Kiedy nagle okazuje się, że Twój świat rozpada się na kawałki, bo Twoje dziecko od dziś, od teraz właśnie jest bardzo poważnie chore, będzie niepełnosprawne, będzie potrzebowało szczególnej opieki, to poza oczywistą tragedią, jaką powoduje to w życiu, jest jeszcze jedno- formalności. Nikt nie lubi roboty papierkowej, musisz sobie jednak zdawać sprawę z tego, że przy niepełnosprawnym dziecku jest jej od groma i jeszcze trochę. Bardzo, naprawdę bardzo trudno na początku odnaleźć się w gąszczu przepisów. Jeśli ma się w tym nieszczęściu odrobinę szczęścia, można trafić na przyjaznych i pomocnych ludzi, którzy nieco ułatwią, ale koniec końców i tak samemu trzeba trzymać rękę na pulsie, doczytywać, sprawdzać przepisy, drążyć (vide nasza batalia szkolna). Dziś praktyczny poradnik Matki Anki, czyli pięć zabiegów formalnych, które na początku Waszej wspólnej drogi z niepełnosprawnością mogą troszkę ułatwić rzeczywistość. Ameryki nie odkryłam, ale jest to już za mną, więc może moje podpowiedzi jakoś ułatwią Ci życie.

• Orzeczenie o niepełnosprawności.

Orzeczenie o niepełnosprawności to taki dokument, który zaświadcza o faktycznym stanie zdrowia Twojego dziecka i na podstawie którego wydawane są wszystkie inne dokumenty i pozwala Wam na skorzystanie z prawnie nadanych ulg. Wniosek o wydanie orzeczenia składasz w siedzibie powiatowego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności. Wszystkie szczegóły znajdziesz tutaj——-> KLIK KLIK.

Jak to było w u nas? Ponieważ Franio leżał w szpitalu długie miesiące i niepełnosprawność pojawiła się jakby w trakcie hospitalizacji, poradzono nam, by nie czekać aż wróci do domu, bo będziemy mieli wtedy inne priorytety. Wtedy nasi łódzcy doktorzy wypisali obszerne zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia Franka oraz zaświadczenie, że w związku z tym, że dziecko jest na stałe podłączone do respiratora, nie może uczestniczyć w posiedzeniu komisji orzekającej. Co oznacza, że orzeczenie o niepełnosprawności Franka wydano zaocznie, na podstawie dokumentacji lekarskiej. Niestety ani wtedy, ani przy kolejnym posiedzeniu nie wzięto pod uwagę faktu, że Franio jest chory nieuleczalnie, a jego niepełnosprawność jest nieodwracalna w związku z czym mamy ten dokument wydany okresowo. W przyszłym roku mija jego termin ważności i jeśli (wiem, to nie jest śmieszne) Franek się nie skupi i nie wyzdrowieje- wszak doktorzy orzecznicy zaplanowali jego ozdrowienie, wypisując orzeczenie terminowe- po raz kolejny będziemy składać niezmiennie te same dokumenty, bo przecież nie leczymy Franka, bo nie ma czym i na ich podstawie zostanie wydane nowe orzeczenie. Mam nadzieję, że tym razem bezterminowo.

Jeśli więc Twoje dziecko ma zdiagnozowaną poważną nieuleczalną chorobę warto zawalczyć o bezterminowe orzeczenie oraz o zawarcie w nim, że chory nie jest w stanie wykonywać samodzielnie żadnych czynności życiowych, to znaczy wymaga stałego nadzoru i opieki, co może znacząco ułatwić życie chociażby w przypadku planowania ścieżki edukacyjnej takiego dziecka.

