Franek jest niepełnosprawny. Jego niepełnosprawność obejmuje fizyczną stronę życia. Tę, której my zdrowi ludzie tak naprawdę nie doceniamy dopóty, dopóki jej nie tracimy. Tę stronę życia, którą tak lubimy kontrolować. Franio ograniczony jest wyłącznie fizycznie, jego umysł funkcjonuje znakomicie. Zauważam więc czasem irytację na jego twarzy i minę pełną niezrozumienia, kiedy ktoś traktuje i ocenia go przez pryzmat jego fizyczności. Zatem, tak na wszelki wypadek, kilka zasad, uwag dotyczących postrzegania mojego Franka w świecie sprawnych fizycznie.
- Nie bądź dzieckiem! Franek ma prawie sześć lat. Tylko mentalnie. Wygląda jednak na mniej. Ponieważ prawie w ogóle nie ma mięśni, jest chudziutki i drobny. Ma delikatne rysy. Nie traktuj go jednak jak niemowlaka, nie 'ciuciaj’ mówiąc do niego, nie dziw się, że odpowie dzień dobry, że ma swoje własne zdanie.
- Pamiętaj o nietykalności cielesnej. A gdyby tak Ciebie ktoś bez pytania głaskał po twarzy? Albo szarpał Twoją rękę, kiedy się wita. Albo łapał za nogę, żeby ją unieść, poprawić bez pytania? Jakoś sama instynktownie odsuwam wózek, kiedy obca osoba próbuje pogłaskać Franka po buzi bez jego aprobaty. Bo jest taki malutki (vide pkt.1) i biedniutki, bo… w sumie nie wiem, dlaczego. A kiedy chcesz się przywitać i przybić piątkę? Poczekaj chwilę. Franek ma słabsze ręce, kilka sekund zajmuje mu opanowanie ręki, zanim ją ustabilizuje, by się z Tobą przywitać. Nie szarp jej sam. Mojej ręki nie próbowałbyś wyrwać spod stolika. Zawsze, ale to zawsze zapytaj, zanim poprawisz mu nogę, plecy, głowę. Wiem, że chcesz dobrze, ale o jego komfort dbamy my- najbliżsi. Ciebie Franek może poprosić o pomoc i sam potrafi wytłumaczyć, jak trzeba go poprawić.
- Nie szarp dzieckiem. Franek jeździ na wózku elektrycznym, Ty chodzisz. Franek, żeby obrać kierunek ruchu, musi skorzystać z joysticka, Ty z mięśni. Franek wie, dokąd idzie, Ty zapewne także. Czy swoje sześcioletnie dziecko łapałbyś za nogi, by zmusić go do pójścia w prawo? Nie szarp więc proszę joystickiem Franka. Nie kieruj za niego jego 'nogami’. Sam potrafi to robić doskonale. Kiedy nie może gdzieś podjechać, sam prosi o pomoc. To tak, jakby Twój sześciolatek poprosił o pomoc w wejściu na drzewo. Dla Franka takim drzewem może być krawężnik- możesz go ostrzec, że jest zbyt wysoki, ale nie szarp dzieckiem, proszę Cię.
- Szanuj intymność. Franek doskonale wie, że niedomaga. Wie, że musi być odessany, że rurka może się zatkać. Zna swoje ograniczenia. Ma jednak sześć lat. Nie wypytuj go o szczegóły jego choroby. Pogadaj o bajkach, frytkach, wyścigach samochodowych. Jeśli boisz się o jego bezpieczeństwo w Twoim towarzystwie, zapytaj czy wszystko w porządku. Wystarczy. Franek wie, jak zareagować w razie nieporządku.
- Szacunek. W sumie to wystarczy, że będziesz szanował Franka niemoc tak, jak chciałbyś, żeby ktoś szanował Twój komfort.
