Do grona osób nazywanych niepełnosprawnymi nasz Franciszek dołączył cztery lata temu. W temacie niepełnosprawności jesteśmy jeszcze przedszkolakami, ale z racji tego, że jesteśmy bardzo ambitnymi przedszkolakami, zdradzę Wam dzisiaj, z jakimi mitami dotyczącymi naszego życia z niepełnosprawnym dzieckiem przyszło nam się zmierzyć. Od razu też uprzedzę, że każdy z rodziców takich, jak my ma zapewne swoje mity, inaczej bowiem wygląda życie z dzieckiem, które ma autyzm, czy takim, które zmaga się mózgowym porażeniem lub jest niewidome. Poznajcie więc:

5 Franklinowskich mitów o niepełnosprawności:

1. Skoro Franek leży i się nie rusza (mit sprzed 3 lat), to możecie mu włączyć telewizor i zrobić w domu wszystko, tylko na niego zerkając.

Niby tak, niby nie. No bo wyobraźcie sobie, że chłonny umysł Waszego rocznego dziecka od rana do wieczora karmiony jest telewizyjną papką. To, co do tej pory osiągnął Franio, to efekt jego żmudnej i ciężkiej pracy oraz naszej determinacji. Dzieci, które nie mogą same się poruszać, spojrzeć na słońce lub co gorsza spróbować odwrócić głowę, kiedy ono razi, zawsze potrzebują asysty drugiego człowieka. Nie można było więc Frania pozostawić samemu sobie na kanapie. W ten sposób nigdy nie pokonałby strachu przed wiatrem, deszczem, ostrym słońcem, nie dotknąłby mąki, cukru, kamieni, piasku. Nie jeździłby na rowerze, nie chodził do przedszkola. Dla dzieci leżących, nie poruszających się samodzielnie, nogami i rękami muszą być rodzice. Co z tego, że mielibyśmy sterylnie wysprzątany dom, skoro Franio nie jadłby sam, nie siedział , nie czytał, czy nie mówił. Staramy się, żeby życie Franka w niczym nie ustępowało życiu jego równolatków, ale do wszystkich czynności niezbędni jesteśmy mu my. Dlatego właśnie „przy Franku” można zrobić w domu tyle samo, co przy każdym fajnym, zdrowym pięciolatku- pograć w gry i poczytać Reksia. Non stop. Siedemset dwadzieścia sześć razy. Codziennie. Uwielbiam.

2. Bo Wam się zawsze chce.

O… nie. Zdecydowanie nie! O matko nawet nie wiecie, ile razy tak bardzo nam się nie chce. Rehabilitacja, zakupy, logopeda,umyć okna, przedszkole, ogarnąć ogródek, kardiolog, może jakieś kino, ortopeda, sprzęt, dziadkowie, pomoce do nauki, naprawa wózka, urodziny cioci, rehabilitacja, jeszcze więcej rehabilitacji. Nie ma lekarstwa, można tylko próbować zatrzymać. Pogodzić terminy, nie obciążyć Franka. I mieć przy tym uśmiech od ucha do ucha, żeby Franek też chciał. Czasem tak bardzo nam się nie chce, że odpuszczamy na chwilę. Robimy wagary, prosimy o luzy na ćwiczeniach. Nie chce nam się być rodzicami niepełnosprawnego chłopca. My nimi jesteśmy z całym dobrodziejstwem inwentarza, bo ciągle boimy się, że czegoś nie dopatrzymy, że coś schrzanimy, przegapimy, stracimy szansę. Cytując klasyka: „nie chcem, ale muszem”.

3. Macie łatwiej, bo blog, bo media, bo celebryta Franciszek.

Kurczę, żeby tak właśnie było. To prawda Franio dużo zyskuje na swojej pięknej medialnej buzi i elokwencji tudzież wdzięku osobistym. Dzień policyjny, zaproszenie na pierogi (będziemy niebawem!), znajomości z cyklu Dżem. To z atrakcji. Resztę próbujemy wychodzić sami. Nie o wszystkim piszemy na blogu. Nauczyliśmy rozpoznawać się już, kto chce pomóc Frankowi, spełnić jego marzenie, sprawić mu radość, bo go lubi, a kto dlatego, że medialny ładny Franciszek może przyczynić się do poratowania wizerunku albo pięknego gazetowego artykułu. Przykre jest to, ale kilka osób próbowało ugrać coś dla siebie kosztem Franka. Zawsze, ale to zawsze staramy się tępić takie akcje w zarodku. Słodki i lukrowany blog o uroczym Jaśnie Paniczu będzie nadal słodki, ale dziegciu trochę się już nałykaliśmy w tym czasie.

