Czas jest taki, że czepiam się dobrych myśli jeszcze bardziej, niż zwykle. Tylko to pozwala mi nie zwariować i w miarę możliwości funkcjonować oraz spróbować pomóc tym, którzy teraz potrzebują tego bardziej. Ten wpis miałam już dodać jakiś czas temu, ale uważałam, że w obliczu wojny po prostu nie wypada. Nadal mam w związku tym ogromny dylemat, wydaje mi się jednak, że taki wpis doda sił. Doda ich mnie i czytającym i Frankowi.
Jestem przekonana, że jeśli będziemy mieli pewność, że nasze dzieci są zabezpieczone z każdej strony, nam łatwiej i z lżejszą głową będzie pomóc innym. Chciałam Wam dziś napisać o dobrych chwilach, które w naszej rodzinie trwają dokładnie od tłustego czwartku. I to też jest znamienne, że kiedy innym zaczął walić się świat, nam udało się dołożyć kolejną cegiełkę do tego, by nasz świat poukładać.
Od 24 lutego Franek chodzi do szkoły sam. To znaczy nie do końca sam, bo to raczej nigdy nie będzie możliwe. Chodzi sam, czyli bez Taty. Szok, prawda?
Pani Ania jest z Frankiem prawie od początku roku szkolnego. Ponieważ nie ma wykształcenia medycznego (tak, lubimy emocje na bogato) wszystkiego musiała się nauczyć. Od poznania nomenklatury: czym jest cewnik, ambu, respirator, ssak, peg, pompa, po obsługę tego wszystkiego. Musiała dowiedzieć się jak odessać, dlaczego respirator pika, co oznacza wentylowanie ambu, czy jak włączyć i wyłączyć pompę. Finalnie musiała poznać też zwyczaje Franka oraz przynajmniej wstępnie rozeznać się, kiedy Franek ściemnia. Bo jak ma się dwanaście lat i można trochę pościemniać, a do tego ma się narzędzie w postaci niewydolności oddechowej, to aż żal nie skorzystać.
Zatem od września Pani Ania pod czujnym okiem Taty poznawała zwyczaje i obyczaje Franciszka i jego Potworzastego. Uczyła się odsysania, poprawiania, karmienia, ładowania i wielu innych życiowych tematów. A poza tym wszystkim pracowała jako „Pani wspomagająca”. Co to oznacza w praktyce? Pani Ani siedzi z Frankiem w jednej ławce. Wyjmuje mu podręczniki, pisze za niego w zeszytach, pomaga w ogarnięciu szkolnej rzeczywistości. Piszą także razem sprawdziany: Franek dyktuje, Pani Ania notuje i na pewno nie podpowiada, co według Franka jest jej maleńką wadą. Z resztą Tata też nigdy nie podpowiadał.
Jak to wszystko się zaczęło? Och, powodów jest wiele! Głównie moje parcie do tego, żeby odpępowić Tatę i synka i obu dać należną wolność. Długo to bardzo trwało, Franek wszak jest już szóstoklasistą, ale myślę, że możemy odtrąbić maleńki sukces. Oczywiście nie obyło się bez trudności natury formalnej i moich pielgrzymek do wydziału edukacji (celowo z małej litery). I choć wnioskowaliśmy o zatrudnienie dla Franka kogoś w wymiarze pełnoetatowym, to po „rozpatrzeniu” potrzeb Franka uznano, że cały etat nie jest potrzebny. Udało się jakoś połatać te godziny i Pani Ania została zatrudniona, jednak z obawą patrzę w stronę siódmej klasy, kiedy ilość lekcji jest nieporównywalnie większa.
Jak to teraz wygląda? Tata zawozi Franka do szkoły, pomaga mu w szatni i oddaje Pani Ani. Potem oboje przeżywamy kilka godziny katuszy pod telefonem, bo umówieni jesteśmy na alerty w razie wu, a potem Franek kończy lekcje, Tata go odbiera i wracają do domu. Raz w tygodniu do Franka do szkoły przychodzi fizjoterapeuta, który jest z nami od lat i który w pewnym zakresie jest naszym buforem bezpieczeństwa.
Czy zdarzyły się już jakieś „momenty”? Ależ oczywiście, że tak! Podstawową zasadą jaką stosujemy w naszych wzajemnych relacjach jest zasada ograniczonego zaufania. A raczej jego braku. Otóż nie ufamy Pani Ani do końca. Ale tak samo nie ufamy Babci Goshi, kiedy zostaje z Frankiem a nawet ukochanej Cioci M. One wszystkie potrafią wiele przy Franku, ale… nie są nami. Po prostu. Na szczęście Pani Ania się boi. Nie że nas, chociaż pewnie też, ona boi się o Franka i to ogromna jej zaleta, że przyznaje to wprost. Nie spuszcza z Franka oka, wszystkie wątpliwe sytuacje od razu konsultuje, dokumentując je wysyłanymi zdjęciami. Przeżyli też już z Frankiem pierwsze zatkanie rurki. Franek mówi, że nie powiedział Pani, że jest bardzo źle bo dostałaby zawału i co wtedy, ale że podpowiadał jej jak zakręcić cewnikiem, żeby pozbyć się gluta.
Czy się boimy? I tak i nie. Jeśli chodzi o aspekt szkolno – społeczny, jestem spokojna. Franek po pierwszym strachu jest zawiedziony, kiedy Pani się rozchoruje i musi iść do szkoły z Tatą. W szkole z Panią jest świetnie i radzą sobie całkiem nieźle (na przykład, kiedy Tata zbyt mocno dokręci zakrętkę od pega to angażują najsilniejszego chłopaka w klasie do odkręcania). Bardzo boimy się tak… ogólnie. O to, że zwyczajnie coś może pójść nie tak. Uczulamy więc Panią milion razy i piszemy scenariusze groźnych sytuacji (od zatkania poprzez pęknięcie obwodu na słabej baterii kończąc). Nie rozstajemy się z telefonem, kiedy Franek jest w szkole i trzymamy kciuki.
Wy też trzymajcie, bo to dobre chwile są.
Takie dobre wieści, w tych mało dobrych czasach, to ja lubię czytać:) Boję się razem z Panią Anią, co zrobić. PS. czy w sprawie terapii na SMARD sa jakieś dalsze wieści?
Cudowne nowiny w tych okropnych czasach. ❤️