Staram się tak nie robić, ale zawsze przypomina mi się o tym, kiedy już to zrobię. Co? Żeby się nie porównywać. To znaczy nawet nie siebie tylko sytuacji, w których się znajduję w zależności od tego, kto mi towarzyszy. Bo w zależności od tego, czy jestem z Franiem czy z Leosiem, to taką samą sytuację odbieram inaczej. Jest to z wielu względów naturalne, ale ja podchodzę do nich bardzo osobiście, co nie będzie dobre dla tego wpisu. Dlatego nie porównam siebie do siebie, tylko siebie do Ciebie.

Zakładam dla potrzeb tej notki, że Ty i Twoje dziecko jesteście zdrowi i sprawni. Bo niezdrowi i niesprawni będą wiedzieli, co próbuję wyjaśnić. Przyplątał się do mnie ostatnio ból pleców. Próbowałam sobie wkręcić, że zaczyna mnie brać jakieś przeziębienie, ale nie jest to typowe łamanie w kościach, stąd wiem, że ma on podłoże życiowe. Siedzę lub dźwigam na zmianę, a kiedy za mocno dźwignę to znów usiądę i do tego niestety kiepsko u mnie z ruchem, stąd w wieku trzydziestu sześciu lat zaczynam coraz częściej czuć plecy. Już prawie coś z tym robię (ostatnio nawet przespałam dwa filmiki o pracy pleców na jodze dla początkujących), ale dziś nie o tym. Dziś chciałabym wyjaśnić kilka rzeczy. Odpowiedzieć na jedno bardzo ważne pytanie: dlaczego tak jest?

Kiedy wybierasz się gdzieś ze swoim dzieckiem, musisz skorzystać z trzech oczywistych miejsc – z parkingu, prawdopodobnie toalety oraz tego miejsca. My też. To znaczy ja i Franek albo Franek i jego Tata, albo Franek i Ciocia M., która zabiera go na szybkie randewu.Tylko my poza Frankiem zabieramy też jego wózek, ssak, respirator, plecak z przydasiami. I to zajmuje dużo miejsca i to też waży. Franek plus sprzęty to przynajmniej czterdzieści pięć, pięćdziesiąt kilogramów. Waga jest tu istotna, ale o tym dopiero za chwilę.

Kiedyś, kiedy byłam młoda i ambitna, ale głównie młoda i miałam więcej werwy, nie parkowałam jadąc Frankiem na zakupy na miejscach dla osób niepełnosprawnych. Głównie dlatego, że uważałam, że ja jakoś sobie dam radę, ale może podjedzie ktoś, kto nie ma innej niż ja możliwości i potrzebuje tego miejsca bardziej. Z biegiem lat i tysiącem parkowań dotarło w końcu do mnie, że my też potrzebujemy bardziej. Miejsca parkingowe przeznaczone dla osób z niepełnosprawnością są zazwyczaj dużo szersze, niż te standardowe. Jest to spowodowane tym, że przy wsiadaniu lub wysiadaniu potrzebujemy więcej miejsca. Ja jako opiekun chłopca z zanikiem mięśni muszę podjechać wózkiem do samochodu, wysadzić Franka tak żeby nie odpiął się od respiratora, wsadzić Franka do auta, wstawić respirator, ssak, plecak i odjechać wózkiem. Nie pomnę ile razy parkując na zwykłym miejscu nie miałam nawet gdzie stopy wsunąć między auta, a co dopiero podjechać wózkiem. To muszę zrobić ja, a wziąć pod uwagę musicie fakt, że Franek jest szczupłym, małym chłopcem. Pomyślcie więc, ile miejsca potrzebowaliby dorośli niepełnosprawni lub rodzice z większymi dziećmi, żeby wykonać taki manewr. Takie miejsca się więc szersze nie dla fanaberii i można zaparkować tam z boku, tylko trochę z prawej albo lewej, bo się zmieści. Nie. Nie zmieści się nic więcej. Jest tak, bo to więcej tego miejsca jest po prostu potrzebne. Dlatego tak właśnie jest.

