*

W maleńkim pokoju lekarskim wielkiego szpitala siedzi sześć osób – troje lekarzy, pielęgniarka i rodzice dziecka. Właśnie dowiadują się, że leżący kilka sal dalej ich syn, jest śmiertelnie, nieuleczalnie chory. Kilka zdań wymierzonych prosto w twarz zrzuca ich w otchłań żalu i rozpaczy. Na „jakieś dodatkowe pytania” mają kilka minut. Wychodzą do korytarza wyć z bólu. Kilkadziesiąt minut później szef oddziału, lekarz o aparycji miłego wujka radzi im oddanie dziecka do hospicjum, bo i tak umrze, bo może trzeba postarać się o drugie – zdrowe. Na tym dobre rady się kończą. Dalej radzą sobie sami.

**

Pięć lat później doświadczona pierwszym dzieckiem ciężarna kobieta siedzi w poczekalni. Czeka na badanie prenatalne. Przyjechała do wielkiego miasta sprawdzić, czy jej drugie dziecko jest tak samo śmiertelnie i nieuleczalnie chore. W jej głowie i sercu przewija się milion myśli. Głównie te najgorsze, ze strachu, z wiedzy i doświadczenia – że nie da sobie rady z drugim respiratorem, że nie uniesie drugiej plątaniny rur i kabli, że na pewno nie będzie „wszystko dobrze”. Ta kobieta wówczas ma prawo do decyzji – jeśli jej druga ciąża jest tak samo obciążona genetycznie jak pierwsza, może ją usuną. Bardzo mądra psycholog, którą wtedy spotyka mówi coś ogromnie ważnego: pamiętaj, to twoje ciało, twoje uczucia i twoja decyzja. Ty poniesiesz największe jej konsekwencje, cokolwiek zdecydujesz. Będziesz musiała przejść ten zabieg sama lub będziesz zmagać się z losem podwójnym jak ten dotychczas. Masz wybór. To Twoje ciało. Zdecydowała, badanie nie odbyło się z przyczyn losowych, a ona nie pojechała już kolejne. Tak wybrała. Bo miała wybór.

Teraz ten wybór nie istnieje.

***

Co myśleli wszyscy ci, którzy o tym decydowali? Naprawdę myśleli, że usunięcie ciąży to jest wizyta u dentysty? Że wsiada się auto, jedzie do szpitala, usuwa ciążę a w drodze powrotnej kupuje lody na pocieszenie? Cholera jasna! To jest taki dramat. To jest takie obciążenie dla kobiety, że podejrzewam, że w tych średniowiecznych głowach na bank się to nie mieści. Ogrom rozpaczy, winy, ogrom żalu który obciąża kobietę w tym czasie jest tak niewyobrażalny, że tylko tuman tego nie rozumie. Jakim prawem ktoś decyduje o tym, że mam urodzić dziecko z wadą tak ciężką, że nie przeżyje doby? Jakim prawem mam własnymi siłami rodzić obumarły płód, żeby ochrzcić i nadać imię? Najpierw nauczcie się szanować kobiety, które w rozpaczy roniły ciążę, pomagajcie im przez to przejść, a nie pocieszajcie trumienkowym a dopiero potem zastanówcie się co chcecie zrobić. Nauczcie swoje dzieci – córki i synów porządnej antykoncepcji. Zróbcie wszystko, żeby kobiety które zdecydują się urodzić tak obciążone dziecko przeszły godnie proces żałoby. My nie walczymy o nakaz aborcji. Walczymy o wybór. Chcemy mieć wybór. Zostawcie nas w spokoju.

Kiedy słyszę, że rodzice niepełnosprawnych dzieci otoczeni są troską ze strony Państwa, ogarnia mnie pusty śmiech. Nie ma żadnej pomocy. Nie ma psychologa dla rodziców, nie ma rehabilitacji w pożądanym zakresie, nie ma opieki wytchnieniowej. Później nie ma nauczycieli wspomagających, asystentów w szkole. Nie ma darmowego sprzętu rehabilitacyjnego, wózków, wizyt lekarskich na najwyższym poziomie. Są za to zbiórki na portalach, aukcje charytatywne i pomoc przyjaciół i bliskich. Jest poczucie osamotnienia, permanentne zmęczenie, rozpad rodzin, praca ponad siły. Nie ma pomocy. W tym momencie, jeśli coś stanie się mnie lub mojemu mężowi (może szpitalny covid?) to nasze dziecko zostaje samo. Skoro najbliżsi boją się przeprowadzać na nim zabiegów pielęgnacyjnych i nikt nie potrafi mu pomóc w intymnej toalecie, to ja się pytam, gdzie jest to wsparcie ze strony państwa? Za własne pieniądze przeprowadziliśmy dla rodziny kurs pierwszej pomocy. Za pieniądze od obcych ludzi kupujemy wszystkie sprzęty, finansujemy wizyty u specjalistów, opłacamy fizjoterapię. A Franek ma „tylko” zanik mięśni. Nikomu nie życzę jego i naszego życia. Nie macie prawa żadnej kobiety zmuszać do takiego heroizmu, skoro teraz nie potraficie tym narodzonym ciężko chorym zagwarantować podstawowych praw do opieki i edukacji, a ich rodzicom do chwili wytchnienia. Nie każdy marzy o tym, żeby ochrzcić i patrzeć jak kona jego dziecko. Ja wiem, w myśl słów Pana Bosaka „jak umrze, to umrze” i po sprawie. Tylko to nie jest takie proste. 

Kocham swoich synów nad życie. Szkoda, że o tego starszego dbamy bez wsparcia Pani Kai i jej podobnych. 

Dajcie wybór.