W poniedziałki, środy i piątki w między 8.20 a 9.50 na gumeczkach.

W czwartki od 15.30 u Cioci Beaty od literek.

Cały tydzień od 10 do 13 w przedszkolu.

Spędzamy czas na krześle. Wertując książki, gazety, internety. Zabijając upływające minuty i nudę. Czekając na Franka. Tak to już bywa u nas i w rodzinach nam podobnych. Żeby nasze dzieci mogły rozwijać się tak, jak ich rówieśnicy, wymagają zwiększonych godziny rehabilitacji i terapii. W czasie tych ćwiczeń rodzice zazwyczaj… czekają. Na wagary od krzesła (czyt. skoczę coś załatwić przez ten czas albo na zakupy albo popatrzeć w niebo) pozwalamy sobie wyłącznie w obecności naszych rehabilitantów- tylko oni sprawnie i bez ociągania są w stanie odessać i przewentylować Frania i reagują na wszelkie alarmy respiratora. No i zawsze jesteśmy pod telefonem. W naszym domu panuje zasada ograniczonego zaufania. To znaczy, jeśli Franio od rana zdradza jakiekolwiek symptomy złego samopoczucia: wymaga więcej ambu, jest częściej odsysany lub zwyczajnie ma słabszy nastrój, nie ma mowy, żebyśmy odkleili się od krzesła w poczekalni. Jesteśmy pod ręką na tak zwany wszelki wypadek. Gdyby trzeba było na cito zareagować z rurką, zrobić wlewkę, albo wyciągnąć gluta- robimy to tylko my. Ale umówmy się: nawet w chwilach, kiedy Franio ma ekstra nastrój, a w rurce czysto i świeżo, nie opłaca nam się kręcić autem kółek po mieście. Ani czasowo, ani finansowo.

Wielkimi korkami zbliża się jednak mini dorosłość Frania. Postanowiliśmy bowiem posłać go od września do zerówki. Po długiej rodzinnej burzy mózgów, konsultacjach z terapeutami, Doktorem Opiekunem, Ciocią Beatą od Literek i Panią Elą z przedszkola, doszliśmy do wniosku, że najlepszym miejscem dla Franciszka będzie szkoła ogólnodostępna oraz zagwarantowanie Franiowi indywidualnego nauczyciela wspomagającego. Rok, który Francyś spędza w przedszkolu integracyjnym daje mu naprawdę wiele. Dziedzic nie boi się już tłumów, wrzasków i pisków. Widzę, że dzielnie stara się uczestniczyć we wszystkich zajęciach i wyjazdach. I wszystko super. Tutaj jednak nie sprzyja nam system. Mimo ogromu chęci i zaangażowania nauczycieli pracujących w przedszkolu, ustawa przewiduje, że nauczyciel wspomagający opiekuje się pięciorgiem uczniów z orzeczeniem o niepełnosprawności. A niepełnosprawność to pamiętajcie nie tylko dzieci na wózku: ta autyzm, zespół Downa, czy jak u nas respirator i potworzasty. I uwierzcie na słowo, to wielka praca zająć się pięciorgiem dzieci z różnymi potrzebami oraz w tym samym czasie zagwarantować to samo zdrowym rówieśnikom z grupy. Wszystkie wystawione do tej pory opinie dotyczące Franka jednoznacznie wskazują na to, że nasz Dziedzic w kwestii rozwoju intelektualnego śmiga niczym torpeda. Potrafi czytać, liczyć, zna sąsiadów Polski, uwielbia atlas, globus, mapy i flagi. Zagina nas na stolicach, z pasją odnajduje państwa Afryki i wykłóca się o nazwy rzek. Te same opinie mówią także o tym, że Franio potrzebuje indywidualnej opieki. W związku z ograniczoną motoryką rąk ciężko mu jest pisać, malować i wyklejać. Nożyczek nie utrzyma. W związku z respiratorem, mówi ciszej. Widzimy, że czasem zniechęca się, kiedy prosi o coś po raz kolejny, a nikt nie reaguje. Teraz, kiedy staje się coraz starszy, chcemy, żeby przy wsparciu jego słabych stron, doceniane były atuty.

Zerówka, do której zapisaliśmy Frania jest tak zwany rzut beretem od domu. Co więc mają do tego krzesła? Marzy nam się, że się od nich odkleimy. Że damy naszemu synowi pożyć tak, jak chce. Że pozwolimy mu maksymalnie wydłużyć pępowinę. Wiemy, że Franio zawsze będzie zależny od czyjejś opieki. Dlatego przy wsparciu specjalistów, kompletujemy dokumenty, piszemy wnioski i upominamy się o indywidualnego nauczyciela wspomagającego dla Frania. Takiego, który pozwoli Młodzieńcowi rozwijać się, uczyć, być w grupie docenionym, a na chwilę odklei go od rodziców. Jesteśmy pewni, że jeśli Francesco będzie miał przypisanego „swojego nauczyciela” w zerówce a potem w szkole, to taka osoba będzie miała znacznie łatwiej wyczulić się na kłopoty z oddychaniem, rurką, czy respi. Że pomoże Frankowi podać pisak, wyjąć książkę. Że będzie takim jego dobrym duchem na czas szkoły. Wiemy, że z takiej możliwości korzysta na przykład nasz kumpel Dzielny Franek. Czy i nam się uda porzucić na chwilę krzesła? Trzymajcie kciuki, będziemy na pewno w tym temacie jeszcze pisać.

Tymczasem porzucam krzesło sprzed komputera i… może prasowanie?