Kiedy już zaparkujemy i szczęśliwie dotrzemy do celu. Ano właśnie, jeśli szczęśliwie dotrzemy. Byłam ostatnio z Frankiem w pewnym bardzo publicznym miejscu. Takim, do którego w teorii dostęp oraz wstęp ma każdy – duży, mały, dorosły i maleńkie dziecko. Ale także niepełnosprawni. I to właśnie miejsce z założenia otwarte dla każdego, dla nas było niedostępne. Bo żeby się do niego dostać trzeba było pokonać mniej więcej trzydzieści stopni w górę. Byłam ja i Franek. Ja wiem, że baba ze mnie konkret, ale nie dałabym rady Franka, wózka, ssaka i respiratora wnieść. W takich momentach, na schodach ja go po prostu wciągam na tylnych kołach. Franek podskakuje w wózku (jego plecy „lubią to”), ssak haczy o stopnie i ogólnie jest wesoło i na pewno po tej wspinaczce nie jest mi zimno. Do tego akurat miejsca dostać pomógł nam się uprzejmy Pan, który wniósł ze mną wózek a potem pomógł go znieść. Jednak taki Pan powinien być tam na etat, bo przecież przychodzą tam mamy z maleńkimi dziećmi. Przez uprzejmość tylko nie wspomnę, że gdybym to ja była na wózku, to pozamiatane, bo Panów wtedy powinno być trzech. Co najmniej. Stąd jakaś mądra głowa wymyśliła windy i podjazdy. Ale te windy i podjazdy też powinny być jakieś. Większość takich wind przyschodowych, z którymi przyszło mi się mierzyć była na styk. Na styk dla mnie i dla wózka. Samodzielny, duży niepełnosprawny być może mieści się w nich swobodnie. My na milimetry, a Precel z Tatą to już wcale. A podjazdy? Wszystko ekstra i naprawdę staram się docenić fakt, że coraz więcej miejsc chce być otwartymi dla wszystkich, ale… nie jest. Podjazd dla niepełnosprawnych nie może być położony pod kątem takim, że zjazd z niego oznacza skok narciarski na miarę Małysza. Bo po pierwsze zjazd z niego musi być bezpieczny dla osoby, która jest zwożona i dla zwożącego. Jeśli ja wywinę spektakularnego orła, to oznacza, że Franek też. I respirator i ssak także. Doskonale rozumiem, że to generuje koszty to całe dostosowanie, ale robienie na odpierdziel nie ułatwia. Byłoby też dobrze, gdyby taki podjazd nie był powyszczerbiany i żeby tory (jeśli są dwa) były szersze niż dziesięć centymetrów. Każde tąpnięcie bowiem, każdy ześlizg z jest bardzo niebezpieczny dla osoby, która nie ma pełni władzy nad swoim ciałem. To nie jest fanaberia, to potrzeba pierwszego rzędu dla wózkowicza, żeby dostać się tam, gdzie potrzebuje.

Zostało nam więc miejsce zupełnie intymne. Toaleta. U sprawnych jest tak, że jeśli potrzebujesz za potrzebą to wstajesz i idziesz. W momencie, kiedy do tych potrzeb niezbędna jest pomoc innych, sprawa nieco się komplikuje. Toalety dla osób niepełnosprawnych w miejscach publicznych są zazwyczaj… zamknięte. Żeby z nich skorzystać zdarza się, że trzeba biec po kluczyk, który jest w informacji, na recepcji, w sekretariacie. I teraz wróćmy do początku tego akapitu. Sprawni idą do toalety, załatwiają co trzeba i wychodzą. To jest tylko i wyłącznie ich sprawa. W przypadku Franka czy osób jemu podobnych jest totalnie inaczej. Oni nie dość, że potrzebują asysty w tej intymnej sytuacji to do tego o tej potrzebie muszą poinformować pana w sekretariacie, recepcji, informacji. Jeśli w tym miejscu te osoby są same, to temat kończymy, ale jeśli jest koleżanka, przechodzień czy petent to o tej potrzebie wie już przynajmniej kilka zupełnie obcych osób. Zupełnie niepotrzebnie. Z jakiego powodu ktokolwiek ma wiedzieć o tym, że idę do toalety? Dobrym (nie doskonałym, ale dobrym) rozwiązaniem są domofony przy takich toaletach. Zawsze to oszczędność drogi i czasu w tej naglącej sprawie. Tutaj też podobnie jak w przypadku miejsc parkingowych, musi być więcej miejsca. Musi być miejsce, żeby podjechać dobrze wózkiem, żeby zawrócić i swobodnie skorzystać. My zwykle bywamy w pokojach dla mam z dziećmi, ponieważ w przypadku Frania sprawa wygląda bardziej złożenie. To nie nasza fanaberia, nie chcemy siusiać w luksusach tylko załatwiać swoje potrzeby tak, jak każdy inny człowiek.

Mądre i przewidujące głowy po drugiej stronie ekranu kiwają teraz z błyskiem w oku pod tytułem: „a nie mówiłam”. Człowiek ciągle się uczy, a mnie jedenastoletnia praktyka w byciu rodzicem dziecka ze szczególnymi potrzebami nauczyła bardzo wiele. Coraz rzadziej wstydzę się prosić o pomoc. O pomoc w przeniesieniu wózka, w dźwiganiu toreb, otwarciu drzwi, podaniu czegoś co leży poza zasięgiem mojej ręki. Nauczyłam się też, że w naszym przypadku mój komfort w sposób naturalny przekłada się na komfort Franciszka. Jeśli mnie jest wygodnie wykonywać nad nim czynności pielęgnacyjne, to oczywistym jest, że jemu będzie je łatwiej znosić. Jeśli ja będę miała ułatwioną techniczną pomoc nad jego niepełnosprawnością, jego choroba nie będzie tak uciążliwa. Im dłużej ja będę sprawna i zdrowa, tym większa szansa, że jego życie wbrew temu, co mu przewidziała loteria genowa będzie łatwiejsze.