Odkąd okazało się, że nasze życie będzie znacząco różniło się od życia naszej rodziny i znajomych, mocno postanowiliśmy sobie, że się nie damy. To było sześć lat temu. Przez sześć ostatnich lat staramy się, żeby nasza codzienność wyglądała normalnie. Jednak coraz częściej odnoszę wrażenie, że to, co robimy to zwykła symulacja normalności. Jazda na rowerze? Owszem, ale tylko powoli i tylko, jeśli mama trzyma za plecy, tylko kiedy niesie respirator, kiedy pamięta, żeby uważać na nogi. Jazda na sankach? Dlaczego nie! Z mamą za plecami, kocem pod pupą, respiratorem zapakowanym jak na wojnę, z prędkością żółwia i nie dłużej niż przez 15 minut, bo sprzęty zamarzają, a ciało pozbawione mięśni wychładza się w zastraszającym tempie. Wyjście do kina, na koncert, do teatru? Tylko jeśli jest winda lub pomocni znajomi. Miejsce niezbyt atrakcyjne, bo zazwyczaj z brzegu, tuż przy przejściu- ze względu na gabaryty i prawdopodobieństwo konieczności opuszczenia sali w trakcie spektaklu. Wyjazd na zakupy? Tylko do sklepu, który ma koszyk, który mogę za sobą ciągnąć. Bo z przodu pcham ten z Franiem, od sześciu lat.
Nasze życie z zewnątrz wygląda całkiem normalnie. Mamy wspaniałych najbliższych i cudnych tych dalszych, którzy pamiętają, że choć w teorii Franio nie może wielu rzeczy, to w praktyce może się udać. Wszyscy pamiętają, że z Frankiem potrzeba więcej zachodu, więcej wysiłku i kombinacji. Ale wszystkim się ciągle chce. Stąd właśnie rower, sanki, kino. Tak naprawdę jednak ciągle symulujemy. Staramy się przy tym w żaden sposób nie oszukiwać Frania i jeśli coś faktycznie leży poza naszym/ jego zasięgiem, wie dlaczego tak się dzieje. Francyś jest coraz starszy, coraz więcej rozumie i na coraz więcej rzeczy chce mieć wpływ. W towarzystwie domowników, przyjaciół czuje się całkiem swobodnie, ale wystarczy, że pojawimy się w miejscu publicznym, Franio się wycofuje. Nie chce zwracać na siebie uwagi. Zwróćcie uwagę, że e wstępie celowo nie napisałam o basenie, który kiedyś był częścią naszej rzeczywistości. Dlaczego? Bo tego już nie symulujemy. Otóż wyobraźcie sobie, że co chwilę zauważacie, że ktoś obcy się Wam przygląda. Idziecie- patrzy, siadacie- zerka, wydmuchujecie nos- zaczyna się gapić. Trąca kolegę i jest ich już dwoje. I tak ciągle. Każda Wasza zwykła czynność jest obserwowana przez ludzi, których nie znacie, z którymi nie nawiążecie nawet kontaktu wzrokowego, bo odwrócą wzrok, kiedy zauważą, że zauważyliście. Stąd nasza rezygnacja z basenu. Ludzie się patrzą. Na wykręconą miednicę, pofalowany kręgosłup, dyndające chude nogi. Patrzą się też na odsysanie i na przenoszenie z wózka do auta. Franio nie jest ani ślepy, ani głupi. Rozumie wszystko. Dlatego prosi nas, żeby odsysać go w łazience (zdarza się, że specjalnie trzyma glutki, bo nie chce być publicznie odessany, co tak naprawdę jest dla niego bardzo niebezpieczne), czasem nie pozwala się wentylować ambu i zwykle prosi, żeby założyć mu chustkę na szyję.
Nie. Franio absolutnie nie wstydzi się swojej choroby. My także w żaden sposób specjalnie nie ograniczamy publicznych wyjść i atrakcji. Staramy się jednak, żeby granice prywatności w swoim chorowaniu wyznaczał on sam. Przecież w naszej rodzinie, tylko on wie, jak się czuje w swoim ciele. Czasem mnie to wszystko przytłacza bardzo mocno. Franciszek jest mądrym i nad wyraz dojrzałym chłopcem. Doskonale orientuje się w swoich słabościach. Wie, co mu doskwiera, rozumie. Ale przecież ma tylko sześć lat! Ciągle jest małym chłopcem, ma prawo do wygłupów i szaleństw. Jego życie powinno się składać głównie z wygłupów i szaleństw. Coraz trudniej robi się w naszej rodzinie. Bardzo chciałabym tutaj dodawać ciągle śmieszki i heheszki, ale prawda jest taka, że najpierw musimy uporać się ze smutkami.
