Zgodnie z obietnicą, a trochę tak ku przypomnieniu sobie i Wam, że na różowo tośmy sobie sami musieli ten świat od nowa malować dziś wpis o powrocie Frania do domu.

Sto czterdzieści cztery

Dokładnie tyle dni Francesco spędził w trzech różnych szpitalach, zanim udało się go ponownie zabrać do domu. Przez sto czterdzieści cztery dni poznaliśmy wszystkie smaki bycia rodzicem hospitalizowanego dziecka (temat rodzica w szpitalu, to temat rzeka, chyba będzie oddzielny wpis). Franciszek poznał wszystkie twarze medycyny, a my im dłużej to wszystko trwało, tym bardziej utwierdzaliśmy się w przekonaniu, że nigdzie nie będzie nam lepiej niż w domu. Wszystkim.

Jak ugryźć takie życie

Kiedy już przeryczeliśmy pierwszą noc po słynnej rozmowie w pokoju lekarskim w Warszawie, zaczęliśmy na nowo próbować wyobrazić sobie nasze życie. Nie było w nim do tej pory mowy nawet o katarze, a co dopiero o chorobie, która (w opinii lekarzy) w ciągu najbliższych kilku miesięcy miała zabrać nam nasze jedyne dziecko. Tradycyjnie zanim tak naprawdę uwierzyliśmy w chorobę Frania, my i nasi przyjaciele poruszyliśmy niebo i ziemię, żeby znaleźć lek, terapię albo operację, która uratuje naszego synka (będzie wpis!). Tymczasem pierwszą rzeczą, jaką zrobiłam „na trzeźwo” tej nocy, było wpisanie w wyszukiwarce internetowej nazwy poworzastego- smard1. Tak wyskoczyła mi notka na Preclowej. I choć czytałam już Precli dużo wcześniej, to wtedy odkryłam ich życie zupełnie na nowo. I nastąpiło olśnienie! Skoro Szymek, chłopiec z sma1 żyje w domu, jeździ na wakacje, a jego rodzice wyglądają na szczęśliwych, to znaczy, że i Franek i my… Że my też tak możemy. Napisałam więc maila do Mamy Precla, potem poznałam Mamę Antka Dużego prawie naszego sąsiada, potem kolejnych i kolejnych i nagle nasze życie przybrało zupełnie nowy kurs: kurs na dom.

Wycieczki szpitalne

Warszawskie Centrum Zdrowia Dziecka miało Franka tylko zdiagnozować. Kiedy to już nastąpiło, nie było sensu, żeby blokował łóżko izolatki na oddziale intensywnej terapii i nim się obejrzeliśmy zaordynowano powrót Dziedzica do jednostki macierzystej- wówczas Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Francio nigdy wcześniej i nigdy później nie leżał na takim oddziale. Na oddziale, gdzie łóżka pamiętają dawne czasy, okna marzą o wymianie, ale wszystko to nie ma znaczenia, kiedy widać, że pielęgniarki są ciotkami, a lekarz dyżurujący opowiada dziecku bajki w czasie badań. To fakt- z nami rozmawiali konkretnie, nie było cackania i dobrze, ale Franek? Był tam tak rozpieszczany, że aż wstyd. I powiem Wam, że nie tylko on. Do dziś opowiadamy znajomym, jak to ciotki-pielęgniarki rozmawiały i śmiały się do dzieci, z którymi teoretycznie nie było kontaktu. One po prostu są na właściwym miejscu. No, ale mimo całej fajności Łodzi, było to strasznie daleko od domu. Pomieszkiwaliśmy kątem u Artura i Doroty, potem w domu parafialnym, potem u Magdy i Hossama, potem kilka nocy w aucie. Mój macierzyński dobiegał jednak końca, a my nadal nie mieliśmy pojęcia, czy i kiedy Franc wróci do domu. Wówczas skontaktowaliśmy się ze Stowarzyszeniem HELP- instytucją, która zajmuje się chorymi wentylowanymi mechanicznie, czyli za pomocą respiratora. Dr Help obiecał, że zrobi wszystko, żeby Franc wrócił jak najszybciej do domu, jednak zwyczajowo obejmuje opieką dzieci o masie powyżej 10 kg i 12 miesiącu życia. Uznaliśmy więc, że postaramy się przenieść Frania do kaliskiego szpitala, bo tu i babcia mogłaby podjechać częściej, no i my moglibyśmy zacząć tworzyć namiastkę domu. Niestety okazało się, że nie jest to takie proste i Francesco będzie mógł rezydować w Kaliszu i owszem, ale tylko z własnym respiratorem. Na przemian zatem z Doktorem łódzkim wydzwanialiśmy do HELPu z prośbą o respirator domowy. Codziennie. W końcu przyjechał Legendair. Doktorzy podłączyli, poobserwowali, a my zaczęliśmy wiercić dziury w brzuchu w Kaliszu. Spakowany jak na wojnę, z toną zabawek, czułych słówek i zapewnień o miłości Francesco w końcu przyjechał na kaliski oiom. Szybko zweryfikowaliśmy słuszność naszych starań i decyzji i niespełna tydzień później wierciliśmy dziurę w brzuchu Doktorowi Help- o to, żeby podjął się opieki nad siedmiomiesięcznym dzieckiem z przeponową postacią rdzeniowego zaniku mięśni, żywionym sondą, podłączonym na wysokie obroty do respiratora, zależnym od tlenu, prawie nie ruszającym się, ważącym niespełna siedem kilogramów. Szaleństwo, prawda?

