Tak to już jest, że czytając blog o chłopcu takim, jak Franek, statystyczny Czytacz jakoś wyobraża sobie nasze życie. Kiedy spotykamy znajomych internetowych w realu, najczęściej te wyobrażenia pokrywają się z rzeczywistością. Są jednak też takie spostrzeżenia, które nas dziwią i są także sytuacje takie, których z krótkich blogowych notek nie możecie sobie wyobrazić. Pomyślałam więc, że będzie Wam miło, jeśli nieco szerzej otworzymy nasze drzwi i napiszę, co dla nas jest oczywiste, a co czasem dziwi.  Utrwalę też kilka oczywistych oczywistości. A poza tym, jak każdy lubię się powymądrzać. 😉

1. Franek wie.

Franek jest mądrym chłopcem. Zna wszystkie literki, potrafi liczyć do 20, mówi PO NIEMIECKU. I niby wszyscy to wiedzą. Rzadko kto jednak pamięta, że Franio ma rurkę, która ogranicza to, jak mówi. Franciszek musi poczekać na „wydech” respiratora, żeby móc wydać dźwięk. Jego wydolność oddechowa jest o niebo lepsza niż kiedyś, ale Franio nie mówi, jak zdrowe dzieci. Wie, co chce powiedzieć, musi tylko poczekać na respirator. Czasem więc, kiedy ktoś go uprzedza i sam odpowiada na zadane wcześniej pytanie, Dziedzic wycofuje się z konwersacji  lub jeśli bardzo chce udowodnić, że wie- odpowiada szeptem, za pomocą ruchu warg. Wtedy go nie słychać.Pamiętaj drogi Rozmówco- Franio wie. Cierpliwości.

2. Franio w podróży.

Podróżnik to drugie imię naszego syna. Uwielbia jeździć samochodem. Jak to zwykle bywa, u progu każdej wycieczki jest parkowanie. Wychodzimy z założenia, że mamy jeszcze troszkę werwy w zanadrzu i jeśli na parkingu są „normalne” miejsca, nie zajmujemy miejsc dla niepełnosprawnych- może ktoś będzie bardziej potrzebował. Zazwyczaj natomiast parkujemy na końcu parkingu, tam gdzie nikomu nie chce się już jechać. Dlaczego? Dlatego, że żeby wysiąść z Frankiem z auta, potrzebujemy naprawdę sporo miejsca. Nie możemy uchylić jego drzwi i go wycisnąć, musimy otworzyć drzwi na oścież, podjechać wózkiem, wystawić respirator, wysadzić Franka, zapiąć respirator na wózku i dopiero ruszyć. Jeśli parking ma malutkie miejsca do parkowania, korzystamy z miejsc dla niepełnosprawnych oznaczając auto kartą ON. Właśnie po to miejsca dla niepełnosprawnych są szersze, bowiem takie osoby potrzebują tego miejsca więcej.
Nie parkujcie więc, proszę na takich miejscach. Naprawdę nie warto być nawet chwilę na miejscu naszych dzieci, ani innych niepełnosprawnych.

3.   Franio je.

Franio je albo i nie. Przyznam szczerze, że wszystkich rad słucham uważnie. Wiem jednak, co Franio lubi  jeść i co nie sprawia mu problemu. Sami przecież wiecie, że nie ma nic gorszego, niż fakt, że dziecko zniechęci się do jedzenia w ogóle.Jeszcze dwa i pół roku temu, Franek nie jadł wcale- karmiony był sondą, która na szczęście odeszła w niepamięć. Na początku Franio jadł tylko papki, od niedawna próbuje gryźć i to też proste rzeczy: chleb, płatki, frytki (oczywiście). ALE! Franiowi nie mogę dać pałki z kurczaka w rączkę, żeby pogryzł, bo a/ po pierwsze nie utrzyma, b/ po drugie nie odgryzie. Nie zje także takiej ilości, jaką jego zdrowi rówieśnicy. Rusza się zdecydowanie mniej, więc zdecydowanie mniej potrzebuje.

4. Franio jest.

Choroba Franka jest na tyle rzadka, że nie miała prawa się zdarzyć. Większość lekarzy przyznaje, że widząc naszego syna spotyka się z nią po raz pierwszy. Nie ma algorytmu jej postępowania. Dzieci chorych na SMARD1 jest tak niewiele, że nie można określić, jak ona będzie przebiegała. Tylko część objawów się zgadza, u niewielu chorych SMARD1 postępuje w ten sam sposób. Rokowania są jednoznaczne. Póki nie ma lekarstwa, które wyleczy lub zatrzyma chorzy raczej nie dożywają dorosłości. To wcale nie jest tak, że my nie wierzymy już w siłę Franka. Przecież sam pokazuje nam, jak wiele można osiągnąć. Jesteśmy w kontakcie z Panią Dr Genetyk, ale wiemy, że nie ma w tej chwili na świecie żadnej próby dla leku, mającego wyleczyć SMARD1. „Franio wyzdrowieje”, „Franio będzie zdrów”… to jak najbardziej leży w sferze naszych marzeń, ale póki nie ma żadnych badań potwierdzających, prób, są tylko marzenia.

Sprawność i niepełnosprawność Franka możemy oceniać wyłącznie z perspektywy siebie- zdrowego człowieka. Może to i lepiej? Nie stawia to przed nami żadnych ograniczeń, jesteśmy w stanie zafundować każdą wymarzoną przez niego atrakcję, bo przecież my- jako sprawni nie mamy niemal żadnych ograniczeń. Staramy się także zrozumieć, że Franek czegoś nie chce zrobić, bo przecież nie wiemy jak to jest być niepełnosprawnym. Komunikacja idzie nam coraz lepiej, bo i my ciągle uczymy się przy Franku i z Franek jest coraz starszy, dzięki czemu nie ma już kłopotu z wzajemnym zrozumieniem.

Na dowód, że jest naprawdę coraz mądrzejszy- literki. Ćwiczone z Ciocią Ew., udostępnione już na fb. Żółta „M” jest  Cioci, fioletowa- Franka. Prawda, że pięknie?