Doktor Jarek na OIOMIE w Matce Polce w Łodzi zawsze powtarzał:
-Mama! Patrz na dziecko, nie na maszyny.
I jest to jedna z największych prawd, jaką przyszło nam poznać na temat życia z respiratorem. Respirator wyje alarmami z różnych powodów – mogła mu się rozładować lub zepsuć bateria, mogła nastąpić jakaś mininieszczelność w rurze. Pulsoksymetr mógł mieć pęknięty kabel, uszkodzony czujnik lub ten czujnik źle założony. Wszystko to sprawia, że te urządzenia wyją, jakby się paliło. A Franek ma się wtedy dobrze. Może być też tak, że urządzenia milczą jak zaklęte, a u Franka następuje bladość lica i niepokój oddechowy. Schemat działania jest zawsze taki sam: najpierw sprawdzamy stan Franka, pada ulubione jego pytanie „jak z oddychaniem Francesco?”, potem czy dobrze Ci się siedzi, potem czy się nie poci nadmiernie: dłonie, kark, głowa (jeśli tak, to po takim czasie wiemy już, że z oddychaniem jednak coś nie tak). Jeśli u Franka ok, dopiero ogarniamy maszyny – sprawdzamy czujniki i filtry. W przypadku, kiedy to Franek informuje, że coś się dzieje działamy identycznie. Najpierw pomagamy jemu, dopiero potem sprawdzamy, dlaczego maszyny nie dały znać. Doktor Jarek mówił, że to są tylko urządzenia. Ważne i podtrzymujące nasze dziecko przy życiu, ale maszyny. Zawsze mogą zwariować. To dziecko jest najistotniejszym wskaźnikiem.
Dlatego wczoraj wieczorem zanim wskaźnik pulsoksymetru doprowadził do mnie do zawału, to Franek pierwszy zasygnalizował, że coś się dzieje. Powiedział, że chyba ma zły poniedziałek, poprosił o wyłączenie światła i ściszenie telewizora. Powiedział, że boli go głowa i coś się dzieje z oddychaniem. Pomogłam mu trochę pooddychać na worku ambu, sprawdziłam drożność tracheo i odessałam. W rurce było czysto, a Franek nadal wyraźnie się męczył. Potrzebowałam wskazania pulsiaka. Saturacja spadała jak szalona, a tętno torpedowało wręcz odwrotnie. Franek zna swoją zależność od respiratora i specyfikę swojej choroby. Prosił tylko, żeby od niego nie odchodzić. Nie miałam zamiaru, bo mimo pracy ambu nic się nie zmieniało. Po kilkunastu ładnych minutach jako tako opanowaliśmy sytuację i Młodziak poprosił o kanapkę. Po czym, kiedy ją dostał, powiedział, że nie ma siły gryźć. Faktycznie – wyglądał bezsilnie. Wszystko to trwało jakieś czterdzieści minut. Taki kryzys totalny. Potem Franek zaczął wracać do siebie, ale noc była na czujce. Ma może trochę więcej wydzieliny, ale to wszystko. Jak to się stało? Dlaczego? Nie wiem. Ostatni taki epizod z takim nagłym zasłabnięciem zdarzył się kilka lat temu i łączy je tylko (aż) problem z oddychaniem. W takiej sytuacji pozostaje nam obserwować – dziecko, nie maszyny.
Ważne – do południa Franek funkcjonował świetnie. Na rehabilitacji tryskał świetnym humorem, przed kolacją razem odrabialiśmy lekcje. Skąd się wzięło to coś? Nie wiem. Noc była w miarę, po trzeciej Franek zasnął już mocnym stabilnym snem, a rano wstał w wyśmienitym nastroju i zażyczył sobie lasagne na obiad.
Na facebooka wrzuciłam zdjęcie z tego szaleństwa. Franek wraz z Panią Ewą – swoją pielęgniarką mają określenie na jego wskazanie: złe i dobre cyferki. Te wczoraj były naprawdę złe. Dziękujemy Wam za tonę wsparcia! Nocą cyferki wyglądały już prawie dobrze.
p.s. NIGDY na social media – czy to facebook czy instagram nie wrzucam zdjęć w czasie trwania takich akcji. To byłoby nierozsądne.
Przytulam Was cieplutko i cieszę się, że Franio ma się już dobrze.
Mamo Frania czy Ty wiesz co to jest poczucie nudy. 😉
Myślę, że w lęku o bliską osobę wsparcie z zewnątrz też jest bardzo ważne. Modlitwa, dobra myśl i obecność jest wtedy bardzo ważna. Sama doświadczyłam tego na własnej skórze. Nie ma.co się biczować.,że to nie rozsądne. To są emocje, a człowiek w takich chwilach potrzebuje wsparcia. Dobrze, że jest już lepiej. Trzymam kciuki mocno za Franeczka i za całą Waszą rodzinę. Ściskam mocno i ciepło. 😊
Najważniejsze, że już po wszystkim, trzymajcie się cieplutko i dużo zdrówka 😉
Buziaki dla Was
Tak sie ciesze, ze Franio ma sie juz lepiej! Buziaczki!
Pani Anno, cieszę się ,że Franio czuje się już lepiej. Czytam Pani bloga od kilku lat i podziwiam Waszą siłę i wolę walki. Do napisania tego komentarza skłoniła mnie opisana przez Panią sytuacja. Chcę w nim podzielić się z Panią moim doświadczeniem, które może będzie pomocne / lub nie 🙂 /. Równocześnie – absolutnie nie chcę sugerować, że u Franka jest tak samo jak u mnie – to co poniżej to jedynie opis moich problemów, dość podobnych do Frankowych. Na przestrzeni ostatnich 10 lat, kilkakrotnie zdarzyła mi się bardzo podobna sytuacja – w dół leci saturacja, w górę idzie ciśnienie i tętno (bardzo w górę), w gardle „glut” trudny do wykrztuszenia i do tego człowiek jakby wyssany z wszystkich sił – generalnie sytuacja poważna ( dwukrotnie określona jako przedzawałowa). Okazało się, że powodem jest równoczesne zaistnienie problemów (niewydolności) w funkcjonowaniu wątroby, trzustki i jelit spowodowanych błędem dietetycznym lub alergią. Podobnie jak u Frania atak przychodził nagle, niezapowiedziany i jeśli nie był zbyt silny to mijał samoistnie po pewnym czasie, czasem trzeba był jednak pomocy lekarskiej.