często jest tak, że kiedy poznajemy nowych ludzi spoza branży (tzn. takich, które nie mają dziecka z niepełnosprawnością) i poznają oni naszą historię, bo na przykład nie znały bloga (mój narcyzm i dusza pisarska krzyczą wówczas: jak to możliwe? 😉 ) zdziwienie budzi fakt układ sił w rodzinie. Mam na myśli sytuację: mama do pracy, tata z dzieckiem. Żyjemy z takim układem i pomysłem na rzeczywistość prawie od początku choroby Franka.

Tata w domu.

Decyzję o tym, że w domu zostaje Tata, a Mama wraca do pracy powzięliśmy zgodnie,a Tata Franka nigdy nie powiedział, że jej żałuje. Było to prawie pięć lat temu. Jakie były jej efekty? Poza tym, co widujecie na blogu, całe mnóstwo. Zacznijmy pesymistycznie od minusów: ledwo Tata Franka pięć lat temu rozpoczął pracę zawodową, a już ją skończył. Miał 26 lat, kiedy nasze życie z lekkiego i fajnie zapowiadającego się na luzie, zrobiło fikołka. Gdyby teraz miała nastąpić powrotna zamiana ról, a Tata miałby wrócić do pracy, jego CV nie wyglądałoby zbyt imponująco. Wy to wiecie i ja wiem, co Szymon zrobił dla Franka, ale potencjalny pracodawca widziałby przez okres ostatnich pięciu lat „tylko” opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem. Dzieckiem wymagającym siły, pokory i umiejętności, ale nadal wiem to tylko ja i Wy. Dodatkowo w oczach potencjalnego szefa pracownik z niepełnosprawnym dzieckiem za plecami nadal nie brzmi zbyt obiecująco.

No, ale plusy! Plusy! Bo przecież szklanka jest zawsze do połowy pełna. Frankowy Tata jest dużo silniejszy psychicznie i fizycznie od Matki Anki i to było pewne, że przy trudnych początkach w domu, Tata sprawdzi się lepiej. Przede wszystkim Dziedzic był i jest przez swojego Tatę traktowany po męsku. Nie ma cackania i kiziania myziania- chłopaki to twardziele. Gdyby nie Szymon Franio pewno już dawno byłby na sondzie. Całe dnie Tata spędzał z łyżeczką w pogotowiu, żeby co i rusz kilkumiesięcznemu Franiowi uruchamiać buźkę do jedzenia. Małymi kroczkami nauczył Frania najpierw połykać przecierane zupki, a potem gryźć stałe pokarmy. To Tata podjął pierwsze próby oddechowe, który w efekcie były nawet kilkudziesięciominutowymi odłączeniami od respiratora. To Tata potrafi zmieniać nastawy respiratora, to Tata nie poddaje się w kolejkach do przychodni i chociaż czasem pada na twarz jest najlepszym nauczycielem, opiekunem i przyjacielem naszego synka.

Mama w pracy.

Były uwagi w stylu: oho mama zostawiła dziecię i poszła sobie do pracy (jakby generalnie dziecko z tatą w domu to było zło ostateczne), ale na szczęście rodzina przyklasnęła naszej decyzji. Na początku Tata był dyskretnie obserwowany (szczególnie przez Babcię Goshę), ale kiedy okazało się, że radzi sobie i to całkiem nieźle, układ rodziny Franklinowskich wszystkim wszedł w krew.

Minusy? No ba! Cały milion! W czasie, kiedy zewsząd dostajesz informację, że choroba twojego dziecka jest nieuleczalna i tak naprawdę każdy dzień jest sukcesem jego i twoim, a ty siedzisz wtedy w pracy… No nie nastraja cię to zbyt optymistycznie. Matce Ance i tak się w sumie poszczęściło, bo początki były takie, że przychodziła do pracy, kiedy mogła, a kiedy nie mogła to często na ostatnią chwilę brała dzień wolny- z pełną akceptacją dyrekcji najwyższej. Atmosfera w pracy ważna rzecz, ale kiedy słyszysz, że Franek nie chce jeść, że sonda się zawinęła, że na  chwilę wyłączyli prąd, to tylko silna wola trzyma cię przy biurku. No i te wszystkie sukcesy! To prawda, że nie byłoby ich gdyby nie Tata, ale to nie ja widziałam pierwszą zjedzoną zupę, pierwszy oddech bez maszyny, pierwsze podniesienie pupy- byłam wtedy w pracy. To nie ja byłam pierwszego dnia w przedszkolu, widziałam pierwszy krok na gumeczkach, usłyszałam „mama”- byłam wtedy w pracy.

Plusy? Nie równoważą minusów absolutnie, ale szklanka do połowy pełna- pamiętacie? Wychodzę do ludzi, rozmawiam z dziewczynami o pierdołach, jadę w delegację, gdzie mogę się odciąć od cewników, respiratora, choroby. Nie przestawać o nich myśleć i pamiętać, ale choć na chwilę odciąć. Mam coś innego, coś poza.

Trzeci do układu

W tym naszym układzie jesteście także Wy. Założyliśmy sobie, że zrobimy absolutnie wszystko, żeby pomóc Franiowi przejść przez chorobę najlżej, jak to możliwe. Żeby miał szczęśliwe dzieciństwo i życie. Nie byłoby to możliwe, gdyby nie Wy. Finansujecie Frania rehabilitację, specjalistyczne sprzęty, terapie, wizyty u doktorów. Nie dalibyśmy sobie bez Was rady. We własnym zakresie zabezpieczamy Franiowi to, co miałby gdyby był zdrów. Nie finansujemy z konta fundacji ani pampersów, ani zabawek (nawet, kiedy któraś spełnia funkcję terapeutyczną, a jest zabawką), dojazdów na rehabilitację i do specjalistów, jedzenia, leków, wakacji, atrakcji, wyjść do kina czy na frytki.  To wszystko przecież kupowalibyśmy mu także, gdyby był całkiem zdrów. Bardzo Wam dziękujemy za pomoc.

Mniejszym złem w naszej rodzinie było takie rozwiązanie. I wcale nie jesteśmy wyjątkami! Znamy kilka rodzin, gdzie tata przejął stery w domu, a mama na morzu. Nie ma lekko, ale korona na głowę i zasuwamy. Tatusiowie wbrew obiegowym opiniom są fantastycznymi Panami Domu, a mamy całkiem nieźle radzą sobie zawodowo.

Choć co jakiś czas sen o zamianie ról pojawia się w każdej głowie…