Moja blogowa przerwa i tak zwane rozmyślanie na rzeczywistością przyniosły też kilka pomysłów na pisaninę. Otóż dziś inauguracja pierwszego (no dobra, nie pierwszego było ich kilka, ale nigdy nie były ogłaszane i wygasiły się, niczym gimnazja, że tak pocisnę niezdrowo), wracając do sedna -inauguracja pierwszego cyklu blogowego pod roboczym tytułem: „Piątki na piątki”. Majstersztyk, prawda? Ten piątek będzie więc pierwszym, kiedy w kilku pigułkach podam Wam clou naszego życia. Tego, o co nam chodzi, czego doświadczamy. Mam plan, że będzie to trwało dopóty, dopóki wystarczy mi pomysłów. A jeśli ich zabraknie, wtedy zapytam Was, ok? No to ruszamy. Ponieważ to pierwszy, musi być z przytupem.
5 zdań, których nie chcę od Ciebie usłyszeć.
1/ Czy to na pewno choroba genetyczna?
Tak. Franek choruje na przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni typu smard1. Mamy na to dokument, badanie genetyczne, który potwierdza mutację genu odpowiedzialnego za ten rodzaj zaniku. Przez ostatnie lata kilku doktorów w związku z „dobrym stanem klinicznym” Franka sugerowało nam rediagnozę, jednak żaden nie potrafił określić, w jakim kierunku miałaby ona pójść. Dlatego ostateczną wersją jest smard1. Jest w naszym najbliższym otoczeniu kilka osób, które „nie wierzą, że to choroba genetyczna”. Nie, Franek nie choruje dlatego, że jego rodzice żyli bez ślubu. Nie choruje także dlatego, że w czasie ciąży jeździłam na rowerze. Nie jest także chory dlatego, że brałam tabletki hormonalne. Ma chorobę GE-NE-TY-CZNĄ. Zapisaną w kodzie DNA. Dlatego, jeśli nie jesteś lekarzem, który bada mojego syna, nie pytaj mnie, czy to na pewno choroba genetyczna. Rozważania tego typu zostawmy mądrzejszym od nas.
2/ A co zrobicie, jeśli Franek… jeśli Franka nie będzie?
Kurczę no! Nie wiem. Brutalnie napiszę, że tak samo nie wiem, co zrobię, jeśli wygram 20 milionów w totolotka. Celowo nie napisałam tego słowa, które zazwyczaj jest wypowiadane. Bo choć gdzieś bardzo głęboko pod skórą mamy świadomość tego, co w każdym momencie może się wydarzyć, to teraz jesteśmy na takim etapie naszego życia, że zupełnie nie bierzemy tego pod uwagę. Franek jest, ma się jak na rokowania całkiem dobrze i na tym poprzestańmy.
3/ Czy planujecie jeszcze dzieci?
Powiem tak. Nigdy, przenigdy nie pytaj o to nikogo. No bo co jeśli ktoś nie chce mieć dzieci, tylko presja społeczeństwa sprawia, że nie ma tego odwagi ogłaszać? Albo, co gorsza stara się, leczy i nie wychodzi? I każde pytanie, kiedy maluszek, wbija mu szpilę prosto w serce? To tak jak z nami kiedyś trochę było. Jak już Franio zaczął dorastać, a my trochę ochłonęliśmy życzliwe ciocie podsuwały myśl na drugie. A my umieraliśmy ze strachu. Po pierwsze- mam ogromny problem, żeby zajść w ciążę, więc czas grał znaczącą rolę. Po drugie jestem obciążona genetycznie i każdemu dziecku mogę w genach sprzedać potworzastego. Co wtedy? Wtedy musielibyśmy wsiąść na podwójny rollercoaster, a na to nikt nie jest gotowy. Teraz, ze skórą pancernika w nosie mam takie pytania, ale w epoce przed Leosiem wiele razy przysporzyły mnie o gęsią skórkę.
4/ A jak u Franka z sikaniem?
