-Nie da się z dzieckiem pod respiratorem wyjść poza dom- usłyszałam ostatnio.

-Dlaczego?

-No… bo respirator, bo ssak.

No tak. Teoretycznie nie da się wyjść z domu z kimś, kto jest na stałe podłączony do respiratora. Sami widzicie, jak to brzmi: respirator na stałe. Mamy wśród znajomych respiratorowców w różnym wieku, o różnej wadze, z mieszkaniami na trzecim piętrze, domami bez balkonu, itd. I wszyscy wychodzą. Wszyscy spacerują, wszyscy podróżują. Na początku naszej drogi z respiratorem trafiłam na stronę Gosi, do Precla. I do dziś dziękuję losowi, że to byli właśnie oni. Bo to oni pokazali mi szczęśliwego małego chłopca, który na przekór tym rurom, kablom i innym, zdawało się, że żyje jak jego rówieśnicy- uczestnicząc w rodzinnych wyjściach do kina, podróżach i innych przyjemnościach pozadomowych. Teraz wiem, że to mi się wcale nie zdawało, wiem, że to jest jak najbardziej prawda. Bo choć na początku to wszystko wygląda strasznie i przerażająco- można z całym osprzętem normalnie funkcjonować. Co nas różni od innych? Że oprócz torby przydasi dla dziecka zdrowego (pieluchy, chusteczki, siedem par bluzek na zmianę, bluzy na długi rękaw, picia, jedzenia i czterystu tysięcy potrzebnych zabawek), zabieramy torbę respiratorową (cewniki, ambu, kable, filtry). Obie zajmują tyle samo miejsca i tyle samo energii przy pakowaniu. Oczywiście, że zdarzyło nam się zapomnieć bluzy na długi rękaw i Młody lekko zmarzł! Oczywiście, że nie raz zapomnieliśmy kabla do respiratora, czy ładowarki goniąc do domu z wyjącym alarmem respi. Zapewniam Was, że nic, co ludzkie nie jest nam obce. Cieszę się, że to Precle otworzyli nam oczy na normalność. Dlatego od początku wielki nacisk kładliśmy na to, by dzieciństwo Frania w niczym nie odbiegało od dzieciństwa jego zdrowych równolatków.

Dlaczego o tym piszę? Bo chyba właśnie zbieramy efekty naszego wychowania pod respiratorem. Francyś coraz częściej powtarza nam, że chce zostać sam na podwórku i bawić się z psem, że chce sam zostać w pokoju i czytać książkę, że mamy iść, a on będzie sam- po prostu. Tym samym my z okna, zza samochodu, z korytarza z oczami jak pięć złotych podglądamy i podziwiamy naszego syna i jego samodzielność.

A wczoraj? A wczoraj były urodziny Cioci A. I party w ogródku. Przekąski, zakąski, czapeczki, balony, zabawy i harce. Same dziewczęta- rówieśnice Cioci i on- nasz cherubinek. Najpierw zjadł z dorosłymi, potem zażyczył sobie „elektryka Tato!” i oznajmił, że jedzie patrzeć, jak dziewczyny tańczą. Potem był twister, potem chowany, potem kalambury, rozmowy, potem szaleństwa. I my z dorosłymi, Dziedzic z młodzieżą- standardowy imprezowy podział. Dziewczyny cudownie opiekowały się swoim rodzynkiem, angażując go w każdy rodzaj aktywności, a my na całego mogliśmy oddać się plotkom i pysznościom ze stołu. Raz, może dwa, no góra pięć rzuciliśmy okiem, co u dzieciaków i… byliśmy jak normalna rodzina. Fajne to uczucie, wiecie?

A Franio przed snem zapytał:

-Jutro też będzie imprezka u Cioci?