Dobrze pamiętam ten dzień. Ja i mój mąż wróciliśmy z Centrum Zdrowia Dziecka do pustego mieszkania, z którego korzystaliśmy pod nieobecność naszego kolegi. W uszach dudniało nam te słowa: „Państwa syn prawdopodobnie choruje na bardzo rzadką, genetyczną, NIEULECZALNĄ chorobę. SMARD1. Nie będzie dobrze. Będzie coraz gorzej.”

Rozpacz, jaka wtedy nas ogarnęła jest nie do opisania. Serca biły, choć chciały stanąć, cali się trzęśliśmy ze strachu i żalu do losu i do tego co nas i nasze dziecko spotkało. Wtedy też napisałam maila do Gosi- mamy Precla. W temacie tej konwersacji napisałam: „Nasze dziecko ma SMARD1”. Pamiętam, że wylałam morze łez nad tym listem. Choć było późno, co chwilę odświeżałam pocztę, żeby sprawdzić, czy odpisała. Czego oczekiwałam? Nie wiem. Może tego, że Gosia powie, że to nieprawda? Naprawdę nie wiem. Wiem za to na pewno, że był to pierwszy z tysięcy maili, które potem pisałam. Do Gosi, do innych rodziców, szpitali, fundacji, instytucji. Wszystkie miały jeden cel- sprawić, by Franek był zdrów, by tej diagnozy nie było.

Nigdy nie rozmawiałam z Gosią na temat tego maila. Wiem, że trafiają do niej niemal wszyscy rodzice, którzy zmagają się z sma1. Ma ogromną wiedzę, ogromny takt i empatię. Nie wiem, co czuje czytając tyle maili z pytaniami, prośbami o jakiś rodzaj wsparcia i otuchy.

Po cichu liczyłam na to, że nigdy nie dostanę takiego maila. Nie dlatego, że chciałam być jakaś wyjątkowa, by mój syn był taki niepowtarzalny. Tylko dlatego, że wiem ile sił kosztuje każdy dzień walki na przekór chorobie Franka. Ale ten mail przyszedł. Tak poznałam Krzysia.

Krzyś ma bardzo mądrą, dzielną i wytrwałą Mamę. Ma wspaniałego Tatę, którego poczucie humoru jest bardzo bliskie naszemu. Ma zakochane w nim bez pamięci siostry. I ma SMARD1. Krzyś moi drodzy Czytacze jest drugim dzieckiem w Polsce chorującym na przeponowo rdzeniowy zanik mięśni typu SMARD1. Razem z Jego Mamą płakałam po kątach po każdym telefonie, przeżywaliśmy w domu ich wszystkie szpitalne przygody, martwiliśmy się o sprzęty, radziliśmy naszych Doktorów, szukaliśmy wsparcia. Staraliśmy się dać im choć namiastkę tego, czego na początku doświadczaliśmy my od Gosi, Basi Antkowej i innych rodziców. Bardzo mocno kibicujemy tej rodzinie. Krzyś jest już w domu! Był na pierwszym spacerze! Walczy z sondą, ślini się na potęgę przy hodowli zębów i nie daje pospać rodzicom. Jest oczywiście prześliczny, rzęsy ma jak stąd do nieba, oczy jak pięć złotych! Nic, tylko schrupać na deser- sama słodycz.

Myślę, że Rodzicom Krzysia będzie miło, jeśli do nich zajrzycie  o tutaj —.>KLIK KLIK. Powiem Wam w sekrecie, że wielkim szczęściem jest to, że to są tacy sami krejzole jak my. Trzeba dać im tylko trochę czasu…

Głupi potworze! Nie chcemy trzeciego muszkietera.