Brzmi brzydko, prawda? Jeszcze gorzej jest o kupie. Serio. To mnie nawet trochę intryguje, bo ja na przykład nie mam w zwyczaju pytać ludzi, których przed chwilą poznałam, czy robili już siku dzisiaj albo jak tam stolec. Zdaję sobie sprawę z tego, że żyję nieco publicznie- blog, te rzeczy, że mówię czasem dużo za dużo i za swobodnie i można sobie pomyśleć, że taki ze mnie lajtowy ziomeczek, ale nie. O kupie i siku mojego syna nie będziemy gadać. I o jego problemach zdrowotnych też nie. To, co piszę na blogu jest przefiltrowane przez mój dziwny umysł, wielu rzeczy nie mówię ze względu na prawo do intymności Franka. I tę intymność niepełnosprawnych dzieci i dorosłych należy szanować.
5/ A poza tym to jest normalny?
Kurczę, w sumie to nie wiem. Bo co to znaczy normalny? Dla mnie normalne jest to, że dwuletni Leoś sam wchodzi po schodach do Babci, a moje koleżanki umierają na zawał. Dla nich normalne jest to, że dziecko chodzi spać o 23 mimo, że następnego dnia jest szkoła, u nas w tygodniu jest to nie do zdobycia przez chłopaków, mimo ich wielkiego zaparcia. A serio to wiem o co chodzi. Czy poza ogromną niepełnosprawnością ruchową, którą choroba przyniosła Frankowi,umysłowo rozwija się bez zarzutu. Wygląda na to, że tak. W szkole radzi sobie świetnie, jest elokwentny, oczytany, ma ogromną wiedzę przyrodniczą, uczy się hiszpańskiego, łatwo nawiązuje kontakty. Jest ok. Aczkolwiek strasznie irytuje mnie to pytanie. Chyba, że jestem jakaś dziwna, ale ja nie pytam każdego człowieka, który ma jakiś problem zdrowotny, czy z głową ok? Tym bardziej, że to pytanie zadawane jest zazwyczaj przez totalnie obce osoby przy tak zwanych rozmowach o niczym- w poczekalniach, kolejkach, itd.
Drodzy nasi Czytacze. Wy troszkę mniej, niż nasi przyjaciele i znajomi w realu znacie realia naszego życia. Franciowi jest trudniej, niż jego rówieśnikom. Nam, choć przyznaję to nieczęsto i niechętnie, jest trudniej niż naszym rówieśnikom, którzy mają dzieci w zbliżonym do naszych dzieci. Jeśli chcemy się wygadać na tak zwane trudne tematy, wiemy, do których drzwi zapukać. Nie rozpowiadamy publicznie o tym, co męczy i dręczy naszego prawie siedmioletniego syna, a te pytania nie dość, że są dla nas krępujące, to jeszcze zakrawają o totalne wejście w najgłębsze rejony naszego życia i intymności Frania. Jak na nie reagujemy? Suzi mówi, że jak czasem spojrzę, to podobno piekło zamarza. Najczęściej odpowiadam zdawkowo lub zbywam delikwenta żartem sytuacyjnym, ale jeśli drąży, to dodaję jakoś ciętą ripostę i zmieniam temat.
Pewnie tego wpisu i tak nie przeczytają osoby, które z podobnymi kwiatkami wyskakują. No, chyba, że anonimowi internauci- gatunek na wymarciu, bo w sieci nikt nie jest anonimowy. Przez lata pisania bloga chyba nikt tutaj nie zadał nietaktownego pytania, przynajmniej ja takiego nie pamiętam. Ale gdyby jednak, gdyby kiedyś przez myśl przeszło Ci podobne zdanie, to pomyśl, jak Ty zareagowałbyś, gdybym w kolejce na cały głos zagaiła: „ładna bluzka, siku było?”