I wiecie co? Tak sobie myślę, że wszyscy my zbyt łatwo oceniamy innych. Po wyglądzie, etykiecie. Na koniec dwa linki. Jeden ——-> KLIK do Ignacówki. Anita pisze o słynnym wywiadzie pewnego europosła i o tym, jak to się ma do życia Ignacego. Pisze dosadnie i prawdziwie, jak to Anita. A potem dzisiejsza prasówka i ministerialny pomysł o… jakby to nazwać… podziale klasowym—–> KLIK. Nowa pani minister edukacji uważa, że jeśli wrzuci do jednego worka z napisem 'niepełnosprawni’ wszystkie dzieci z orzeczeniem i odeśle je do specjalnych placówek edukacyjnych, pozwalając na integrację wyłącznie w czasie przerw to… nie wiem… Po prostu mi żal.
A mi wstyd….bo wypowiedzi tych „z góry” idą w świat za pośrednictwem mediów wszelakich przypinając nam wszystkim łatkę nietolerancyjnych, ksenofobicznych, homofobicznych, leni , złodziei i różnych takich…wstyd…wybraliśmy ich,żeby nas godnie reprezentowali i co….wstyd….
Nie bardzo rozumiem co ma wnieść ten wpis do tematu. Czym podpadła pani minister? Padł pomysł, wymagający dyskusji … cóż tu ma do rzeczy homofobia, bark tolerancji?
Tylko czy naprawdę wysyłanie wszystkich niepełnosprawnych do szkół specjalnych to dobry pomysł? a niektórzy (nie wiem czy słusznie czy nie – czas pokaże) boją się, że to będzie dotyczyć wszystkich dzieci niepełnosprawnych niezależnie od stopnia i rodzaju niepełnosprawności. I to po prostu głos w tej dyskusji. Bardziej chyba obu mamom chodziło o wypowiedzi pana europosła.
Co do głównego tematu postu o traktowaniu dziecka niepełnosprawnego/dorosłego jak nic nierozumiejącego (i chyba nic nie czującego) to ja chyba się nie spotkałam z czymś takim w odniesieniu do mnie samej. Ale np teraz mnie doprowadza do szewskiej pasji teściowa brata która wiecznie wyjeżdża z tekstem jaka to ja biedna i w ogóle – chyba ja GÓRA wysyła do ćwiczenia mojej silnej woli i dobrego wychowania 😉
Nie chciałam się wypowiadać, ale meliska trochę mnie sprowokowała. Po pierwsze to nie projekt ustawy a debata. Problem został nagłośniony i przekaz poszedł w świat głównie przez Newsweek i Wyborczą, które za wszelką cenę skrytykują wszystko co nowy rząd powie czy zrobi i poziomem przebijają już nawet brukowce typu Fakt. Jak dla mnie jest robienie afery zdecydowanie na wyrost.
Po drugie, w tym co powiedziała minister jest sporo racji. Szkoły dostają na klasy integracyjne dodatkowe i to spore pieniądze, które bardzo często wykorzystywane są na zupełnie inne cele. Cierpią na tym wszyscy. Dzieci niepełnosprawdę nie mają zapewnionej odpowiedniej opieki i nauki, bo często wymagają indywidualnego podejścia, na które nie ma „rąk” i czasu, a poziom całej klasy idzie w dół.
Generalnie szkoły integracyjne to bardzo dobra idea, korzystają z tego zarówno dzieci zdrowe jak i niepełnosprawne, jednak w tym systemie jest dużo patologii. Przede wszystkim powinno się oddzielić dzieci sprawne umysłowo, takie jak Franek, które bez problemu poradzą sobie w normalnej szkole. Jednak tak Franek nie potrzebuje nauczyciela wspomagającego ani indywidualnego toku nauki, a raczej fachowej opieki medycznej. Natomiast dzieci niepełnosprawne umysłowo niestety potrzebują indywidualnego podejścia, a często rodzice nie do końca potrafią sie pogodzić z chorobą dziecka i na siłę umieszczają je właśnie w klasie integracyjnej. A czy rzeczywiście jest to z korzyścią dla pozostałych? Moja siostra ma dziecko niepełnosprawne więc podam przykład