4. Franio jest w dobrej formie, więc w sumie nie macie się o co martwić.

Przeponowa postać rdzeniowego zaniku mięśni typu smard1 zwana przez nas potworzastym jest nadal chorobą nieuleczalną. W Polsce jest troje dzieci z tym rozpoznaniem. Na świecie pewno nie więcej niż czterdzieścioro. Mamy się o co martwić. Na początku naszej drogi usłyszeliśmy, że mamy 6 wspólnych miesięcy. Szczęśliwcy ocierają się nawet o 2 lata. My jesteśmy razem już prawie pięć. Ale na chorobę Franka nadal nie ma lekarstwa, terapii ani operacji. Każda infekcja osłabia jego mięśnie oddechowe. Każde osłabienie oddechowe osłabia mięśnie odpowiedzialne za ruch. Każdy dzień jest sukcesem. Nie wiadomo, czy i kiedy będzie lek, który uzdrowi naszego syna. Dlatego kochamy i doceniamy to, że Franek tak pięknie siedzi, czyta, liczy, uwielbia czytać atlas, że pięknie je, jeszcze próbuje samodzielnie oddychać. Ale mamy się o co martwić, nadal nie ma leku.

5. Z tego co piszesz, to nie wydaje się, żeby życie z niepełnosprawnym dzieckiem było AŻ TAK trudne, jak trąbią media.

Sami sobie zgotowaliśmy ten los, Wam powiem. I kiedy w czasie wieczornych dyskusji, zaraz po: „ale nie zabieraj tyle kołdry!” , dochodzimy do poważnych rozmów i tematów, a ich wniosek jest taki, że jeśli tylko nic się nie schrzani, to jest nam w życiu całkiem spokojnie, następnego dnia okazuje się, że Franc ma jelitówkę, że siadł oddechowo, albo wózek kosztuje milionpięćsetstodziewięćset i skąd wziąć kasę. Oczywiście standardowo lecimy na ogromnym debecie i w ogóle, ale kto nie leci. Po prostu wychodzimy z założenia, że z takiego życia, jakie nam się ułożyło wyciśniemy, ile się da, więc nie będziemy robić tragedii.                                                                                                    Życie z Franiem nie jest bułką z masłem. Od czterech lat nie przespaliśmy ciągiem ani jednej nocy, chyba, że oddzielnie. Franek w nocy sam się ani nie przykryje ani nie odkryje, nie zmieni pozycji. Zdarzyło się, że kilka razy odłączył się od respiratora. Zdarzyło się, że zatkała mu się rura w czasie snu. Śpimy na wiecznej czujce. I chyba już tak zostanie. Mimo tego, co Młodzieniec potrafi, nadal jest bardzo mocno zależny od nas. W dzień, kiedy odczepi mu się rura, a on zdąży ją złapać- próbuje podłączyć się sam, ale kiedy rura mu ucieknie, musimy być w zasięgu ręki. Musimy być także wtedy, kiedy trzeba poprawić pupę, plecy, wyprostować nogę, podrapać po karku, przewentylować ambu, podnieść coś z podłogi, porysować, ułożyć puzzle, przypominać sobie i jemu, że jest ciągle dzieckiem. Franek nie ubierze się sam, sam nie pójdzie na podwórko. Mimo, że świetnie jeździ na elektryku, zawsze jesteśmy obok (chyba, że ucieknie), bo może się odłączyć, może paść bateria. A wiecie co jest najtrudniejsze? Że będzie tak już zawsze. Że nie poczujemy nigdy tego luzu, jaki spada na rodziców, kiedy dziecko zajmie się samo sobą. Robimy wszystko, żeby Frank był jak najbardziej samodzielny, ale prędko to niestety nie nastąpi.

***

Żeby już nie przynudzać to zdradzę Wam, czego naprawdę chciałam! 😉

Zagłosujcie proszę w inicjatywie placozabawowej Ignacówki——> KLIK KLIK

dołączcie na fejsbuniu——-> KLIK KLIK

Dwa kliknięcia, to tyle co nic, a dzieciaki mogą mieć tyle radości!