Bardzo spodobał mi się ten post, coś co dla mnie wydaje się oczywiste jak się okazuje oczywistym nie jest. Poznałam Frania chyba 4 lata temu na Forum Muratora i zadne z tych pytań nigdy mi nie przyszło do glowy. Cieszę się, że Franio się rozwija, że jakoś radzi sobie z chorobą i z wielką nadzieją czekam na lek, który mógłby Franiowi pomóc. Ściskam Was mocnp i z niecierpliwością czekam na dalsze posty 😀😀😀
Jak zwykle w samo sedno 😍😍😘
Naprawde ludzie pytaj o kupe i siku?!
Nigdy mi to glowy nie przyszlo. Kiedys myslalam czy zdecydujecie sie na kolejne dziecko, ale nie mialabym odwagi sie was o to wypytywac bo przede wszystkim pewne pytania zadaje sie tylko osobom, ktore bardzo dobrze znamy.
Mnie czesto ludzie pytaja o dziecko. Pal licho, jesli to rodzina i bliscy znajomi. Mam 42 lata i oboje z mezem jestesmy zdrowi, ale nie wiadomo z jakich przyczyn nie mamy ich. Bardzo fzadko sie to zdarza, ale co zrobic…
I jak to wytlumaczyc obcym osobom? Znajomym znajomych, ktorzy pierwszy raz cie widza na urodzinach innego znajomego kroliczka.
Nauczylam sie odpowiadac prpsto z mostu, ze to nie ich interes.
Zycze dalszego dystansu do ciekawskich i zyczliwych inaczej!
Brawa za ten wpis. Jest pani Wielka. Mam nadzieję że niektórym da ten post do myślenia. Pozdrowienia dla całej rodzinki.
A wystarczy chwilę pomyśleć, zanim się zada jakieś pytanie. Czy ja sam chciałbym na takie pytanie odpowiedzieć. Choć myślenie nie jest przywilejem wszystkich ludzi:))
Ja zazwyczaj odpowiadam na pytanie o kolejne dzieci, że to moja sprawa. Bo w sumie tak jest.
14 miesięczny Jasiu nie chodzi. Próbuje ale chłopakowi nie po drodze. Długa kolejka w aptece. Jasiu wcina sucha bułkę poznańską w wózku. Podchodzi wieloletnia znajoma. A Jasiu nie chodzi? Chłopcy gorzej się rozwijają dlatego lepiej miec dziewczynke. Ladny chlopak, ale on nie jest przypadkiem opóźniony?
Witki opadają!!!
Uwielbiam waszego bystrego Franczeska i proszę się nie martwić. Idioci zawsze się znajdą 🙂 całusy od wiernej nigdy nie komentujacej czytelniczki.
M.
Och, jak ja czekałam, aż wakacje się skończą (nie wiedziałam, ale miałam nadzieję, że to przerwa wakacyjna). Brakowało mi nie tylko wieści o Was, ale też Pani pisania.
Dzisiejszy wpis jest bardzo wyważonym przytupem, biorąc pod uwagę jak drażliwymi sprawami się zajmuje. Dydaktyczny. Potrzebny. A do tego dobrze się czyta. No i fajnie, że Pani wrocila. Dziękuję 🙂
Pani Aniu nawet nie wiem jakim cudem tu „weszlam”?
Ogladalam horensje i …..
Prosze sie nie zdenerwowac, to moje osobiste odkrycie!
Zachorowalam na RZS (reumatoidalne zapalenie stawow) choroba genetyczna, nieuleczalna, nacierpialam sie tragicznie, bol 24 na dobe, jest to choroba z autoagresji (moj wlasny organizm atakowal stawy, w SM atakuje oslonki mielinowe polaczen nerwowych itd.) moje limfocyty T (systemu obronnego zdazyly zniszczyc stawy biodrowe – mam endoprotezy).
Zczelam poszukiwac jaka jest przyczyna, ze moj cudowny organizm zamiast mnie bronic – atakuje!? Zajelo mi to dwa lata. Przekopalam internet i eksperymentowalam na sobie.
Moje wnioski sa takie: zanieczyszczony organizm TOKSYNAMI, brak witamin i mikroelementow, prowadzi do zanieczyszczenia na poziomie komorkowym i wtedy szwankuje GENom.