Wiem, że nie takiego wpisu oczekiwaliście po mnie po tak długim milczeniu. Będę się starać pisać regularniej. Wtedy łatwiej przepracować wszystkie smutki. Grunt, że w tej naszej symulacji normalności ciągle staramy się nie dać.
Franio, Rodzice,Młodszy bracie Leosiu trzymajcie się! Zawsze po małych czy większych smuteczkach przychodzi czas na uśmiech 😉 jesteście silni i wspaniali! 😉
Nie lubię, jak Was zbyt długo nie ma w przestrzeni nieprawdziwej, bo wtedy się okazuje, że albo chorujecie, albo pojawił się jakiś dół.
Tak to już jest, że choroba malutkiego dziecka jest jakoś, nie wiem, łatwiej tolerowana? Ukryta za puciatymi polikami, zniewalającym uśmiechem, pokryta „słodkością” dwu-trzylatka wywołuje uśmiech. Potem robi się trudniej – bardziej widocznie, mniej słodko. I hołota się lampi. Mało jej samej ślina z podniecenia nie kapie, że taaaaaki atrakcyjny widok. Może być dziecko z SMA, ale w razie braku takowego może być także czarnoskóry, z ZD, w bucie ortopedycznym, rudy i piegowaty albo wręcz w okularach. Nieważne. Ważne żeby się POCZUĆ. Lepiej. Bo jak się nie ma nic w sobie, żeby być z siebie dumnym, to potrzeba bodźca zewnętrznego. I już można sobie ego z podłogi podnieść.
Myślę, że przechodzicie teraz najtrudniejszy czas: oswajacie fakt, że hołota istnieje. To taki przełom. Oswoicie, będziecie w stanie tolerować. I będzie łatwiej. Bo to nie jest tak, że hołoty jest tak naprawdę aż tak dużo. Ona tylko jest bardziej widoczna, że tak powiem, rzuca się w oczy. Większość zachowuje się pewnie normalnie, ale wystarczy jak na zakupach, na spotkanych sto osób polampi się jedna i już się człowiekowi psuje humor. A to przecież tylko jeden procent. Matematyka, proszę Mamy. Czy warto sobie tym jednym procentem zawracać głowę?
Jestem waszym wiernym czytaczem. Proszę nie poddawajcie się zwątpieniu. Jesteście fantastyczną Rodziną, której klimat jest niesamowity i niepowtarzalny. Przesyłam serdeczności, buziaki cukiereczki i ciasteczka i niech to znużenie już sobie pójdzie w kąt.
Słońca życzę, słońce ślę! Jesteście niesamowici, bez względu na uśmieszki czy smutki. Żyjemy w państwie, w którym normalności w niepełnosprawności na ulicach nie doświadczamy. Tym więcej gapiów trafia na Was, bo to Wy nas wszystkich z niepełnosprawnością oswajacie. Stąd jak dla mnie siła Waszego bloga, ale i dodatkowy trud dla Waszej codzienności. Za to Wam bardzo dziękuję i z całej siły wpieram wirtualnie. Mam nadzieję, że choć odrobinę to czujecie 🙂
Wiesz, w jakimś sensie właśnie takiego wpisu oczekiwałam, bo ja nie chcę Waszej „wersji eksportowej” i przychodzę tutaj, matko Anko, bo jesteś taka prawdziwa, z krwi i kości. Po prawdę idę i w tej całej prawdzie chcę Wam towarzyszyć i jakoś tak mentalnie wspierać….
Czytamy i pamiętamy- nie odpuszczaj kobieto. Słoneczko i uściski ślemy 😉
Pogoda jest paskudna, nie ma słońca, wirusy mają się świetnie (ludzie gorzej). Byle do lata Matko Anko. Ta zima MUSI się kiedyś skończyć (no musi, musi, musi).
Tyle blogowych czytaczy o Was dobrze myśli – na pewno coś do Was z tego dolatuje z całej Polski (jakiś cieplejszy wietrzyk dobrych życzeń, promyczek słońca z życzliwością). Ja wiem, że to mało, ale i tak wysyłam.
