W utopijnym kraju, gdzie ludzie nie przywiązują zwierząt w lesie do drzew, segregują śmieci i nie wyrzucają petów na ulicę przez okno samochodu na pewno istnieje taki zawód. Menadżer do spraw niepełnosprawności. Do jego kompetencji należy całościowa opieka na rodziną, w której przynajmniej jedna osoba jest niepełnosprawna. Taki menadżer ma po opieką kilkanaście takich rodzin i jest dla nich osobą pierwszego kontaktu, kiedy niepełnosprawny czegoś potrzebuje. I nie mówię tutaj o opiece medycznej. Ta przecież w utopijnym kraju jest perfekcyjna, bez zarzutu i odpowiednio dostosowana. Ja mówię o całej reszcie.

Po niemal roku przerwy wróciłam do pisania bloga. Plan jest taki, że już na stałe. Udało się to z kilku powodów. Przede wszystkim kuriozalnie z braku czasu – Franek siedzi właśnie na dodatkowym angielskim, z grupą całkiem zdrowych dzieciaków, a ja siedzę pod drzwiami na wypadek ambu, odsysania czy nagłej awarii. Inni rodzice szóstoklasistów zwyczajnie zostawiają swoje dzieci pod drzwiami i wracają do swoich spraw. Ja muszę siedzieć pod drzwiami. Gdyby Franek nie chodził na angielski, a ja nie musiałabym siedzieć pod drzwiami pewnie nie miałabym chwili, żeby usiąść do komputera. Nie mogę też w tym czasie zrobić zakupów, czy iść na spacer, bo Franek. Siedzę więc pod drzwiami i żeby nie marnować tego czasu, wymyśliłam, że najlepszym rozwiązaniem będzie powrót do pisania, za którym tak bardzo tęskniłam.

A Franek siedzi tam sam. Bez ciągłego nadzoru. Siedzi sam, bo grupa jest maleńka, Pan odważny i sytuacja dostosowana (w momencie kryzysu oddechowego Franek prosi o zawołanie mamy, wyjeżdżamy z sali, robimy porządek w rurce i Młody wraca na lekcję). W szkole nie ma takiej możliwości. W szkole Franek jest z Tatą. Szkoła Franka jest super. Trafił do fantastycznej klasy, gdzie dzieciaki traktują go jak swojego i zupełnie nie zwracają uwagi na jego niepełnosprawność. Franciszek zmienił szkołę w zeszłym roku i trafił na naprawdę przychylną Dyrekcję. Ale cóż z tego? Kiedy na czas lekcji przy Franku uziemiony jest Tata. Piszę uziemiony, bo nie ma w klasie drugiego rodzica, który robi notatki, wyjmuje książki z plecaka, podaje śniadanie, poprawia rękę, nogę, rozkleja strony w zeszycie i mobilizuje Franka do uważania. To nic, że Franek ma w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego wyraźny zapis, że należy mu się pomoc w formacie jeden do jednego. To nic, że świadomie i dzięki wsparciu Pani Dyrektor ze szkoły zrezygnował z nauczania indywidualnego i chodzi do szkoły w wymiarze pełnoetatowym. Prowadzi więc życie sportowca: rano przed szkołą ćwiczy, w czasie wuefu kolegów ćwiczy, po szkole ćwiczy. Oprócz tego odrabia lekcje (zupełnie uczciwie i jak każdy nastolatek całkowicie niechętnie) i jeździ na angielski. W naszym kraju, który utopijny nie jest wcale, okazuje się, że dla urzędników z wydziału edukacji stosownym rozwiązaniem jest zatrudnienie w klasie Franka jednego nauczyciela wspomagającego dla trzech uczniów z niepełnosprawnością. Na pół etatu. Teoretycznie więc, gdyby nie było Taty, w momencie końca pracy Pani Nauczycielki, Franek edukacyjnie wegetuje. A kiedy Pani jest w pracy, to swoje pół etatu dzieli na tych trzech uczniów. W momencie, kiedy nasz uczeń potrzebuje bezwzględnego wsparcia w każdej sytuacji szkolnej, nie ma możliwości, żeby zwolnić Tatę. Drepczę więc oczywiście utarte ścieżki do urzędów, piszę pisma i… czekam. Nikomu bowiem nie spieszy się, żeby Franek – jedenastoletni niepełnosprawny ruchowo chłopiec miał namiastkę samodzielności, a jego Tata chwilę oddechu.

