Od niemal jedenastu lat jestem mamą na dwa etaty. Pierwszy to ten, kiedy zachwycam się moim synem, bo błysnął na matmie, chodzę z nim do kina i na pizzę, zabieram na spacer i gadamy o pierdołach. Drugi to ten poważny – dbam o jego komfort fizyczny, organizuję środki na rehabilitację, umawiam do specjalistów, odsysam, wentyluję, dbam o dziurki w szyi i brzuchu, z których wychodzą rury ratujące mu życie. Odkąd Franek zachorował… wróć. Odkąd choroba Franka dała o sobie znać, przespałam ciągiem raptem kilka nocy. Głównie te w delegacji albo kiedy zdarzyło się Dziadkom przygarnąć go na noc (jeszcze przed czasami pega).

Wtedy prawie jedenaście lat temu, kiedy już wiedzieliśmy jak będzie wyglądało nasze życie, a dom powoli zmieniał się w dworzec kolejowy, na którym zaczęli mijać się fizjoterapeuci, lekarz i pielęgniarka a poddasze przekształciło się w magazyn medyczno – biurowy poznałam pewną rodzinę. Mama, Tata i syn nastolatek. Bardzo mocno chory syn. Uderzyło mnie wtedy w tej rodzinie to, że rodzice są tacy… poważni. Tacy rzeczowi, sfiksowani na przetrwaniu kolejnego dnia. Tacy trochę smutni. Jak to? Myślałam. Przecież to właśnie oni namawiają nas do tworzenia normalności! To oni tłumaczą, żeby nie robić z domu szpitala. Oni wręcz żądają od nas czerpania z życia pełnymi garściami. Dlaczego więc widzę, że choroba ich syna ich męczy? O nie, postanowiłam. Ja na pewno tak nie będę.

Minęło jedenaście długich i burzliwych lat mojego życia. W tak zwanym międzyczasie zostałam mamą drugi raz, „przeżyłam” kilkoro niesprawdzonych terapeutów mojego starszego dziecka, a całą moc i energię zainwestowałam w tworzenie normalnego życia. Normalnego, czyli w moim mniemaniu jak najmniej odbiegającego od życia moich koleżanek z dziećmi bez żadnych obciążeń. Życie to jednak nie bajka i postanowiło z rozpędu dać mi kopa prosto w twarz i postanowienia. Okazało się, że na pomoc to możemy liczyć, ale wyłącznie zwykłych ludzi (tak, o Was piszę z wielką miłością i szacunkiem). Gdyby nie wsparcie osób, które nas tutaj i na wszystkich inny mediach odwiedzają, nie trafilibyśmy palcem do nosa, a życie Franka byłoby smutną wegetacją. Państwo nasze chroni życie od poczęcia do urodzenia. Potem my z chorym życiem zostaliśmy sami. Od samego początku walki o normalność był problem z dostosowaniem nas do norm społecznych. Bo oto, niczym szaleńcy, chcieliśmy, by chłopiec podłączony do respiratora wiódł zwykłe życie. By chodził do kina, na basen, na spacery. Od państwa dostaliśmy kilka godzin opieki pielęgniarskiej w miesiącu. Resztę obstawialiśmy sami lub przy pomocy naszych nieocenionych bliskich. Myślicie, że to normalne? Nie. Kto z Was wstaje do każdej czynności swojego jedenastoletniego dziecka? Kto je karmi, poi, podaje książki, włącza telefon, dźwiga? Tylko nam podobni.

Konsekwencje naszej każdej decyzji ponosił i ponosi Franek. Z tego wynika największe rozgoryczenie. Bo wszystko, co złego spotkało Franka, to kolokwialnie mówiąc – nasza wina. W przypadku dzieci takich, jak nasze rodzice zwykle działają po omacku. Najgorzej, że te decyzje bardzo mocno wpływają na jego życie, formę psychiczną i fizyczną.

Jedenaście lat później mam 36 lat. Mam wrażenie, że od moich rówieśniczek jestem mentalnie przynajmniej piętnaście lat starsza. Fizycznie to aż żal patrzeć i choć zmagam się z tym za pomocą kremów i maseczek, to stres, bezsenne i przepłakane noce robią swoje. Nadal walczę o czerpanie z życia pełnymi garściami, ale z każdym rokiem wymaga to ode mnie dużo większego wysiłku i sprawia coraz mniej frajdy. Praca nad „Projektem Franek” bywa często ponad moje siły. Bywam zmęczona i przemęczona i bardzo mocno sfrustrowana tym, że dla normalności której chcę muszę wiele rzeczy dla mojego dziecka wyrwać. Gdyby nie Wy nie moglibyśmy zapewnić Frankowi osiemdziesięciu procent rzeczy, które ma. Ilość pracy, ale i pieniędzy jakie pochłania to zapewnienie zwykłego życia jest niewyobrażalnie duża. Bardzo, bardzo boję się tego, że kiedyś zabraknie mi sił. Z każdym rokiem coraz bardziej boję się tego, że jedno z nas zostanie samo, a Frankowi tym sposobem szanse na przeżycie zmaleją o 50 procent. Boję się tego, że nie dam rady mu zapewnić tego, co sprawia, że choroba jeszcze nie boli.

Teraz kiedy spotykam młode mamy, którym życie zawaliło się przynosząc im niepełnosprawność dziecka widzę siebie sprzed jedenastu lat. Teraz widzę siebie – dziewczynę, która patrzy na mnie z uniesioną brwią, kiedy zmęczona opowiadam jej, że każda czynność ma sprawić, że będzie starała się żyć normalnie. Ona pewnie widzi trochę smutną, trochę rozgoryczoną starszą panią, którą choroba syna męczy.

Być może to wszystko brzmi źle. A jak to czytam kolejny raz, to nawet bardzo źle. Jednak wiedzieć musicie, że nie żałuję ani jednej decyzji i działania, które sprawiły, że nasze życie jest normalne. Bo każdy, nawet najmniejszy oddech, ten w którym choroba Franka nie jest na pierwszy miejscu jest wart tej pracy.

p.s.

Ci z Was, którzy dotarli do końca pierwszego akapitu poprzedniego wpisu wiedzą już na milion procent, że wpis będzie wtedy, kiedy siedzę pod drzwiami. Powtórzyłam to tam tyle razy, że teraz aż boję się użyć tego sformułowania. Ale to, że siedzę pod drzwiami (heh), to też cena za normalność. Tym razem dla Franka. Bo Franek robi kroki. Każdy dodatkowy angielski to krok w stronę Florydy, na którą planuje polecieć, kiedy już będzie pewny swego.

A ta notka, w której namiętnie „siedzę pod drzwiami” to oczywista kara za zaniechanie praktyk pisarskich na tak długi okres, bo tak grafomańskiego wpisu jak ten poprzedni to na tym blogu… No ok, jest zapewne mnóstwo, ale to właśnie ten ostatni przeczytałam milion razy przed kliknięciem przycisku „publikuj” i już po fakcie okazało się, że przynajmniej jeszcze jeden raz powinnam była go przejrzeć.

p.s. 2.

Mówiłam, że będę pisać!