Zacznijmy może od dobrego, bo dobrego w naszym życiu dzieje się wiele. Efektem naszego piątkowego wyjścia do Beki jest nie tylko film, za którego Oscara matka na pewno nie dostanie, ale także kilka innych pozytywów. Jednym z nich jest to, że uzgodniliśmy, że jeśli Franklin będzie 3 września w dobrej formie, będzie mógł wziąć udział w finałowym koncercie Festiwalu i poznać całe przedsięwzięcie od kulis. Będzie dla niego przygotowany i pokój i ewentualne miejsce do spania, jeśliby Dziedzic poczuł zmęczenie. Jednak po piątkowym spotkaniu… zacznijmy od początku:
w pewnym momencie podszedł do nas przemiły Pan Jakub z żoną i powiedział, że reprezentuje Firmę KLIMASYSTEM z Kalisza—-> klik i że właśnie TA Firma, jej Szef i wszyscy Pracownicy znają już Franka i postanowili, że zamontują we Frankowym pokoju KLIMATYZACJĘ!!! KLI-MA-TY-ZA-CJĘ! 😀 Dobrze czytacie Kochani. Jak powiedziano, tak się zrobiło. W sobotę rano do naszych drzwi zapukali Panowie w błękicie i kuli i stukali i wiercili i pukali i jeszcze zaczepiali Dziedzica i konwersowali z tatą i zamontowali, a potem jeszcze posprzątali! Tym sposobem w pokoju na dole, gdzie cały dzień przebywa Franek mamy klimatyzację. Zostaliśmy pouczeni, żeby z chłodzeniem nie przeginać, a Panowie obiecali, że będą wpadać na gratisowe przeglądy. Całą ekipę dzielnie wspierał Franklin, a po pracy dołączył do gości i tym sposobem na naszej kanapie przez moment było największe stężenie fachowca na metr kwadratowy. Ulubieńcem Franka był Pan, który uderzał młotem. Nie wiem dlaczego, ale niezwykle to Dziedzica śmieszyło…
Oto moi fachowcy:
Dla niesamowitości, dobroci i pomysłowości całej Ekipy nie możemy znaleźć słów uznania. Franek urządzenie bardzo docenia i dzięki temu i Dziedzicowi i sprzętowi Dziedzica jest o wiele łatwiej w upalne dni, jak w sobotę. BARDZO DZIĘKUJEMY.
I mała łyżka dziegciu do Frankowej historii z Pomagaczami, czyli podglądamy Franklinowskich i komentujemy rzeczywistość:
całkiem niedawno ktoś zarzucił Frankowi, a raczej nam, co następuje: „koncerty, filmy, wyjścia, sponsorzy, zbiórki…Wy to macie życie!” Ano mamy. I bardzo chętnie je komuś podarujemy. Tę sławę, koncerty i profity i jeszcze dorzucimy prezent od siebie, za darmo, w promocji. SMARD1. Taka rzadka choroba genetyczna. Nieuleczalna. Dotykająca dzieci. Proszę bardzo. Amen.
Z historii domowych:
wczoraj wpadł do nas mały sąsiad Wiktor z Rodzicami. Wiktor jest przesympatycznym, kilkuletnim gadułą. Razem z Rodzicami podarował Frankowi kilka swoich zabawek i ubranek na jesień. Dla Wiktora wielki buziak, dla Rodziców wielkie dziękuję.
A dziś odwiedzili nas Dziadkowie: Ksero i Gosha, którzy przywieźli dla wnuka żabo-siedzisko. Dziedzic spędził zatem cały dzień w buziakach, przytulkach i całusach. Dał popis swoich jedzeniowych zdolności i teraz właśnie (a jest 23:05) je po raz kolejny.
A jutro idziemy na konferencję prasową dotyczącą Festiwalu. Relacja oczywiście na blogu 🙂
Poniżej: chłopaki udają, że śpią. Wszystko, byle nie sprzątać:
Dobrego tygodnia!
Historia Franka pozwala Wam zobaczyć ilu jest fantastycznych ludzi z wielkim sercem, i to jest ta piękna strona ciężkiego życia z chorobą, a łyżki dziegciu zdarzać się będę bo tacy ludzie też są na świecie (szczególnie wirtualnym , który pozwala być anonimowym).
