Wiosny dwa tysiące jedenastego roku nie pamiętam w ogóle. To tak, jakby ktoś wziął nożyczki i wyciął z mojej pamięci wszystko, co wtedy się wydarzyło. Chociaż nie, mam jakieś przebłyski. Pamiętam na przykład, że majówka była wtedy wyjątkowo zaskakująca. Pierwszego maja pojechałam pociągiem do Łodzi w baletkach i marynarce, a już trzeciego taksówkarz przecierał oczy ze zdumienia, kiedy w tych baletkach i marynarce brodziłam w śniegu do kostek. Pamiętam też, jak szłam przez park miejski w Kaliszu i z płaczem dzwoniłam do Beaty – oiomowej ciotki z Centrum Zdrowia Matki Polki, że nie dam rady, że nie uda mi się zabrać Franka do domu, że tu w Kaliszu jest zupełnie inaczej. A ona cierpliwie wszystko jeszcze raz tłumaczyła i obiecała pomóc, jakby co. I to byłoby na tyle z wiosny tego roku. Jak przez mgłę pamiętam też, że na kilka dni przed powrotem Franka od naszego domu odpadły schody do wejścia. Odpadły wraz z Szymonem. Wówczas mój Tata, Pradziadek Franek i Szymon do ostatniej chwili naprawiali, co się dało, a w dniu powrotu świeży beton osłaniała stara czerwona wykładzina z domu moich rodziców. Wiadomo – miała wrócić gwiazda, to i czerwony dywan się znalazł.

Franek do domu wrócił 23 maja. Jakieś dwa – trzy tygodnie wcześniej rozebraliśmy resztki choinki, która czekała na powrót Dziedzica w sezonie. Dwa tygodnie po jego powrocie byliśmy już po pierwszej wizycie karetki w domu, a ja zorientowałam się, że mamy już przedsmak lata. Jakież było moje zdziwienie, kiedy okazało się, że wraz z chorobą Franka, wszystkimi traumatycznymi przeżyciami szpitalnymi, rozdzierającym żalem i tym, że my tkwimy w tym wszystkim po uszy i na zawsze – świat nie zatrzymał. Ba! Ja miałam żal do świata, że nie raczył się zatrzymać. Nam się rozsypało życie na kawałki praktycznie nie do odbudowania, a z drugiej strony rzeczywistości minęła zima, ludzie się śmiali, wychodzili za mąż, kłócili, godzili, kupowali rzeczy bez znaczenia, wschodziło słońce i ośmielał się nastawać nowy dzień.

Postanowiłam sobie wtedy, że nie dam się wytycznym. I to była jedna z lepszych decyzji w moim życiu. Bo świat nigdy nie przestanie się kręcić. Mogłam więc zostać i czekać albo próbować zawalczyć o Franka. Dziś jestem o osiem lat starsza, ale wcale nie mądrzejsza. Częściej płaczę w poduszkę z powodu bezsilności. Wszystkiego musimy dowiedzieć się sami. Począwszy od rodzaju rehabilitacji, poprzez dobór sprzętu, pomocy naukowych aż do przepisów – tych dotyczących zasiłków, refundacji, edukacji. Przez sito musimy przesiać złote rady i cenne wskazówki i nigdy nie wiemy, czy nasz wybór jest słuszny.

Przez osiem lat popełniliśmy masę błędów, których konsekwencje ponosi Franek. Niezbyt dobrze zabezpieczyliśmy kręgosłup, zbyt późno podjęliśmy decyzję o założeniu pega, niekoniecznie słusznie wybraliśmy przedszkole, zbyt długo opieraliśmy się nauczaniu indywidualnemu. Wszystko to ma wpływ na rozwój i życie Franka. Ten rok będzie znów turbo ważny – musimy zmienić wózek elektryczny na taki bardziej dostosowany, zabezpieczyć na niego środki, Franek pójdzie do czwartej klasy – nowy etap edukacyjny, to nowe przepisy, orzeczenia, cały kołowrotek od początku.

Nie jesteśmy superrodzicami, jak często piszecie. Żyjemy w ciągłym stresie, nie dosypiamy, wiecznie coś kombinujemy ze sprzętem, szukamy specjalistów, organizujemy atrakcje szyte na miarę Franka. To cena, jaką płacimy za naszą normalność. Wysoka, warta efektów, ale czy konieczna?

Szkoda, że nie ma rozwiązań systemowych. Jakiegoś algorytmu działań, który pomógłby odnaleźć się rodzicom ciężko chorujących dzieci w nowej rzeczywistości. Dlatego tak bardzo nie lubię u siebie spadków formy. Bo wtedy tworzą się jakieś zaległości, przegapiam terminy, odpuszczam pilnowanie całości.

Droga Mamo i Tato! Prawda jest taka, że świat nie przestanie się kręcić, kiedy okaże się, że spotyka Cię coś tak strasznego, jak ciężka choroba dziecka. Świat nie poczeka. Ważne, byś znalazł w sobie ogromne pokłady siły i wytrwałości, nauczył się prosić o pomoc i działał. Bo naprawdę warto.