I ja ślę wyrazy wsparcia. Rozumiem że każdego czasami dopada ciemność która każe widzieć więcej minusów niż plusów. Jesteśmy tylko ludźmi. Być cały czas w nastroju „alleluja i do przodu” jest niemożliwe i niezdrowe psychicznie. Mamo Aniu powinnaś, spokojnie możesz, traktować blog jak miejsce gdzie masz prawo się wyżalić i poprzeklinać na los, na trudności, na zniechęcenie i na cokolwiek i kogokolwiek chcesz. My czytacze nie szukamy tutaj przecież rozrywki, ale naprawdę jesteście nam bliscy na tyle na ile wirtualna odległośc na to pozwala. NIeraz wpadną tu rodzice którzy właśnie się dowiedzieli …. że ich dziecko… tylko wy wiecie co wtedy się czuje. Tylko wy możecie przekazac niezafałszowany obraz rzeczywistości – tak, będzie trudno, ale wiele DA SIĘ zrobić. Ten blog wlaśnie o tym świadczy.
My czytacze szczerze Was podziwiamy, ale odmawiamy przez to prawa do przeżywania trudnych dni, tygodni czy nawet miesięcy. Ten blog to świadectwo Waszej heroiczności a ona przecież kosztuje! I czasem przychodzi moment „wypłaty” gdy psychika skupia się na tym co negatywne.
Sama choruję na chorobę która stopniowo odejmuje mi sprawnośc i samodzielnośc. Najbardziej boli to odejmowanie. Że coś mogłam 2 lata temu a teraz już nie. I te myśli „a co będzie za kolejne 2 lata” choć TERAZ wokoł mnie mnóstwo pomagaczy.
Franek odczuwa skutki inności ale uświadomcie sobie i jemu że najczęsciej to gapienie się nie jest wyrazem nieżyczliwości, niezdrowej ciekawości, chęci wytykania palcami. No przecież jak idę ulicą i bym zobaczyła niebieskiego koguta na smyczy to bym się odwracała za nim az by mi głowa mało nie odpadła 😉 – nie porównuję Frania do koguta ale po prostu taki mamy mechanizm że ciekawi nas inność.
Moja koleżanka ma synka, 11-letniego, chorego na karłowatość. Ma wzrost 5-latka. Jest niesamowitym dzieckiem. Z komentarzy na swój temat zrobił sobie listę konkurencyjności komentarzy, nabija się z nich równo. Chciałabym mieć takie poczucie wartości siebie jak On ma. Są głeboko wierzącymi ludźmi. Może tutaj też ścieżka którą warto Frania poprowadzić?
Czytam od dawna, jest Pani cudowną, mocną KOBIETĄ, podziwiam PANIĄ, czytam też innego bloga matki chorego dziecka, Pani w przeciwieństwie tamtej Kobiety jest taka „nieroszczeniowa”, taka wyważona i subtelna, nie narzucająca się, jestem dla PANI pełna uznania. Chore dziecko uczy pokory wobec życia i za to PANIĄ podziwiam, bo Pani ma tą pokorę. Serdecznie pozdrawiam całą RODZINĘ.
Wbrew pozorom, to my, dzieci niepełnosprawne(chociaż ja już dawno weszłam w wiek dorosły) rozumiemy dużo więcej, niż wydawałoby się dorosłym. Również zdajemy sobie sprawę ze swojej choroby, chociaż nie zawsze to okazujemy. Pozdrawiam
Masz wspaniałe poczucie humoru matko Anko i uwielbiam Twoje heheszki, ale absolutnie nie oczekuję, że wszystkie wpisy takie będą. Z zapartym tchem czytam wszystko, smutki też. Lubię Was bardzo (chociaż się nie znamy) 🙂 i mocno trzymam kciuki za Waszą rodzinkę.
Matko Anko
Za każdym razem kiedy jest smutniejszy wpis myślę sobie, że dobrze, że jest. To prawda, że czytając tylko heheszki ( świetne tak swoją drogą) gęby nam się śmieją. Ale też wpadamy w takie fałszywe przekonanie, że zycie z dziekciem niepełnosprawnym jest tylko „troche trudniejsze” od zycia zdrowaków.
A teraz uwaga w temacie symulacji- jako, że to sprawdzona metoda dydaktyczna, którą od dobrych kilku lat się zajmuje.
Otóż w przypadku dobrej symulacji- czyli jak najbardziej zbliżonej do rzeczywistości, w mózgu uruchamiają się te same ścieżki i neurony jakie w przypadku „prawdziwego” życia.
Czyli jeśli jedziesz z Franiem na sankach tylko 15 min i tempem żółwim, to poziom hormonów szczęścia wydzielanych w jego organizmie jest naprawde zbliżony.
Mam nadzieje, że to Was pocieszy.
Ja jestem przekonana, że swoją postawą sprawiacie Franiowi PRAWDZIWE szczęście. A nie symulowane 🙂