Oczyscilam organizm, zregenerowalam wartosciowym pozywieniem i choroba zniknela! Od 4 lat nie wiem co to bol, nie zazywam ani jednej tabletki, nie przeziebiam sie, nie choruje na grype. A jestem juz babcia mam 57 lat.
Pozdrawiam serdecznie Pania i synka Frania.
PS. Mam czworke doroslych dzieci i jedna wnuczke 13 letnia Natalke.
Hmm pierwsze słyszę, żeby rzs było genetyczne. Ze autoimmunologia to tak, ale że genetyka??… Ale ok, zostawmy to. Choroba Frania to tylko i wyłącznie genetyka, gen nie działający jak powinien odpowiada za chorobę Frania, żadne toksyny (z resztą jakim cudem Franio miałby się najeść toksyn jako noworodek? No chyba, że z mlekiem mamy.).
A wracając do wpisu głównego, naprawdę nic mnie już nie zdziwi jeśli chodzi o pytania ludzi. I ich reakcję na niepełnosprawność. Chociaż te pytania o siku i kupkę to mnie rozwaliły. No przecież wiadomo, że jakoś to robi, prawda. A jak, to chyba można się domyśleć, jak się ruszy szarymi komórkami.
Genetyczne predyspozycje do RZS … z mutacją genu PTPN22 .
Juz w lonie matki, dziecko narazone jest na skutki niedoborow witamin mikroelementow itp.
Leki (szczepionki) podane kobiecie w ciazy, moga spowodowac uszkodzenie plodu.
Pestycydy w zywnosci maja wplyw na plod.
http://www.ekologia.pl/kobieta/dziecko/pestycydy-toksyczne-dla-dzieci,20567.html
Co najlepiej oczyszcza organizm?
Soki swiezo wycisniete, najlepiej warzywne.
Biolog Bozena Przyjemska w ksiazce “Niebezpieczne Zboża – Groźny Gluten”, zaleca w chorobach o podlozu genetycznym, zrezygnowac z glutenu oraz kasz (pochodzenie traw). Gluten dziurawi jelita!
Nasze zdrowie lub jego brak (absolutnie wszystkie choroby) maja poczatek w jelitach. Od ich flory bakteryjnej oraz szczelnosci uzaleznione jest wszystko co sie z nami dzieje. http://niebezpiecznezboza.com/wplyw-bakterii-jelitowych-na-mozg-silny-wplyw-flory-bakteryjnej-na-zachowanie/#more-386
KOLAGEN w polaczeniu z Wit.C uszczelni jelita i zregeneruje tkanke laczna.
Najlepszym zrodlem kolagenu jest rosol.
https://tipy.interia.pl/artykul_21689,wlasciwosci-zdrowotne-rosolu-na-kosciach.html – oczywiscie najlepiej zeby to byly kosci szpikowe ze zwierzat (nie hodowanych przemyslowo karmionych pasza GMO) np. jagniece, baranie, wolowe itp. Ja obgotowuje kosci wylewam wode, myje garnek zalewam goraca woda z czajnika, dodaje 2 d lyzki octu jablkowego, lisc laurowy, ziele angielskie, pieprz ziarnisty i sol kamienna lub himalajska (zawieraja cenne mkroelementy), i gotuje wiele godzin na malenkim ogniu, godz. przed wylaczeniem dodaje wloszczyzne. Mozna pic taki rosol, rozpuszcza sie wszystkie kamienie i zlogi w przewodach zolciowych, mozna stosowac rosol jako baze do wszystkich zup.
UWAGA: po wypiciu pierwszy raz, drugi, moze bolec brzuch (mnie i moje corki bolal) maz nie zareagowal. Mysle, ze to jest uzaleznione od stanu naszych jelit!
Moje byly w oplakanym stanie. Pozniej nie bylo zadnych negatywnych odczuc.
