Nasza wiedza o Potworzastym to tylko to, co przeczytamy w internecie, na innych blogach i czego nauczymy się sami, wychowując Franklina. U Franka choroba osłabiła przede zaatakowała przeponę, która nie działa już zupełnie, a co za tym idzie, Dziedzic jest zupełnie niewydolny oddechowo. Potworzasty zaatakował także mięśnie ruchowe Franciszka. Kiedy Młody wrócił ze szpitala zupełnie się nie ruszał i tylko dzięki olbrzymiej pracy Cioć Rehabilitantek oraz naszym małym cudom, aktualnie… wymiata.

No właśnie. A chce wymiatać jeszcze bardziej. Zastanawiam się, jak on odbiera swoje ograniczenia. Czasem widzę, że stara się coś zrobić: podnieść głowę, usiąść, czy ruszyć w pogoń za Ciocią A. Cały się wówczas napręża i widzę, jak się denerwuje, kiedy ciało go nie słucha. Przecież on jest zupełnie sprawny psychicznie! Jego mózg wysyła polecenie ręce albo nodze: „podnieś się!”. A one nie słuchają… Młodzieniec próbuje kilka razy, a kiedy się nie udaje, rezygnuje. Znakomicie to widać na przykładzie gadania. Odkąd posiadł umiejętność wydawania dźwięków- można z nim przegadać cały dzień. Kiedy okazało się, że te dźwięki można składać w zbitki typu: da-da, ma-ma; oszalał i dziś ciągle słyszałam: geeeeee, gaaaaa, da-da i MA-MA. I Franklin jest przeszczęśliwy.

Dorosłemu człowiekowi można wytłumaczyć, co dzieje się z jego ciałem, skąd wzięły się jego ograniczenia. Ale jak w czasie, kiedy rozwija się niemowlę, kiedy jego umysł chce, kiedy potrafi, a ciało nie słucha, sprawić, żeby dziecko nie zniechęcało się? Żeby mimo wszystko próbowało? Bodźcowanie, wiem. Bawimy się, czytam, sprzątamy, gotujemy, dotykamy, liżemy, próbujemy. Ale ciało. Ono go nie słucha, a jego głowa mówi, że powinno. Czy można to wytłumaczyć piętnastomiesięcznemu dziecku? Czy należy to tłumaczyć?

Uświadomiła mi to nasza Ciocia A: „Wiesz, kiedy Franek trochę podrośnie, będziesz mu musiała powiedzieć, dlaczego on ma rurkę, a inne dzieci nie. Tylko zrób to mądrze…” i zaraz dodała ” a w szkole i tak wszyscy wiedzą, że Franek jest troszkę chory i nikt mu nie będzie dokuczał, nie martw się.” 🙂

Na koniec szaleństwo: spędziliśmy sobotę w duecie mama i Franek, tańcząc.

Mój syn tańczy świetnie 🙂 Jak tata.