z podwórka. Dziewczynka chodziła do przedszkola integracyjnego, do którego uczęszczał chłopiec z Zespołem Downa, bardzo agresywny. Dziewczynka oprócz tego, że zaczęła pluć, bić i przejmować inne negatywne nawyki przestała się rozwijać i chcieć chodzić do przedszkola. W następnym roku, w małym miasteczku, opcje były dwie klasa integracyjna, do której oczywiście poszedł chłopiec lub szkoła specjalna. Wybór padł na szkołę specjalną i był to bardzo dobry wybór. Więcej zajęć, rehabilitacji i indywidualne podejście sprawiły, że po roku dziecko jest zupełnie inne, a przede wszystkim bardziej spokojne. Ale czy obecność takiego chłopca w klasie naprawdę była na plus dla reszty dzieci? Przepraszam, że się rozpisałam, ale problem jest i zmiana jest potrzebna. Ale jesteśmy na etapie debaty wiec może nie wieszajmy psów na pani minister zanim jeszcze cokolwiek zrobiła…
Olu- w kwestii wyjaśnienia- tylko szkoły niepubliczne otrzymują całą subwencję na konto i to dyrekcja decyduje, na co te pieniądze przeznaczy. Wiele tutaj zależy od rodziców, czy będą w stanie dopilnować, czy pieniądze idą na zabezpieczenie potrzeb dziecka, czy na nową elewację szkoły. Natomiast w przypadku szkół publicznych (a do takiej chodzi Franek) jest tak, że ministerstwo przelewa pieniądze do jednostki nadzorującej, czyli urzędu miasta/gminy, trafiają na „wspólne” konto i to wydziały edukacji decydują od ilości przekazywanych do szkoły pieniędzy. Dyrektor może jedynie prosić i pisać wnioski, urząd może się przychylić, reszta jest dysponowana wedle uznania urzędników (taką wiedzę mam z naszych rozmów w sprawie finansowania osoby wspomagającej dla Franka).
Jeśli zaś chodzi o podnoszenie larum na etapie debat. Z doświadczenia wiem, że lepiej wcześniej niż później powiedzieć co leży na sercu. I napiszę jeszcze to, co pisałam na fb- to, co mnie uderzyło to fakt wrzucania wszystkich niepełnosprawności do jednego worka. I nie bardzo wierzę w tłumaczenia i oświadczenia mówiące o wniosku rodziców o tworzenie klas oddzielnych dla dzieci np. Nie lubię mydlenia oczu.
Mamo Aniu, najgorsze jest to, że ten wpis powstał niewątpliwie na kanwie Waszych codziennych doświadczeń. Serio oczy otwierały mi się coraz szerzej w miarę czytania, żeby przy punkcie nr 3 osiągnąć rozmiar miednicy.
Jak mawiała Dykiel w Wyjściu Awaryjnym: światopogląd mam szeroki i ogólnie tolerancyjny, ale to co opisujesz nie mieści się w moim światopoglądzie (ani w mojej głowie prawdę mówiąc, ale może za ciasna jest? albo aureolka mnie uwiera? :D)
Nisar Ty bloga pisz!
Aureolka weszła do naszego słownika domowego 😛
Ania, jestem w szoku… być może nie powinnam, ale jestem. Jak Nisar – rozumiem, że to, co wyszczególniłaś oparte jest na Waszych przeżyciach. Z wielkim trudem mogę uwierzyć, że ludzie mogą o tym nie wiedzieć; wolę myśleć, że chcąc dobrze, nie zawsze przemyślą swoje zachowanie, ruchy etc. Kochani, dla mnie Franek jest absolutnym bohaterem, ale też normalnym dzieckiem, który – pomimo swojej niepełnosprawności – ma piękny dziecięcy świat. I przede wszystkim: ma prawo do szacunku jego własnej sfery intymności,szacunku do potrzeb. Ania, widocznie ten wpis jest potrzebny. Może da niektórym ludziom do myślenia. A ja Was bardzo mocno ściskam, obcałowuję i jak zawsze – podziwiam!!! Jakoś tak zatęskniłam, by faktycznie Was poznać, w realu 😉 tym bardziej wysyłam same dobre słowa z pozytywną energią!!!!!!!