• Karta parkingowa

Wiem, po co? Też tak myślałam, kiedy Franio było młodszy. Do tej pory z resztą staram się nie korzystać z tych miejsc, jeśli wiem, że mogę swobodnie zaparkować kawałek dalej. Aczkolwiek musicie wiedzieć, że jeśli dźwiga się i chorego i wózek przez kilka lat, to każdy metr bliżej, kiedy nie trzeba tego robić, jest niezwykle istotny dla kręgosłupów tych pchająco-dźwigających. Dzięki karcie możesz parkować na kopertach, a w niektórych miastach, jeśli posiadasz stosowny dokument meldunkowy, jesteś zwolniony z opłat za strefy parkowania. Ważne jest to, że z karty korzystasz wtedy, kiedy jedziesz z jej właścicielem. Jeśli nie to dziękuj losowi, że jesteś sprawny i parkuj przyzwoicie. Żeby otrzymać taką kartę, trzeba mieć m.in. orzeczenie o niepełnosprawności, ale o wszystkich niuansach przeczytasz tutaj—> KLIK KLIK.

Dlaczego korzystam z miejsca dla niepełnosprawnych, kiedy jestem z Frankiem? Przede wszystkim dlatego, że są bliżej wejść- przy obiektach albo w miastach, których nie znamy ma to kluczowe znaczenie i znacząco obniża ryzyko zabłądzenia. Poza tym takie miejsca są szersze, a my zawsze musimy otworzyć drzwi samochodu na oścież, podjechać wózkiem, wyjąć milion przydasi. Jeśli jesteśmy we dwoje dorosłych, jest łatwiej, jeśli jestem sama wymaga to dużo więcej logistyki.

W kwestii informacyjnej: 500 zł to kara za parkowanie na kopercie bez uprawnień i bez oznakowania pojazdu kartą parkingową (kwota mandatu taka, jak dotychczas), 800 zł mandatu to kara za nieuprawnione posługiwanie się kartą parkingową i jednoczesne zaparkowanie na kopercie.

• Zasiłek pielęgnacyjny i zasiłek opiekuńczy

Niepełnosprawne dzieci, to między innymi jedne z beneficjentów okrzykniętego złą sławą zasiłku pielęgnacyjnego. Piszę złą sławą, bo to od kilku lat niezmienna kwota 153zł miesięcznie. Jeśli jesteś w branży niepełnosprawnej to pewnie wiesz, jeśli nie, to przykładowo ortezy Franka poza dofinansowaniem z nfz musiały zostać dopłacone kwotą 700 zł. Gdyby teoretycznie Francio utrzymywał się sam, musiałby na ortezy zbierać 4,5 miesiąca. Widzicie więc skalę. Co nie zmienia faktu, że w przypadku niepełnosprawności bardzo szybko pojmuje się, że każdy grosz jest ogromnie ważny i szybko przelicza się 150 zł na dwie godziny rehabilitacji. Oprócz ubiegania się o zasiłek pielęgnacyjny, jeśli jesteś rodzicem, który ze względu na niepełnosprawność swojego dziecka zmuszony jest do rezygnacji z pracy, przysługuje Ci prawdo do zasiłku opiekuńczego- na dziś to 1300 zł miesięcznie. Na tyle wyceniana jest opieka nad niejednokrotnie bardzo ciężko chorymi ludźmi. To oznacza, że taki opiekun zastępując lekarza, pielęgniarkę, kucharza i dietetyka szpitalnego, salową oraz jednocześnie będąc rodzicem, przyjacielem i często najważniejszą osobą w życiu otrzymuje 1300 zł miesięcznie.

Co i istotne do powyższego niezbędne jest orzeczenie od niepełnosprawności, dlatego dodając ten wpis od razu zaznaczyłam, że jest ono kluczowym dokumentem.