Kibicuję Wam całym sercem.
Ps.i miło jest Was poznać dzięki filmikom:)
klima w sobotę była strzałem w dziesiątkę (zazdrościmy!!!!)
a zazdrośnikami się nie przejmować!!!!
Powiedz kto taki śmiał zakłocic spokój waszej duszy a złapie i nogi z D…powyrywam 🙂 gdyby mieli ludzie wyobraźnię to by sie troche powstrzymali od takich słów. Olać to ciepłym moczem i już. Ludzie gadali, gadaja i będa gadac głustwa.
A weekend młodego cóz …ja równiez pałam uczuciem zazdrosnym ale cieszy fakt , że ulge moga przynieśc powiewy chłodu na te skarby ukryte w pampersie 🙂 😉
Tatus widze baaaaardzoo śpiący az mu się usta rozciągneły od ziewania od ucha do ucha..spryciulek. 😉
Miłego dzionka i buziaki dla kwiatuszka.
Drodzy Frankowi rodzice..czapki z głów za to co robice dla Młodego. Wszycy wiemy, że ani jemu ani Wam nie jest lekko…cały czas trzymamy kciuki i z radością czytamy wieści o DOBRYCH SERCACH POMOAGACZY!!!oby takich było więcej
A tymi paskudnymi komentarzami ludzi co to „też by chcieli” wcale się nie przejmujemy taaaak?
Należało by im życzyć takiego życia…alee..no nie bądźmy złośliwi.. Widocznie zielonego pojęcia nie mają co znaczy nieuleczalna choroba..buuu
Pozdrowionka dla rodziców i całuski całuski całuski dla Franka
Wszystko w zasadzie zostało już chyba w tym temacie napisane,ale pozwolę sobie dorzucić swoje pięć groszy…
Jesteście NIESAMOWITĄ RODZINKĄ z wielkimi serduchami, i niebywałym podejściem do życia. \
A od naszego pierwszego spotkania- przed łazienką na dworze królowej matki (Aniu) ,następnie spotkania palarniane, konferencje telefoniczne i w końcu wspólne pomieszkiwanie…Stawaliście mi się coraz bliżsi.. Razem z Wami przeżywałam wszystkie sukcesy,diagnozy i przezycia Frania. Razem z Wami trzymałam kciuki i wierzyłam że będzie dobrze. I nadal wierzę.Bo zasługujecie na szczęście . Kochajcie się nadal,wspierajcie,walczcie o Franka i dla Franka.Bo nie ma w życiu nic ważniejszego.
I nie zważajcie na ludzi którzy już niżej upaść nie mogą-zbyt wiele im do Was brakuje..
CAŁUJEMY MOCNO!!!!!!!!!!
Ciociu Basiu-chyba już czas na spotkanie w realu, prawda? 🙂
Gofer- klimatyzacja latem, zimą ogrzewanie, wyciąg wilgoci i filtrowanie powietrza- KLIMASYSTEM poszalał 🙂
Docia- kocham Cie z te walczenosc, zabieraj trojce swieta i przyjezdzaj szybko!
Dietetyczko Ciociu-Ty jako specjalistka wiesz, ile nas czasem to kosztuje
Madziu-z Toba to byla milosc od pierwszego spojrzenia: „prosze pani, prosze uwazac na te lazienki” 🙂 Teskniocham gadulo!
Ja nie chcę nikogo usprawiedliwiać, ale myślę, że osoba która powiedziała Wam to co tak bardzo Was uraziło nie musiała mieć nic złego na myśli (i bardzo wierzę, że tak było bo nie sposób by mi było zrozumieć takiej podłości). Myślę, że ludzie stykając się z chorobą, szczególnie chorobą dziecka, tracą czasem głowę. Nie wiedzą jak podejść, pocieszyć – czasem próbują sprawę bagatelizować, obracać w żart i myślą, że tak mogą dodać otuchy. Nie pomyślą, że czasem źle dobrane słowa mogą zaboleć w tym kontekście jeszcze bardziej.
Nie traćcie wiary w ludzi. Czasem chodzi po prostu o zwykłą niezręczność a nie o złe intencje czy zawiść.
wow
thank you for this
really i like it
nice
and thank you again