Co do szanownego ministerstwa, to się wypowiadać nie będę, bo szkoda i nerw i klawiatury. A jeśli chodzi o tematykę tego wpisu, powiem ta: Słusznie i baardzo mądrze napisane. Gdybym sama nie przeżyła, być może nigdy nie pomyślała bym, że to się dzieje na prawdę. Ale niestety bywa i tak, a hitem tego miesiąca był starszy pan, który znienacka mówi: „A po co ci ta pałka panienko?”? Po czym próbował wyrwać mi białą laskę i na siłę mnie prowadzić. Myślę, że chciał dobrze ale… Hmm – coś mu nie wyszło. Trzymajcie się, a zwłaszcza ty Franek. A gdy sytuacje takie się powtarzają, to spróbuj sobie pożartować. A co do robienia czegoś na siłę np poprawiania Cię, gdy nie masz ochoty itp, mówię stanowcze: NIE! **Ale się rozpisałam, przepraszam ale nie umiem inaczej 😛
My też zawracamy uwagę, jeśli ktoś za bardzo chce. Czasem myślę, że to wynika z dobrej woli, bo niepełnosprawny równa się taki biedny i trzeba mu pomóc, nawet troszkę na siłę, bo niepełnosprawny, to przecież nie wie 😉
Dzięki san, że wpadasz!
To niebywałe, jak niepełnosprawność potrafi zdominować obraz człowieka. CZŁOWIEKA. Sama jej czasami ulegam- również jako matka- tej iluzji niepełnosprawności, która zasłania cały świat drugiej osoby. Na szczęście niezbyt często 😉 Może mamy tak instynktownie zakodowane, że jak ktoś jest spostrzegany jako słabszy, to powinniśmy go traktować na innych zasadach? No kurczę- nie wiem… Ale to byłby wspaniały temat pracy badawczej- skąd nam się to bierze?…..
I znów jak echo pojawia się we mnie komentarz do twojego posta, po moim poście: szanujmy. Po prostu szanujmy niepełnosprawnych wokół nas. I tyle 🙂
Jak zawsze w sedno, kochana 🙂
Mamo Franka, ja tylko króciutko w sprawie „pomysłu ministerialnego”. To kolejna manipulacja Gazety Wyborczej i innych mediów – jak zwykle trzeba czytać koncowe zdania newsu gdyż zwykle zawierają klucz do zrozumienia całości. NIe ma żadnego „ministerialnego” pomysłu oddzielania dzieci niepełnosprawnych, żadnego projektu i pracy nad ustawą aby tak się stało. Notatka prasowa dotyczyła przebiegu spotkania pani minister z Radą Rodziców, jakimś gremium doradczym obecnej minister, były rozmowy na różne tematy, m.in. działania klas integracyjnych. Spostrzeżenia jakie padły były tylko i wyłącznie nimi, zauważ proszę że nawet GW komentuje ” z wypowiedzi pani minister MOŻNA WYWNIOSKOWAĆ” i tu BUM „dzieci niepełnosprawne należy zamykać w oddzielnych klasach”. Czyli nie minister to powiedziała ale GW „wywnioskowała”. Takie informacje mają na celu wywołanie oburzenia, pogłebienia podziału, zasiania postawy „co to nie oni”. A już informacja że własnie weszła w życie ustawa dająca darmowe leki dla seniorów od 75 roku życia – gdzieś małym druczkiem… Mnie się wydaje od paru miesięcy że najlepszym sposobem na dowiadywanie się co planuje obecna ekipa rządząca są ich własne konferencje prasowe, ich strony w necie, ich facebooki czy twittery – każdy minister i ministerstwo ma takie i co więcej chętnie odpowiadają na zadawane pytania.
Hmmm.
Właściwie to punkt ostatni stanowi sedno Twoich rozważań. Szacunek, uważne słuchanie i trochę wyobraźni. Takie „jak ja bym się poczuł, gdyby ktoś obcy……”.
Pani Aniu, jako pedagog specjalny opisane przez Panią zachowania w odniesieniu do dzieci/ młodzieży z niepełnosprawnością dostrzegam nagminnie. Niestety czasami nawet, o zgrozo, wśród najbliższego otoczenia. Kochani Czytacze, bez względu na to czy to dzieciak czy nastolatek, z niepełnosprawnością ruchową, intelektualną, autyzmem itp… przede wszystkim szacunek, ale również dawanie pozwolenia na słabsze dni, na możliwość wyboru (na miarę indywidualnych możliwości), zgoda na powiedzenie NIE i na własne zdanie. Pozdrawiam ciepło 🙂
Brawo Ty. Pięknie napisane.