Szczęście w nieszczęściu

Doprawdy do tej pory nie wiemy, jak to się stało, ale po dwóch godzinach wiercenia Dr Help zabrał nas do magazynu, wskazał palcem na stos kartonów, wziął numer telefonu i nakazał zabierać Franka do domu. I śmieszno i straszno Wam powiem. Do domu wracaliśmy z autem zapakowanym po sam dach i obietnicą, że jak tylko znajdą się chętni (samobójcy, czy coś) do opieki nad siedmiomiesięcznym dzieckiem z przeponową postacią rdzeniowego zaniku mięśni, żywionym sondą, podłączonym na wysokie obroty do respiratora, zależnym od tlenu, prawie nie ruszającym się, ważącym niespełna siedem kilogramów, to zaraz dadzą nam znać. Śmialiśmy się i płakaliśmy na zmianę. U Dziadków zapanowała euforia. Oto powrót Franciszka był coraz bliżej! W te pędy zorganizowaliśmy kurs pierwszej pomocy dla nas i naszych najbliższych i nerwowo zerkaliśmy w stronę telefonu. Zadzwonią z Helpu, czy nie? Zadzwonili! Zadzwonili i do naszego życia wkroczył Dr Opiekun i Pani Ewa- ekipa Help.

Wielka majówka

Franio wrócił do domu 23 maja 2011 roku. Wystraszony, zapłakany i zaciekawiony otaczającym go światem. Jak wszyscy chyba, spodziewaliśmy się, że to będzie wyglądało, jak w filmach- milion monitorów, pomp, jakieś kroplówki, wielkie łóżko, sterylne ściany i takie tam. Na szczęście wcześniej zostaliśmy odpowiednio poinstruowani przez rodziców innych rurkowców- żyć i robić tak, żeby było jak najbardziej normalnie, on jest chory to prawda, ale to nie skreśla go z normalnego życia. Tym samym z biegiem czasu wielka komoda z przydasiami skrywała coraz więcej niezbędników, a ich miejsce w pokoju zajmowały zabawki, książeczki i wszystko, co każdemu maluchowi jest niezbędne do dobrego samopoczucia.

Normalnie, czyli jak

Jak nam poradzili, tak zaczęliśmy robić. Starać się żyć normalnie. Na szczęście nasz Dr Opiekun jest wielce tolerancyjny w tym względzie i nim się obejrzeliśmy wyzwolił Franka z tlenoterapii, a potem tak zjeżdżał parametrami, że zaczęły pojawiać się pierwsze oddechy. A my zaczęliśmy szaleć. I ten kto nas zna wie, że dość ostro wdrożyliśmy hasło: niedasie nie istnieją. Zatem znacie Franka jeżdżącego na rowerze, pływającego w basenie, latającego samolotem, bywającego na koncertach i dorównującego szaleństwami swoim zdrowym rówieśnikom. Zupełnie normalnie nie będzie nigdy, bo Franiowi zawsze będzie towarzyszył oręż do walki z potworzastym- respirator, ssak, ambu, cewniki i inne inności. Ale wiecie… nie ma jak w domu. 🙂