Zbliża się sierpień. Nie wiem, czy wiecie, ale jest to miesiąc poświęcony szerzeniu wiedzy o SMA- rdzeniowym zaniku mięśni. Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą genetyczną, dziedziczoną autosomalnie recesywnie, co oznacza, że oboje rodzice muszą być nosicielami, by dziecko narażone było na ryzyko zachorowania. A i tak przy takiej mieszance genów, jest możliwość wyłącznie nosicielstwa. Nosicielem genu odpowiedzialnego za SMA jest co czterdziesta osoba- tak więc wcale nie tak rzadko. Jeżeli chcecie dowiedzieć się czegoś więcej na temat SMA, zajrzyjcie na stronę Fundacji SMA stworzonej i prowadzonej przez rodziców chorujących na rdzeniowy zanik mięśni.

Nasz piękny niebieskooki Dziedzic- Franio choruje na przeponową postać rdzeniowego zaniku mięśni typu SMARD1. Jest to zanik bardzo często mylony z „podstawowym” sma. Różni jest nie tylko gen odpowiedzialny za chorowanie, ale także przebieg. W „naszym” smard1 wyłączają się przede wszystkim mięśnie odpowiedzialne za oddychanie ( u Frania stwierdzono nieaktywną przeponę), dopiero później mięśnie odpowiedzialne za ruch. Jednak nadal nie można ustalić typowego przebiegu SMARD1. W Polsce z taką diagnozą znamy jeszcze dwoje dzieci i każde z nich jest inne niż Franio, każde inaczej, ale równie dzielnie walczy ze swoim Potworzastym. Między innymi dlatego, że łączą nas podobne problemy i potrzeby, przytulamy się do działalności Fundacji SMA i chętnie uczestniczymy w akcjach przez SMAczki promowanych.

#MamSMAkanalizaka

W związku z tym, że w sierpniu będziemy się starać mówić o tym, na czym polegają nasze potwory, w internecie, a głównie na Facebooku ruszyła akcja sygnowana #MamSMAkanalizaka. Chodzi o to, żeby sfotografować się z lizakiem, oznaczyć zdjęcie hashtagiem #MamSMAkanalizaka i #FundacjaSMA i w miarę możliwości promować działalność fundacji, wiedzę o chorobie lub pomóc w pozyskaniu sponsora na przykład na Spotkanie SMAków lub na badania w kierunku leku.

Wraz z Francysiem bardzo ambicjonalnie podeszliśmy do tematu i postanowiliśmy sami zająć się lizakami. Zabawy, jak zwykle było ogrom, kuchnia pływała w czekoladzie, a proces produkcji przebiegał (prawie) bez zakłóceń. Na dwadzieścia stworzonych lizaków, tylko cztery zakończyły żywota spadając z patyczka, zaraz znajdując Pożeracza w postaci Taty.

Oto #MamSMAkanalizaka in progress:

1. Poszukaj przepisu. (Prawda jest taka, że to Matka Anka przeszukała internety, nagabywała Ciotkę Caramel i głowiła się, co by tutaj…, a Franc w tym czasie oglądał rajdy samochodowe!)

2. Zrób ciasto bazę. (Korzystaliśmy z tego przepisu (KLIK), który tak naprawdę jest z tego przepisu (KLIK), z tym że nie dodaliśmy malin). Ciasto zrobione zostało wczoraj.

3. Do zrobienia lizaków wykorzystaliśmy ten przepis (KLIK), jednak zamiast posypek i wypasionych patyczków użyliśmy wiórków kokosowych, pokruszonych płatków kukurydzianych i posiekanych pistacji. Za patyczki posłużyły nam patyki od szaszłyków.

4. Efekt powalający. Ważne! Żeby pozostać w konwencji SMAku za podest lizakowy posłużył karton po cewnikach ucięty mniej więcej w 1/3 długości, a zamiast kolorowych kokardek- sam cewnik (funkiel nówka nieużywka!) podstawowy gadżet każdego SMAkowitego choruska. No i najważniejsze! Sesja zdjęciowa dla #MamSMAkanalizaka:

A teraz linki:

Tutaj Fundacja —–> KLIK

Tutaj #MamSMAkanalizaka—-> KLIK

Tutaj #Handmadeforehope (akcja aukcja, możecie tam znaleźć takie cuda, jak lizaki na zdjęciu obok)—-> KLIK

Tutaj Jesteśmy tacy sami i dzielimy się pasjami —>KLIK możecie poznać chorych na SMA/SMARD1 i zobaczyć, że ich życie, choć trudniejsze również ma SMAk.

Niech sierpień ma SMAk!