• Fundacja

Jak wiecie posiadanie niepełnosprawnego w domu, to jest drogi biznes. Nie od dziś wiadomo, że wszystko, każdy produkt czy usługa, która ma w nazwie „specjalistyczny” lub „dla niepełnosprawnych” jest z automaty okrutnie drogi. Dlatego wiele osób korzysta z pomocy różnego rodzaju fundacji i stowarzyszeń. Bardzo często słyszę pytanie pt. „jak założyć fundację?” Nie wiem. Frania zapisaliśmy do istniejącej już długo, wiarygodnej, sprawdzonej przez nas i naszych przyjaciół Fundacji. Jakich wskazówek mogę Wam na dziś udzielić? Hm. Przede wszystkim polecam zostanie podopiecznym fundacji kierunkowej, to znaczy jeśli Twoje dziecko choruje na raka, poszukaj fundacji, która zajmuje się tym tematem, jeśli to serce, tak samo, oczy, itd… Ludzie pracujący w tych instytucjach mają wówczas szerszą wiedzę, większy pogląd, znają odpowiednich specjalistów z potrzebnej Tobie dziedziny. My, z racji tego, że 6 lat temu nie było takiej fundacji, uznaliśmy, że najlepszym wyborem będzie Zdążyć z Pomocą. Jeśli podpisujesz porozumienie/umowę z jakąś fundacją zorientuj się, jak wygląda jej finansowanie, czy pobierane są opłaty i jeśli tak to jakiego rzędu, czy jest możliwość otrzymywania pomocy celowej no i jak długo czeka się za refundacją faktur. Musisz mieć na uwadze, że czasem sprzęt lub usługa potrzebna jest na cito, a sprzedawca nie zrealizuje zamówienia do momentu otrzymania zapłaty i okazuje się, że musisz czekać dwa miesiące. Zakładanie własnej fundacji, to myślę na początku drogi karkołomne zadanie. Wtedy lepiej skupić się na swoim dziecku, a nie siedzieć w gąszczu przepisów. Sprawdź także, czy w ogóle istnieje możliwość finansowania przydasi Twojemu dziecku, czy fundacja w ogóle się tym zajmuje, bo może organizuje tylko środki na operacje, albo turnusy rehabilitacyjne. Musisz także wiedzieć, że zwykle jest tak, że to Ty szukasz pieniędzy, by potem móc z nich dla swojego dziecka korzystać. Jesteś więc po trosze specjalistą od wizerunku i marketingu i to Ty i Twoi znajomi musicie organizować akcje, ulotki, etc., żeby finalnie jakieś środki pojawiały się na tym subkoncie.

Dzięki naszym wspaniałym Pomagaczom Franek ma możliwość stałej i systematycznej rehabilitacji, ma bardzo dobre sprzęty, korzysta z pomocy super specjalistów, za co niezmiernie i niezmiennie jesteśmy bardzo wdzięczni. Sami nie dalibyśmy rady.

• Archiwum

I ostatnie, ale tak samo ważne. Dbaj o archiwum dokumentów swojego dziecka. Przede wszystkim o wszystkie zaświadczenia i dokumentację medyczną, ale także pojedyncze badania. Pamiętaj zachowywać kopię Twoich podań i urzędniczych odpowiedzi (historia walki o szkołę Franka wieeeele mnie nauczyła). My dodatkowo mamy sumiennie rozliczoną akcję „Nakręteczka dla Franeczka”- tę w czasie której zbieraliśmy plastikowe nakrętki, ilość oraz zebraną kwotę, a także cele na które pieniądze zostały przeznaczone. Wszystko dlatego, że nigdy nie wiadomo, które badanie będzie niezbędne i kluczowe w bieżącej diagnostyce i nigdy nie wiadomo, czy ktoś nie zapyta Cię na co poszły pieniądze, które podarował Twojemu dziecku. Wbrew pozorom takie archiwum nie zajmuje zbyt wiele miejsca, a mocno ułatwia życie (u nas to cztery segregatory dokumentów podzielone tematycznie i jedno pudełko z pamiątkami).

Bardzo, bardzo trudno ogarnia się rzeczywistość, kiedy wali Ci się świat w postaci choroby dziecka. I u nas tak było. Wielu rzeczy nie wiedzieliśmy, wielu uczymy się do tej pory i co chwilę odkrywamy jakieś niuanse, które nam lub Frankowi mogłyby ułatwić życie. Niestety w dużej mierze bardzo wiele zależy od tego, na jakich ludzi się trafi i czy potrafi się grzecznie, ale skutecznie upominać o swoje.