A to tylko szkoła. Bowiem, kiedy jest się rodzicem niepełnosprawnego dziecka, szkoła jest jedną niewielką składową całej bezwzględnej dla naszej sytuacji układanki. Bo poza szkołą, Franek musi żyć. Musi mieć wózek spacerowy z dostosowanym siedziskiem. My mamy przeróbkę – podstawa jest od spacerówki, ale siedzisko to system spex. Takie poduszki dostosowane do krzywizn Franka i jego zwichniętych bioder. Franek musi też mieć ortezy na nogi– to takie buty z tworzywa, które robi się na zamówienie i mają zapobiegać opadaniu jego stóp. Potrzebuje także gorsetu. Właśnie zamówiliśmy szósty w jego życiu. Mógł nosić tylko dwa z nich, bo pozostałych nie tolerował. Każdy taki gorset to minimum pięć tysięcy złotych. Tak więc trzy razy pięć tysięcy poszło do kosza. Gorsetu nie można sprzedać, bo jest robiony totalnie na wymiar. Nie można też przewidzieć, czy chory go zaakceptuje, czy będzie mógł nosić. Stąd właśnie te trzy nasze wtopy. Oprócz tego jest też stolik, podstawy pod sprzęty (jakieś ramiona dla tabletu, czy telefonu), jest dostosowane łóżko, materac do ćwiczeń. Jeszcze wózek elektryczny, który wymieniamy już kilka lat i wymienić nie możemy. Dlaczego? Bo nie jesteśmy fachowcami. Bo kompletnie się na tym nie znamy. Bo ostatni przedstawiciel, którego zaprosiliśmy na pokaz mimo, że znał Franka przyjechał z wózkiem dla dorosłych z rozładowanymi bateriami. Żebyśmy sobie zobaczyli i najlepiej od razu kupili. Za kilkadziesiąt tysięcy, w ciemno. Ostatecznie jest pewnie milion rzeczy, które Franek mógłby mieć, ale my nie mamy o nich pojęcia, nie wiemy, że istnieją. Jednak całym tym bałaganem musimy zająć się sami.

To wszystko rodzi naszą ogromną rodzicielską frustrację. Tym wszystkim mógłby się zająć menadżer do spraw niepełnosprawności. W utopijnym kraju robilibyśmy listę niezbędników, a on znalazłby dla nas najlepsze oferty, najlepiej dostosowane sprzęty. Podpowiedziałby co widział w firmach, wiedziałby o odpowiednich rozwiązaniach. My moglibyśmy być tylko rodzicami. Moglibyśmy normalnie pracować, wracać do domu popołudniu, obejrzeć serial bez wyrzutów sumienia, zająć się sobą. Żyć trochę ponad niepełnosprawnością naszego dziecka.

Przez niemal ostatni rok, kiedy mnie tutaj nie było doszłam ze dwa razy do ściany, co najmniej trzy spadłam na dno, dojrzałam do tego, żeby przyznać, że jesteśmy w sytuacji bez wyjścia. Opieka nad niepełnosprawnością Franka jest wykańczająca. Wykańcza nas psychicznie, fizycznie i logistycznie. Cały czas próbujemy tworzyć namiastki normalnego życia, walczymy, żeby nie czuł się gorszy. Z subiektywnego punktu widzenia nie idzie nam najgorzej (w myśl sentencji, że inni jednak są w trudniejszej sytuacji), jednak kosztuje nas to ogrom pracy i wysiłku. Co więc robiłam z zaoszczędzonymi na niepisaniu bloga minutami? Nie wiem. Pewnie trwoniłam na bzdury pod tytułem prasowanie i czysta toaleta, ale teraz raz w tygodniu mam przynajmniej godzinę na pisanie. I nie zawaham się jej użyć.