Wyczytalam, ze wystarczy trzy dni zeby zregenerowaly sie jelita, ja pilam dwa tygodnie i przez caly ten czas mocz byl bialy (rozpuszczaly sie kamienie). Wczesniej bylam cztery razy na diecie dr Ewy Dabrowskiej owszem pieknie oczyscil sie organizm, ustaly wszystkie bole ale nie zregenerowaly sie jelita i tkanki laczne. Zrobil to rosol! To byl przelom w moich eksperymentach na sobie. Juz nigdy nie mialam rzutu RZS.
Odbudowac nalezy prawidlowa flore bakteryjna jelit. Kiszonkami (kapusta, ogorki, czerwone buraki) najlepiej zrobic to w domu, wtedy jestesmy pewni, ze jest to produkt naturalny bez dodatku octu.
Probiotyczny kefir, ziarna kefirowe http ://grzybektybetanski.pl/ tzw. grzybek tybetanski zalewamy tlustym mlekiem (najlepiej swiezym, kozim, krowim) w ostatecznosci ze sklepu i po 24 godz. mamy probiotyczny kefir – zywy (bez laktozy, bo cukrem mlecznym zywi sie grzybek). Jest tez wspanialy napoj KOMBUCHA z grzyba herbacianego http://kombuchakombucza.pl/, ktory oczyszcza organizm i wzmacnia system immunologiczny.
Cenna zywnoscia sa jajka eco, wiejskie, mieso ze zwierzat, ktore zywia sie trawa i ziolami (nie z hodowli przemyslowych, karmionych pasza GMO), ktore zawiera Wit. B 17 i inne z grupy B, cenny kolagen. Warzywa, owoce.
Wit. D3 (Według doktora Josepha Mercoli optymalny poziom witaminy D [25(OH)D] w krwi powinien wynosić 50-70 ng/ml (125-175 nmol/l) i nigdy nie powinien schodzić poniżej 32 ng/ml (80 nmol/l), natomiast poziom poniżej 20 ng/mm (50 nmol/l) jest uważana za poważny niedobór zwiększający ryzyko wielu chorób). Nalezy koniecznie zrobic badanie poziomu [25(OH)D].
Cenny jest tez magnez do utrzymania homeostazy w organizmie (kapiele z dodatkiem siarczanu magnezu). Wykluczyc nalezy oleje rafinowane, margaryny, zywnosc pelna chemii wyprodukowana w fabrykach, jogurty z cukrem i kukurydza GMO czyli tzw. korporacyjna zywnosc, wysoce przetworzona, ktora przyczynia sie do zatruwania organizmu i powstawaniu chorob.
Tak w ogromnym skrocie jak udalo mi sie wyleczyc chorobe genetyczna.
https://www.ksiezniczka-zdrowia.pl/l-glutamina-swinka-chore-jelita-miala-l-glutamina.html
Jedyny komentarz, jaki przychodzi mi do głowy, to odpowiadać na te pytania „odbijając piłeczkę”. Z pięknym uśmiechem, pełnym rzeczywistego zainteresowania:
– A jak u Franka z sikaniem?
– A u pani?
– A poza tym to on jest normalny?
– A pani?
– A planujecie jeszcze dzieci?
– A pani?
I tak dalej i tak dalej. Zalecałabym wychylenie się lekko do przodu, żeby mowa ciała podkreślała, że odpowiedź na to pytanie jest dla Was bardzo ważna.
A tak serio, nadal, nieustannie (a może coraz bardziej nawet) aktualne jest: najlepsze pojęcie nieskończoności daje ludzka głupota.
Uwielbiam was:) jesteście mega bohaterami. A wracając do wpisu… wiem z doświadczenia ze ludzi przeraża wszystko co jest tak zwane odstepstwem od przyjętej normy. Uczmy się tolerancji i szukajmy pozytywów wszędzie, a szczególnie w tych małych dzielnych istotkach . Bo Franiu jest bardzo wyjątkowy, pozytywnie wyjątkowy. I choć czasami ciężko , bardzo ciężko to świetnie dajecie sobie radę.